onsdag 30 april 2014

Valborg

Ikväll har bröderna Åslund firat Valborg! Med sina assistenter var de borta vid Kåsjön och grillade korv och marschmellows! Mamma och pappa satt uppklädda i stan och åt dumplings på restaurang. Vi kom hem lagom att se två glada och entusiastiska assistenter och två trötta men nöjda pojkar. Känns så bra! Det är underbart! Nu sover de gott båda två. Mycket kärlek ikväll, till maken, till barnen, till assistenterna. När det fungerar är livet fantastiskt med assistans. Det möjliggör ju iaf att ta ett stag tillbaka , tänka, freflektera och planera nästa utmaning.

tisdag 8 april 2014

Meningslösa epilepsi

Malte har 4 olika epilepsi mediciner. Vi ska under 6 månader ta bort 1 av dem. Efter 2 dagar krampade han och kom aldrig riktigt ur krampen. Måndag morgon. Vilken "tur" han började strax innan 08, innan jag Fredrik och Widar åkt hemifrån. Vi gav epistatus, hjälpte inte. Fredrik åkte iväg med mini själv, jag fick ringa och boka av taxin till förskolan och ringa jobbet för att vabba. Vi kunde ju inte sätta honom i taxin kramandes. Vi utgick ifrån att han skulle "repa" sig. Efter ytterligare en timme gav jag kloralhydrat. Fredrik kom tillbaka och vi beslöt oss för att åka till östra och barnakuten för att få hjälp att bryta krampen.
Väl där tog det inte många minuter innan vi var i traumarummet. Läkaren som skrev ut Malte för någon vecka sedan var med i rummet.
Sjuksköterskorna försökte få en infart men det är ganska svårt på en krampade pojk. Så tillslut fick han en hög dos epistatus. Kramperna avtog, kroppen blev slapp och slö och andningen lugn och regelbunden. Vi fick bära med honom in på ett vanligt akutrum och övervaka honom medan han sov. Efter 2-3 timmar tog bi med honom hem. Läkaren sa att de vanligtvis hade skrivit in patienten för observation men han känner oss och vet vilka resurser vi har hemma så vi fick åka hem. 
Under tiden Malte låg och sov hann vi hämta Widar på förskolan och göra ett återbesök hos kirurgen efter hans operation. Allt var som förväntat efter en sådan operation (strama åt magmunnen så han inte kan kräkas).
Idag har Malte varit på förskolan. Har det riktigt jobbigt emellanåt med kroppen, men han står ut. Hoppas symptomen snart avtar...

lördag 5 april 2014

Är vintern över?

Frågar mig nu om vintern är över eller om vi ska igenom ytterligare en infektion. Då ställs näste fråga, kommer vi ur nästa infektion?

Hela jul och hela nyår låg vi inne på sjukhuset. Över nyår låg vi inne med båda barnen, i samma rum. Det var trångt och väldigt energikrävande. Då gick vi nästan under.

I Januari skulle pojkarna börja på nallen ihop, första helgen låg Widar fortfarande på sjukhus. Den 22 januari avled en av våra vänners dotter, 5 år. RS-virus infektion, hon orkade inte denna gång. Det var fruktansvärt, vi var nära i slutat, jag hälsade på dom på IVA. Precis så som jag tänker att det ev kan gå till då Malte ska dö, precis så blev det för denna familj. Denna flicka gick på Maltes avdelning på förskolan. Våra relationer med denna gruppen av familjer tog nu en ny vändning, det blev så sant, så verkligt och på riktigt att våra barn kommer dö ifrån oss. Denna tös blev först, vem blir nästas begravning?

I februari var båda på nallen samtidigt och hemsjukvården kopplades in även på Widar och personal därifrån var på nallen och försökte lära känna dem.
Vi kunde även på riktigt få ett flyt i att använda avlastningslägenheten, trots att det känns mycket märkligt att vara där, så inser vi ändå vikten av att den finns och att vi tar oss dit.
Vi fick även besked från kommunen ang Widars assistans, 104 timmar i veckan! Så märkligt men ändå så bra, vi intervjuade de flesta från den avlidna flickans assistenter och har idag anställt 3 av dem. Widar har tagit till sig assistenterna bra, mycket bättre än vad jag väntat mig.

I mars fortsatte förkylningar, RS virus bytte av magsjuka. Någon av eller båda var sjuka 3 veckor av hela mars. Malte blev detta år riktigt sjuk och dålig av RS-viruset. Han ventilerade inte bra och samlade på sig alldeles för mycket koldioxid, så mycket så att han blev medvetslös. Jag var själv med honom på sjukhuset, åkte in akut, han blev inlagd och en massa olika läkare träffade honom, även läkarna från IVA. PÅ bara några timmar hade 8 olika läkare tittat på honom. De pratade om vilka livsuppehållande åtgärder de fick göra. Jag upplevde situationen stressad, det var så mycket människor i rummet hela tiden som kontrollerade och gjorde olika insatser. Stackars Fredrik satt hemma med sjuk Widar och kunde inte komma upp innan assistenten kunde ta över. Widar var inte i skick att skicka till farmor och farfar heller, i och med att även han hade RS och behövde syrgas och en massa inhalationer.
Tillslut repade han sig, på sista behandlingsinsatser innebär han skulle tas upp till IVA. Sakte, sakta repade han sig, han var inlagd 10 dagar. Sen skrev vi ut oss själva, Malte behöver fortfarande syrgas nattetid.

Månaden Mars slutade dock väldigt bra, pojkarna var på nallen och hade en bra helg tillsammans, jag och Fredrik var i Prag på ensamresa! Åh vad skönt det var att komma iväg, bara vi två. När vi kom hem möttes vi av en fin artikel om oss i GP, om vår vardag och hur vi behöver kämpa för varje sak i kommun, landsting och genom försäkringskassan. Journalisten gjorde ett väldigt fint rektangel om oss och vi har fått många positiva kommentarer, vilket värmer.

Så har jag fått en del förfrågningar om bloggen. Varför jag inte skriver. Jag vill skriva, men jag har verkligen inte haft ork, eller tid. Vintern har inneburit en del infektioner, dygn med avsaknad av sömn. Rekryteringar, schemateknik, göra arbetsbeskrivningar och lära känna nya människor, och ta förväl av en tös. Jag trodde jag känt botten på nedstämdhet, men så orkeslös men saftigt så fokuserad på att komma vidare har jag aldrig varit. Nu har vi haft en hel del dagar, veckor med sammanhängande sömn, det gör att jag på något sätt blir tröttare, mattare.
Att nu få sova innebär att jag vissa nätter drömmer, jag har inte drömt på flera år, det är jätte märkligt. Jag är van vid att stupa i säng, somna vid samma sekund jag lägger huvudet på kudden, för att i precis den stund då jag går in i djupsömn, behöva rusa upp till någon av pojkarna.
Jag vill skriva och några av er vill läsa, jag får helt enkelt hjälpa mig själv att sätta mig ner och skriva av mig en del av det jag bär på.

Till nästa gång, önska våren välkommen!