lördag 5 juli 2014

Sommar

Nu är det sommar, igen! Tiden går fort. På ett sätt lugnare, men på ett annat plan fortare. Nu när det är lugnt, då vi inte har några "eldar" att släcka, då livet och vardagen flyter på kommer utmattningen. Jag känner mig pigg och fräsch men klarar inte av att få mycket gjort. Allt jag gör nu är integrerat med hela mig på något vis. Det är inte bara något jag gör.
Dessutom sover vi 6-8 timmar varje natt nuförtiden. Där försvinner en del tid. Tid då jag mailat, grejat med schema, konstruerat planer, tvättat och förberett för kommande dag.

Vissa saker förändras dock inte.
Pojkarna håller oss på tårna. Krampar lite då och då, gärna lite annorlunda än tidigare för att vi inte ska vara fullt så lugna och bekväma med situationen. Slem och lite syrgas då och då för att kolla av så maskinerna håller låda...

Sen slutar man ju inte förvånas över det tröga system vi är i behov av, habiliteringen & hjälpmedelcentralen.
I december 2013 började vi prata med sjukgymnasten om att Widar avskilde få en NF-Walker, i september ska han få prova ut en! 10 månader senare! Och efter sommaren...
Vi bad om ett gåhjälpmedel till Malte. Sjukgymnasten var och testade föreslagna modellen med Malte på förskolan. Så hörde jag inget, tillslut talades vi vid i telefon, i ett annat ärende, då fick jag frågat om mustangen. Nja, tyckte sjukgymnasten, Malte hade inte gjort så stor ansats till att röra sig i hjälpmedlet så sjukgymnasten trodde inte det var något för Malte. Då blev jag arg! Kan min gravt funktionshindrade kille, 5 år (!) få några fler timmar på sig att LÄRA sig hantera ett nytt hjälpmedel?!!? Vi gick mustangen hem, att ha över sommaren...
Vi tyckte Widar kunde få en rullstol till sommaren, det hade underlättat lite. Vi provade ut en liten nätt sak, men 6 veckors leveranstid, ansökan om att specialanpassa den och sen göra anpassningen... Undra om vi får rullen innan snön faller...
Så är det en ny stol till Malte som är på G också, men den är ny i sortimentet så den måste ställas in på HMC det hanns ju inte med under sommaren, så han kan nu sitta lite kasst någon månad till...
Måste systemet vara så här trögt bara för att det är landstinget som är huvudmän??? Detta gör mig grymt stressad! Trots att jag är steget före blir vi steget efter...


Sitter nu vaken med Malte. Vi börjar "semester" med två dygn utan assistenter för Malte. Så avslutar vi ledigheten på ungefär samma vis, så känner våra kollegor igen oss när vi är tillbaka. Lika trötta/speedade och snurriga som innan semester ledigheten.

MEN i oktober reser vi en vecka tillsammans, utan barn, utan assistenter, vänner eller familj. Bara jag och Fredrik, på barnfritt hotell, all inclusiv för första gången!