Lyxsemester

Vi gjorde det, vi chansade och åkte iväg. Själva, bara vi två! Vi har önskat detta så länge men det har inte känts rätt. Utan barn, båda två i en vecka. Det är första gången, utomlands. Första gången bar i somras då pojkarna var på korttids. Den veckan tillbringade vi också tillsmams.

Blue couple, resort and spa hotell, 5 stjärnor, all in clusive. Fantastiskt bra konsert för oss. Det tog 2,5  dygn att "landa", slappna av, och då kom smärtan. I kroppen, alla spända muskler gjorde sig till kännes. I psyket, är jag egentligen så här ledsen men inte släpper fram det? Är det så här att vara totalt avslappnad, att det gör ont och är smärtsamt sorgligt? På eftermiddagen kunde vi prata om det, smärtan, besvikelsen och sorgen. De känslorna går vi båda två med. Även känslan av att leva på lånad tid. Snart dör någon av dem. Vem? När? Blir det denna säsong av höst och vinter?

Efter dag 3 så kunde jag börja njuta av nuet, av att faktiskt vara i solen, ha TID! Jag bokade in mig på nack och axelmassage, gick på yoga och detta löste upp en del spänningar. Dagen efter bokade vi in varsin massage samtidigt. Vi har tränat en del, promenerat en del. Ätit god mat och legat på solbäddar och lapat sol!

Nu är klockan 7:30, avresedag. Om ca 15 minuter ska jag ta det sista morgondoppet i havet. Sen avnjuta en sista frukostbuffé. I eftermiddag ska jag få omfamna och mysa med mina två pojkar igen! Åh vad jag längtar nu.

Det är lite höst i luften, kalla vindar kommer in och påminner om att sommaren snart är slut och det är dags att återgå till vardagen...
Men vilken sommar vi haft! Strålande sol i 3 månader, under semestern har vi haft så varmt att vi blivit helt utslagna!
Denna sommar har varit den bästa på många år.
Nu är det natten till lördag på pojkarnas sista ledighet. På måndag börjar de förskolan. Vi har, särskilt under augusti, mycket ont om assistenter. Semestrar, uppsägning och fint väder gör att jag nu sitter uppe och jobbar med Malte.
Han sover gott. Tyvärr har jag behövt koppla in syrgas till VPAP- maskinen, det är första gången. Kanske är det så att Malte planerar extra tid hemma och lägger till med lite infektion så han inte kan åka till Bällskär på måndag...

Häromdagen hade jag och pojkarna en massa ungar på gatan som gjorde oss sällskap. 10000 frågor som jag tålmodigt försökte ge svar på, men svaren var inte lika intressanta som frågorna... Alla frågor handlade ju om varför inte Malte och Widar kan sitta, gå, springa, tala mm. Jag förklarar att de har tradiga hjärnor som inte går att lag.
Efter en stund säger en åljke att han också har en trasig hjärna, pekar på ena sidan av huvudet. Varför eller vad det hav för symptom visste han inte. En annan pappa berättade att hans flicka kommit och frågat/begärt att hon också ska få knapp på magen. En vit vill hon ha!

Oj oj oj vad trött jag är nu... Klockan är bara 02:40. Assistenten börjar 10 imorgon...

Sommar

Nu är det sommar, igen! Tiden går fort. På ett sätt lugnare, men på ett annat plan fortare. Nu när det är lugnt, då vi inte har några "eldar" att släcka, då livet och vardagen flyter på kommer utmattningen. Jag känner mig pigg och fräsch men klarar inte av att få mycket gjort. Allt jag gör nu är integrerat med hela mig på något vis. Det är inte bara något jag gör.
Dessutom sover vi 6-8 timmar varje natt nuförtiden. Där försvinner en del tid. Tid då jag mailat, grejat med schema, konstruerat planer, tvättat och förberett för kommande dag.

Vissa saker förändras dock inte.
Pojkarna håller oss på tårna. Krampar lite då och då, gärna lite annorlunda än tidigare för att vi inte ska vara fullt så lugna och bekväma med situationen. Slem och lite syrgas då och då för att kolla av så maskinerna håller låda...

Sen slutar man ju inte förvånas över det tröga system vi är i behov av, habiliteringen & hjälpmedelcentralen.
I december 2013 började vi prata med sjukgymnasten om att Widar avskilde få en NF-Walker, i september ska han få prova ut en! 10 månader senare! Och efter sommaren...
Vi bad om ett gåhjälpmedel till Malte. Sjukgymnasten var och testade föreslagna modellen med Malte på förskolan. Så hörde jag inget, tillslut talades vi vid i telefon, i ett annat ärende, då fick jag frågat om mustangen. Nja, tyckte sjukgymnasten, Malte hade inte gjort så stor ansats till att röra sig i hjälpmedlet så sjukgymnasten trodde inte det var något för Malte. Då blev jag arg! Kan min gravt funktionshindrade kille, 5 år (!) få några fler timmar på sig att LÄRA sig hantera ett nytt hjälpmedel?!!? Vi gick mustangen hem, att ha över sommaren...
Vi tyckte Widar kunde få en rullstol till sommaren, det hade underlättat lite. Vi provade ut en liten nätt sak, men 6 veckors leveranstid, ansökan om att specialanpassa den och sen göra anpassningen... Undra om vi får rullen innan snön faller...
Så är det en ny stol till Malte som är på G också, men den är ny i sortimentet så den måste ställas in på HMC det hanns ju inte med under sommaren, så han kan nu sitta lite kasst någon månad till...
Måste systemet vara så här trögt bara för att det är landstinget som är huvudmän??? Detta gör mig grymt stressad! Trots att jag är steget före blir vi steget efter...


Sitter nu vaken med Malte. Vi börjar "semester" med två dygn utan assistenter för Malte. Så avslutar vi ledigheten på ungefär samma vis, så känner våra kollegor igen oss när vi är tillbaka. Lika trötta/speedade och snurriga som innan semester ledigheten.

MEN i oktober reser vi en vecka tillsammans, utan barn, utan assistenter, vänner eller familj. Bara jag och Fredrik, på barnfritt hotell, all inclusiv för första gången!

Kändisar

I lördags var jag, barnen och lite assistenter på Liseberg. Då kom det fram en kvinna som kände igen oss från GP-artikeln! Hon berättade att hon hade blivit rörd över artikeln och vårt liv och gav mig en " kämpa på hälsning" och klapp på axeln. Jag är grymt imponerad över att hon kom ihåg oss, att hon kom fram och hälsade och vågade dessutom utbringa kämpa på! Grym kvinna!

Liseberg var toppen...!

Valborg

Ikväll har bröderna Åslund firat Valborg! Med sina assistenter var de borta vid Kåsjön och grillade korv och marschmellows! Mamma och pappa satt uppklädda i stan och åt dumplings på restaurang. Vi kom hem lagom att se två glada och entusiastiska assistenter och två trötta men nöjda pojkar. Känns så bra! Det är underbart! Nu sover de gott båda två. Mycket kärlek ikväll, till maken, till barnen, till assistenterna. När det fungerar är livet fantastiskt med assistans. Det möjliggör ju iaf att ta ett stag tillbaka , tänka, freflektera och planera nästa utmaning.

Meningslösa epilepsi

Malte har 4 olika epilepsi mediciner. Vi ska under 6 månader ta bort 1 av dem. Efter 2 dagar krampade han och kom aldrig riktigt ur krampen. Måndag morgon. Vilken "tur" han började strax innan 08, innan jag Fredrik och Widar åkt hemifrån. Vi gav epistatus, hjälpte inte. Fredrik åkte iväg med mini själv, jag fick ringa och boka av taxin till förskolan och ringa jobbet för att vabba. Vi kunde ju inte sätta honom i taxin kramandes. Vi utgick ifrån att han skulle "repa" sig. Efter ytterligare en timme gav jag kloralhydrat. Fredrik kom tillbaka och vi beslöt oss för att åka till östra och barnakuten för att få hjälp att bryta krampen.
Väl där tog det inte många minuter innan vi var i traumarummet. Läkaren som skrev ut Malte för någon vecka sedan var med i rummet.
Sjuksköterskorna försökte få en infart men det är ganska svårt på en krampade pojk. Så tillslut fick han en hög dos epistatus. Kramperna avtog, kroppen blev slapp och slö och andningen lugn och regelbunden. Vi fick bära med honom in på ett vanligt akutrum och övervaka honom medan han sov. Efter 2-3 timmar tog bi med honom hem. Läkaren sa att de vanligtvis hade skrivit in patienten för observation men han känner oss och vet vilka resurser vi har hemma så vi fick åka hem. 
Under tiden Malte låg och sov hann vi hämta Widar på förskolan och göra ett återbesök hos kirurgen efter hans operation. Allt var som förväntat efter en sådan operation (strama åt magmunnen så han inte kan kräkas).
Idag har Malte varit på förskolan. Har det riktigt jobbigt emellanåt med kroppen, men han står ut. Hoppas symptomen snart avtar...

Är vintern över?

Frågar mig nu om vintern är över eller om vi ska igenom ytterligare en infektion. Då ställs näste fråga, kommer vi ur nästa infektion?

Hela jul och hela nyår låg vi inne på sjukhuset. Över nyår låg vi inne med båda barnen, i samma rum. Det var trångt och väldigt energikrävande. Då gick vi nästan under.

I Januari skulle pojkarna börja på nallen ihop, första helgen låg Widar fortfarande på sjukhus. Den 22 januari avled en av våra vänners dotter, 5 år. RS-virus infektion, hon orkade inte denna gång. Det var fruktansvärt, vi var nära i slutat, jag hälsade på dom på IVA. Precis så som jag tänker att det ev kan gå till då Malte ska dö, precis så blev det för denna familj. Denna flicka gick på Maltes avdelning på förskolan. Våra relationer med denna gruppen av familjer tog nu en ny vändning, det blev så sant, så verkligt och på riktigt att våra barn kommer dö ifrån oss. Denna tös blev först, vem blir nästas begravning?

I februari var båda på nallen samtidigt och hemsjukvården kopplades in även på Widar och personal därifrån var på nallen och försökte lära känna dem.
Vi kunde även på riktigt få ett flyt i att använda avlastningslägenheten, trots att det känns mycket märkligt att vara där, så inser vi ändå vikten av att den finns och att vi tar oss dit.
Vi fick även besked från kommunen ang Widars assistans, 104 timmar i veckan! Så märkligt men ändå så bra, vi intervjuade de flesta från den avlidna flickans assistenter och har idag anställt 3 av dem. Widar har tagit till sig assistenterna bra, mycket bättre än vad jag väntat mig.

I mars fortsatte förkylningar, RS virus bytte av magsjuka. Någon av eller båda var sjuka 3 veckor av hela mars. Malte blev detta år riktigt sjuk och dålig av RS-viruset. Han ventilerade inte bra och samlade på sig alldeles för mycket koldioxid, så mycket så att han blev medvetslös. Jag var själv med honom på sjukhuset, åkte in akut, han blev inlagd och en massa olika läkare träffade honom, även läkarna från IVA. PÅ bara några timmar hade 8 olika läkare tittat på honom. De pratade om vilka livsuppehållande åtgärder de fick göra. Jag upplevde situationen stressad, det var så mycket människor i rummet hela tiden som kontrollerade och gjorde olika insatser. Stackars Fredrik satt hemma med sjuk Widar och kunde inte komma upp innan assistenten kunde ta över. Widar var inte i skick att skicka till farmor och farfar heller, i och med att även han hade RS och behövde syrgas och en massa inhalationer.
Tillslut repade han sig, på sista behandlingsinsatser innebär han skulle tas upp till IVA. Sakte, sakta repade han sig, han var inlagd 10 dagar. Sen skrev vi ut oss själva, Malte behöver fortfarande syrgas nattetid.

Månaden Mars slutade dock väldigt bra, pojkarna var på nallen och hade en bra helg tillsammans, jag och Fredrik var i Prag på ensamresa! Åh vad skönt det var att komma iväg, bara vi två. När vi kom hem möttes vi av en fin artikel om oss i GP, om vår vardag och hur vi behöver kämpa för varje sak i kommun, landsting och genom försäkringskassan. Journalisten gjorde ett väldigt fint rektangel om oss och vi har fått många positiva kommentarer, vilket värmer.

Så har jag fått en del förfrågningar om bloggen. Varför jag inte skriver. Jag vill skriva, men jag har verkligen inte haft ork, eller tid. Vintern har inneburit en del infektioner, dygn med avsaknad av sömn. Rekryteringar, schemateknik, göra arbetsbeskrivningar och lära känna nya människor, och ta förväl av en tös. Jag trodde jag känt botten på nedstämdhet, men så orkeslös men saftigt så fokuserad på att komma vidare har jag aldrig varit. Nu har vi haft en hel del dagar, veckor med sammanhängande sömn, det gör att jag på något sätt blir tröttare, mattare.
Att nu få sova innebär att jag vissa nätter drömmer, jag har inte drömt på flera år, det är jätte märkligt. Jag är van vid att stupa i säng, somna vid samma sekund jag lägger huvudet på kudden, för att i precis den stund då jag går in i djupsömn, behöva rusa upp till någon av pojkarna.
Jag vill skriva och några av er vill läsa, jag får helt enkelt hjälpa mig själv att sätta mig ner och skriva av mig en del av det jag bär på.

Till nästa gång, önska våren välkommen!