Årets 1:a lunginflammation

...söndag 25/10 kl 12, pang! Båda killarna förkylda, sjuka. Malte trött, hängig och sådär "låtmigvaraifred" vilket är farligt. Måndag vabb, tisdag vabb, Malte blir sämre, trots inhalationer. Har sms kontakt med läkaren som under måndagen sätter in antibiotika. Tisdag är febern borta men han är slö. Onsdag jobbar Fredrik och assistent ordentligt med honom, inhalerar, peppar, studsar på bollen men ungen orkar ingenting. Reagerar men vaknar inte. När han väl hostar får han ta i så mycket och tappar färg. Dags att åka in... Vi kör själva. Naturligtvis har vi inga assistenter i tjänst. Farmor och farfar får hoppa in, mormor får vabba och komma till GBG.
Rätt in på traumarummet. Malte har vepap på och vi är väldigt engagerade under behandlingen på traumarummet, dels för att personalen inte är helt bekanta med vepap men också gör att vi har en plan. Vi vill att han ska få inhalera adrenalin. Lungröntgen görs och han blir inlagd. Sakta sakta gör han små små framsteg. En dubbelsidig och utspridd lunginflammation, virus. Sätts ändå in på antibiotika. Följer blodgasprover vart 6:E timme för att hålla koll på främst koldioxid och natrium. På söndag em så pass stabil i värderas att han får komma hem på permission.

När vi satt hos Malte på sjukhuset under onsdagkväll så blev jag förkyld, fick ont i halsen. Förkylningen har ju naturligtvis eskalerat och nu mår jag inte alls bra. Kan inte sova på natten, kan inte ligga ner, konstant huvudvärk och väldigt tät i bihålorna.
Även några av assistenterna är sjuka, så det gäller att rodda runt personalen och själv gå in och ta vissa 13 timmars pass... Under söndagen är jag och Widar själva hemma. Det är så lugnt. Trots att vi är dåliga båda två (han på bättringsvägen) så har vi en bra dag. Det som slår mig är att jag inte är stressad. Jag har inte 20 bollar i luften. Där vi är, där är den enda aktivitet som pågår. Det är ingen annan som gör något som jag behöver relatera eller ta hänsyn till. Det är ingen annan som plötsligt behöver hjälp. Sett bara vi två. Det är så lugnt och skönt. Hela dagen fram till 16 då brorsan kommer hem, med låtande maskiner, med assistent och pappan. Som att knäppa med fingrarna så är jag tillbaka i verkligheten. 9 bollar extra kastas upp i luften och det gäller att ha alla sinnen på sin vakt för att göra sig redo att finnas till, att rycka in och göra en insats, känna av vem som behöver mest stöd, avlastning, hjälp. Dags att relatera till flera personer samtidigt.

Widar hade väldigt svårt att somna på kvällen men tillslut, i min famn så slog ögonlocken ihop. Älskade unge vad mysigt det är att vi ibland, fortfarande, få natta dig i famnen.

Jag och Fredrik hann grovplsnera kommande veckan, plan A, B beroende på hur barnen mår och om de går till förskolan. Som det ser ut nu så bör Widar kunna komma iväg på tisdag.

Ligger (sitter) nerbäddad i soffan nu,  03:30. Dricker citron och honungsvatten och önskar natten snart är över... Det är ju väldigt frustrerande att inte kunna sova då barnen faktiskt sover hyfsat.

Gråter bort dyr ögonkräm...

Idag är en sådan dag då verkligheten ger mig ett slag i ansiktet. Då jag inte klarar av att hålla fasaden för mig själv. Vi är inte genuint lyckliga, tacksamma och ödmjuka. Vi är hela tiden på tårna, förberedda på något vi inte kan förbereda oss på, lever medan vi väntar på nästa fas i livet. Det är så smärtsamt att känna denna ångest, sorg och förtvivlan. Vi kommer förlora våra barn, de ska dö, vi ska planera detas begravning, fundera ut vart de ska begravas. Vi ska tala om för alla när de dött, dela med oss, ta emot allas reaktioner... Jag vet inte hur många gånger jag försökt spela upp scenariot då bag ska ringa mamma och meddela, vilja ska jag meddela, vilka vill hi ha nära oss? Vem mer än jag och Fredrik ska få ha tillgång till våra döda pojkar? Det känns så intimt, så privat, så enskilt. Men vi lever öppet och generöst... Och alla assistenter... De där assistenterna vi känner vi inte kan leva utan, de kommer försvinna lila fort som någon av sönerna slutat andas. 

...och bröderna lär ju inte dö samtidigt, att komma hem (för i min fantasi dör de på sjukhus) till det levande barnet med dennes assistent. Det kommer inte gå att låta döden vara privat, intim och enskild. Våra barnen inte bara våra, det är så många som är betydelsefulla för dem, dom pojkarna är betydelsefulla för. 

Jag försöker torka tårarna och trycka bort ångesten. De lever idag, njut av livet, vad dom blir sen tar vi då, men idag är känslan starkare än förnuftet. Jag gråter lite till, torkar tårar som rinner ner och tänker att det är ju synd att gråta bort dyr ögonkräm...

sommaren 2015

Tiden går och bloggandet blir mindre och mindre.

Vi lever och mår väl. Pojkarna trivs på förskolan Stegen! Ni som inte sett måste gå in och titta på stegens film, google på förskolan stegen och titta på Widar som är med i filmen! Han är så stolt över denna film.

Vi har som vanligt haft en intensiv sommar. Malte startade första dagen på lovet med en ordentlig kramp som inte släppte trots akutmedicin så han fick åka ambulans till sjukhuset, få mer medicin och återhämta sig på IVA innan han, under eftermiddagen kunde komma ner till vanlig avdelning. Trots massa mediciner så fortsatte han krampa och på kvällen fick han än mer akutmedicin, somnade och sov i stort sett 1,5 dygn innan vi kunde starta semestern ordentligt.

Trots att solen inte lyst så har vädret passat oss bra, tillräckligt varmt för att vara ute och kunna hitta på saker men ändå inte så varmt att vi hela tiden måste leta skugga.

Vi har ju tur so har Amundön här i GBG, ett handikappsvänligt bad med tempererad utomhus basäng. Där har killarna hängt i sommar. Vi har vid flera tillfällen åkt dit efter middagen och badat, duschat och tagit på pyjamas och sen åkt hem och bums i säng!

Så var vi ju i Mönsterås och hälsade på. Mycket hägn i bondemiljö, vilket killarna älskar! De har åkt traktor, ridit, åkt fyrhjuling och promenerat i skogen. Plockat vilthallon. Så åkte vi även till Astrid Lindgrens värld och pojkarna fick träffa Pippi och Emil i Lönneberga.

Vi har firat Malte som blivit 6år! Det är helt sjukt att han blivit så här stor. Vi har valt att han skall få gå kvar ett år på stegen innan vi bekymrar oss för vad han skall gå i skola. Jag har aldrig vågat tro att han skulle bli så gammal att han skulle börja skolan, men nu händer det. I höst skall han till regionhabilieringen på utredning inför skolstart. Jag har verkligen motstridiga känslor inför skolan. Det lilla jag sett av personal från träningsskor i offentliga miljöer så har det inte gett många positiva vibbar. Jag önskar han kunde få gå kvar på stegen tills Widar skall till skola... De har ju nu kommit in i att vara tillsammans... Det skall bli intressant att göra utredningen dock.

Arbetet med att ha en fungerande assistans kvarstår, det kommer och går assistenter i ett... Nu har vi annons ute för 3 tjänster. 2 goa tjejer skall i höst börja plugga.
Jag har sen i Maj tagit helt tjänstledig från mitt jobb på Östra sjukhuset och jobbar nu på timmar på institution istället. Detta har fungerat bra. Jag får lediga dagar, jobbar undan en massa timmar då jag jobbar och ser till att vi har assistenter hemma då, så kan jag täcka upp alla luckor som är. Jag försöker att inte schemalägga mig så mycket hos pojkarna, men ändå så kommer jag upp i över heltid varje månad... Det är ett mysterium.

Tänker ibland tillbaka på tiden innan barnen, vad gjorde jag då? Nu är jag ju igång varje vaken minut, ligger ändå efter på den där listan över saker som jag bör göra, vill göra, ska göra. Jag har blivit duktig på att prioritera vila, så får jag chans och kroppen skriker efter vila så lägger jag mig ner, trots långa listor. Jag är jätte rädd för att krascha, eller att Fredrik skall krascha.
Men tillbaka till tiden innan barn, allvarligt, vad gjorde man? tittade jag så mycket mer på TV? Klart jag umgicks mer med vänner, men inte varje dag väl?
Träna gjorde jag, men det gör jag nu med.

Har även funderat en tid över oss människor, vi bär verkligen alla på vår väska med bekymmer, med livserfarenheter och sorger.
Jag går med min väska ganska vidöppen, jag är idag stolt över min familj, mina barn, deras assistenter och hur jag och min man hanterar och klarar ut alla stormar vi lever i. Framförallt är jag stolt och glad över att och hur jag och min man hanterar livet vi lever. Det är tryggt att leva i en otrygg situation i och med att jag är trygg med Fredrik.
Jag funderar ibland på vad jag hade bekymrat mig över om jag inte hade dessa två barn. Kanske hade jag fortfarande varit fackligt aktiv. Kanske hade jag fördjupat mig och engagerat mig mer i ungdomskulturen och ungdomssituationen i Göteborg... Kanske hade jag vågat bli stödfamilj/jourfamilj/familjehem...

Jag försöker leva så mycket jag kan, här och nu. Inte tänka så mycket på det som varit eller planera något för framtiden. Jag har ibland önskemål och orkar jag så ger jag detta lite energi så att det kan bli verklighet, men jag lever med begränsad energi som skall räcka till mycket. Jag försöker ofta tänka på att leva efter ELDORADO måtto:
"Om man lever här och nu måste här vara vackert och nu vara skönt"

Nya siffror

16 träningspass
1 olympiskt fystest
7 nätter med oavbruten sömn
1 kass idrottsmassage
En massa sol, Cava, vin och hyfsad bra mat!

Jag kom iväg på min resa! Ligger nu i en solstol, sista dagen på Playitas. I morgon reser vi hem. Hemma väntar vardagen igen. Pojkarna är febriga och rossliga. Men just nu känner jag mig stark för att stutsa på boll, inhalera och hålla dem i famnen.

Jag har sett många här med funktionshinder som åker med sina assistenter. Så intressant att se och förstå en del av det de gör... Jag önskar vi vågar och orkar åka iväg med våra pojkar en dag! En familjesemester!

Siffror

Malte sover gott i sin säng, helt avslappnad och tung i kroppen. Dock så känns det otryggt. Syresätter sig dåligt, att vara så slö och svårväckt är inte bra. Nu är frågan, hur mycket oro ska vi lägga på det där, inte bra... När är det akut? Hur länge kan han ha dåliga poxvärden innan det blir dags att åka in... Så typiskt att dessa frågor uppenbarar sig nu. Skulle vi ringa 1177 så lovar jag att de sagt att vi ska åka in till akuten, och jag tror vi hade kunnat bli inlagda, men jag vill inte bli inlagd i onödan. Kan vi klara detta hemma. Tänk om vi nu hade haft möjlighet till mobil sjukvård. Då hade de kunnat komma hit och ta ett kaplärprov och kolla blodgas värdet så hade vi vetat...

Ghaaa.

Nu har vi iaf gjort upp en plan med assistenten för natten, imorgon får jag ringa runt lite, få tag på en lungdoktor och ställa mina frågor och göra en plan för hur vi ska hantera detta hemma.
Så, bort med ångest och alla katastrof tankar. Nu är det dags att sova.

Förresten, Widar har krampat ikväll. Mini är trött och rosslig.

Förbarmar mig över att jag idag vågade uttala tankar kring att jag om en vecka ska på semester. På grund av det så lär det väl inte bli någon semester. Jag bet ju att det aldrig är idé att tänka semester fråns den dag och den timme då det verkligen är dags och läget ser ut så att det blir av. Det är låååångt till måndag, mycket kan hända och ske som äventyrar resan...

Väntan...

att vänta på att virusinfektionerna ska slå till ordentligt, är det sista gången? Kommer vi klara denne säsong också? Tänk om de klarar sig år efter år? Så motstridiga frågor, farhågor. Svar vi aldrig kan besvara. Ångest att hantera.
Vi har nu väntat sen i oktober på att en ordentlig infektion ska bryta ut. Än har vi klarat oss! Helgen som gick var vi dessutom på weekend i Mönsterås! Har aldrig vågat drömma om att vi kan åka någonstans hela familjen i mitten av februari... Dessutom till en familj med två småbarn varav en med CP diagnos. Helt fantastiskt bra! Vi hade en härlig tid. Pojkarna fick leka, klä ut sig, rida, bada spa bad och leka lite till. Vi trivdes, alla barn hade kul så även assistenterna!

Nu är vi hemma igen, två dagar på förskolan, slem som stör mer och mer, svårt att hosta upp, svårt att inhalera bort.

En av två syrgasmaskiner är på, båda poxometearna piper då värderna är lite i underkant. Avvaktar lite med syrgas till Malte, han äter ff och kan inte vändas på...

Snart kommer nattassistenterna, ska vi satsa på att sova i avlastningslägenheten eller, troligtvis kommer vi behöva stötta upp här hemma. Magkänslan säger att det är nu, inatt. De blir dåliga...

Kramper

Det där med EP, visst vi har vant oss en hel del men det är ändå ett adrenalinpåslag. Först är det ju själva krampen som ger utslag, sen att den håller i sig, resonera kring om det är dags att medicinera... Sen he medicin och invänta biverkningar. Att ge akutmedicin är snäppet läskigare än själva krampandet. Att aldrig veta om det ska hjälpa, om det blir för mycket, hur påverkad han kommer bli... Igår gick det bra. Vi skötte oss helt enligt krampplan, så även Malte. Kom ur krampen efter två doser, somnade, hade bra Pox värden och sov i princip hela eftermiddagen, kvällen och halva natten...  Från 17 till 03 och sen fram till 05...

Idag gick det jättebra på förskolan, Malte skötte sig exemplariskt! Imorgon ska han få vara där själv.
Han somnade gott efter mellanmålet hemma, då passade hag och Fredrik på att ta en tupplur också... Det är inte ofta jag har ro till det.

lite bilder, de börjar bli stora nu

att vara eller icke vara...

Får en del frågor om bloggen, varför det inte blir mer och fler inlägg.

Jag tappade intresset lagom kring assistensen. Meningen med bloggen var att kanalisera ilska, sorg, frustration och samtidigt ge information och för att med ord berätta för mig själv hur det varit, när vi kommit över en kulle.

Livet blir inte så mycket mer än så här, en massa slit för att få vardagen att gå ihop, en gnutta glädje över något minimalt framsteg eller ett leende på rätt tid, olats och situation.
Nu är vi på en slags depå, vi har bra assistans beslut, även om Malte börjar kräva en del dubbelassistans. Vi har bra assistenter och accepterat att letandet efter nya bra assistenter är ett evighetsjobb, något man aldrig kan vila ifrån. Vi har korttids, vi har avlastning från kommunen.
 IDAG började Malte på stegens förskola! Vi har klarat oss bra utan sjukhus och lunginflammationer, än så länge! Jag och F är ju inte så duktiga på att njuta i nuet utan är ju hela tiden på spänn efter nästa kulle att ta sig upp för. Nu när allt är "lugnt" så känns det verkligen att det är slutet, nu kommer någon av dem att dö. Det är egentligen bara Malte jag förberett mig inför döden för, så... om mini skulle dö först så vet jag inte hur det kommer bli...

Malte var väldigt nyfiken, glad, intresserad och fokuserad under inskolningen på stegen idag! Det var kul att se att han var så duktig! Jag kände mig duktig som kunde vara med honom under samling och rörelselek, visa hur han kommincerar, vänta in honom, att Malte fick göra rörelserna själv och att jag stöttade i det han böhövde. Det hade jag inte klarat för 4,5 år sedan, då Malte började förskolan. Jag har lärt mig mycket genom dessa år.

Jag måste komma på hur jag skall "förverkliga" mig själv med denna kunskap, sen, i livet efter detta.

Vår barnlediga helg spenderade vi med att tapetsera om i Maltes rum och i köket, han fick en fondtapet med rymden motiv från lekmer.se. Det blev jätte bra! Reflektioner om helgen är att för 2 år sedan hade vi inte orkat tänka tanken ens att tapetsera om, nu orkade vi tänka tanken, planera och genomföra. Dock så tog det mycket energi och redan vid uppstart så kändes irritationen i luften, men vi klarade oss ganska bra igenom projektet. Vi fick också lite tid för vila, ligga i soffan och titta på TV. Var till och med och tränade ett pass under helgen. Städade ordentligt, åkte till tippen och kunde göra en ny lista på saker som vi vill göra och köpa in.

Nu skall vi fokusera på att täcka så mycket luckor som möjligt med de assistenter vi har, skola in de som är nya så vi vågar lämna hem, barn och assistenter för att ta oss till spa inom snar framtid...

Om 1 månad åker jag på semester, lyx semester! Play Itas, igen, träna, äta, sola och sova! Men! Om en månad är det värsta säsongen för oss att ligga inne på sjukhus, så håll alla tummar och tår för att det skall fungera!!!

Dags att sova, assistenter i huset och mannen jobbar...