Dan före dopparedagen

Idag jobbar Fredrik. Jag har sen länge planerat att båda pojkarna skulle vara på förskolorna, jag har semester och skulle småfixa för mig själv. Köpa något nytt klädesplagg. Göra manikyr, duscha länge, sova och bara vara själv, hemma. Ikväll har vi planerat att ha en mysig uppesittarkväll tillsammans, jag och Fredrik.

Just nu sitter jag istället på akuten och tigger adrenalin inhalationer till Widar. Han har haft det tufft ett tag med feber och slem. Syresättning sig dåligt.
Ä
Malte kom iväg till förskolan idag. Med nallen väska packad med presenter till nallen och assistenten. De ringer nu på förmiddagen och meddelar att de inte kan ha verksamhet där i eftermiddag på grund av en vattenläcka. Så då får jag hämta honom i eftermiddag. Har ju ingen assistenttid.

Får precis veta att vi blir inlagda.

113% assistent

Så var det igång igen...

Att leva med assistans är omöjligt, att leva utan assistans går inte alls...

Maltes ena assistent är på semester, en välbehövlig och väl unnad sådan. Hon har jobbat 15 månader i sträck och är typ aldrig borta och säger typ aldrig nej till extra pass eller andra små saker som vi ber om.
Så försöker vi då efter sommaren annonsera efter en vikarie, då vikarien vi hade i tankarna tackat nej. Erbjuder en tjej vikariatet och samtidigt lovar vi ett kommande graviditet -och FL vikariat. Hon drar sig ur i sista stund. Så två veckor innan vikariatet börjar är vi fortfarande utan vikarierande assistent.

Får via Widars avlösare tag på en tjej som gärna vill jobba med Malte. Kanon, allt är klart på några dagar. En redig människa med alla fötter på jorden.

Så blir den gravida nattjejen sjukskriven resterande tid på sin graviditet... så den nya tjejen får ta gravid viket och jag tjänstledigt från mitt jobba för att jobba på semestervikariatet...
Då blir nattassistent 2 sjuk...

Så nu är jag tjänstledig från mitt jobb, jobbar på vikariat 75% samt mina egna 40% samt får ta några nätter där vi inte får in vikarier...

Men jag har lovat mig själv att se positivt på det hela. Varje dag, måndag till fredag går pojkarna på förskolorna. Jag kör fortfarande Widar men mellan 8:30-15:30 är jag ledig och har egentid. Vilka föräldrar har det? Visst mycket tid går bort till schemaläggningar, planering, läkarbesök, planera logistik och mail och telefonsamtal till Gud och alla människor.
MEN även tid för träning, vila, hushållssysslor i lugn och ro samt ensam tid med min man. Att få vara själv hemma i hemmet är idag en sådan lyx att ni anar inte. Det finns väldigt lite som kan få mig prioritera bort de chanserna.

På lördag skall vi göra något riktigt vågat. Vi har beslutat att åka till Danmark med barnen, utan assistenter och avlösare. Brorsan skall med med sin lilla familj. Det blir intressant att se hur det kommer gå. 4,5 dygn, 4 vuxna, 3 barn varav två flerfunktionshindrade... i samma hus...
Jag hoppas jag klarar av att sänka ribban ordentligt och leva i nuet, go wiht the flow... jag övar mig ständigt, det är svårt men jag kan bara bli bättre.

Skjut mig!

Tankar som cirkulerar i huvudet

Be LSS handläggaren placera barnen arpå hem

Ta livet av mig, eller iaf släppa taget och bryta ihop och lägga in mig på psyket.

Måtte barnen dö snart så lidandet tar slut, både för oss, men även för dom själva.

Jag orkar inte mer...! Va fan ska vi göra? Hur mycket hjälp vi än får så kommer det aldrig vara tillräckligt. Ju mer hjälp vi får ju mer "kringgöra" blir det att göra.



Är själv hemma med barn och assistent ikväll. Släkte lampan, då vakna mini. Som alla andra jävla kvällar. Han är en terrorist. Hade jag varit i fångläger så hade jag bett terroristerna skjuta mig för längesen. Vad kämpar jag för? Livet!? HA ha ha, vilket jävla liv. Livet med två funktionshindrade barn som aldrig går ihop och aldrig kan levas smärtfritt, problemfritt eller utan ångest. Eller livet efter barnens död.

Blir så jävla frustrerad över begreppet föräldraransvar!
Blir även frustrerad över att ALDRIG vara ledig, aldrig få känna sig utvilad, aldrig känna att jag gjort tillräckligt.

Och så dessa jävla inhalationer! Ungarna harar det! Så ska det spjärnas emot, skrikas, spastiska kroppar. 6 gånger per dygn! Och allt jävla slem! Va fan är det bra för? Hostar, gapar, skriker och hulkar, dygnet runt. Inget hjälper.

Hösten är här...

Nerver i kläm, knutna, stela muskler, kotor som ligger fel, förkylningar, hosta och astma besvär. Hej höst. Vi hade ingen lagrad energi för motgångar utan hamnade direkt i botten för vårt mående. Dessutom varit inlagda med Widar på grund av andningssvårigheter. Sjuka assistenter, arbetsplats utan assistenter... Ja listan kan göras hur låååång som helst.

På lördag ska vi på kräftskiva, åh vad jag längtar! Jag älskar skaldjur! Tyvärr har vi ingen barnvakt till Widar. Jag jobbar dagen efter så det blir inte helt avkopplande.

I natt sover vi uppdelade med varsin son. Jag ligger på Widars rum och ska försöka somna kvickt, så jag lyckas få till några timmars sömn.

Kärleken är starkare än allt motstånd...?

Vi har gift oss!
Den 17/8, en solig dag som gav minnen för livet. Det blev så mycket bättre, finare, mer intimare än vad jag någonsin kunde tänka mig.

I min studentklänning som jag sydde för 15 (!) år sedan...
Tänk om jag visste då vad livet skulle ta mig.
Tänk om jag visste då att jag en dag skulle vigas i denna klänning.
Tänk vad lite vi visste om livet, då vi tog klivet ut från skolan.

Semester...

Ja, så var då förskolorna stängda och vi har som man säger semester och föräldraledighet. Att ha semester och vara tillsammans med vår familj är allt annat än semester. Avlösare skall skolas in, en vakant tjänst skall tillsättas inför hösten, nytt FK beslut som genererar schema ändringar och ännu fler nyanställningar, tider som skall attesteras... det är något HELA tiden!
Idag kl 15 kommer jag på att vi glömt beställa syrgas för leverans imorgon, det skulle gjorts innan 11. Nu missar vi leverans imorgon så Widar får eventuellt vara utan syrgas några nätter, om inte sjukhuset kan hjälpa oss. Över 1000kr skulle det kosta att få syrgas levererat hem imorgon om vi beställer efter kl 11.
Maltes rullstol har gått sönder, något med tilt-funktionen är trasig, vilket innebär att han inte kan använda den. Så ringer jag hjälpmedelcentralen för att felanmäla, jo om 3 arbetsdagar kommer en tekniker att höra av sig till er och efter det skall de ha påbörjat reparationen inom 5 arbetsdagar. Det är min sons rullstol vi pratar om! Han kan inte vistas utomhus utan den! Han har inget annat att färdas i utomhus. På måndag ska han till Nallen och kan inte vara med på några utflykter utan rullstol. SÅ, då får man jaga AT. Maltes at har semester så det behövs jagas... Så en annan at får skriva akutremiss och helt plötsligt ringer de från hjälpmedelcentralen och meddelar att de hämtar den imorgon bitti mellan 07-08 och kommer åter med den så fort den är lagad! Varför får inte jag som förälder och mottagaren av felanmälan på hjälpmedelcentralen fatta det beslutet? varför ska det vara så krångligt? Samtidigt som detta händer ringer en annan person från hjälpmedelcentralen och meddelar att han går på semester om 2 dagar och kan tänka sig montera en suflett på rullstolen dessa dagar, bara vi kan komma och lämna rullstolen imorgon bitti. MEN VA FAN! Precis som om vi inte har något planerat eller förhålla oss till tidsmässigt, det krävs LITE planering för att bli av med en rullstol i två dagar och det skulle behövas lite mer framförhållning än bara några timmar. VARFÖR ÄR DET SÅ KRÅNGLIGT???

Idag är det onsdag. I lördags, första dagen på sommarlovet/semestern hade Malte krampmaraton. 10 kramoer på 12 timmar. försökte vid 2 tillfällen bryåta med epistatus men de bara återkom. Han kom ur dem själv inom rimlig tid, men så många. så vi bestämde oss för att åka in akut. Då sluta ungen krampa.Men vi blev ju naturlligtvis inlagda för observation, pratade oss ut på permission dagen efter och blev utskrivna via telefon av neurolog på måndag lunch. Då hade han inte krampat sen lördag sen eftermiddag. Visade inga tecken på infektion eller förkylning, ingen vet eller har någon aning om varför?!

På måndagen åkte vi till Amundön och badade och solade. Hade det väldigt skönt. Åkte hem efter några timmar och matade mellanmålet hemma. Widar betedde sig konstigt, mycket grinig och ville bara vara i famnen. så vid 17 började han krampa. Fick ganska fort diazepam rektalt, hjälpte inte, fick epistatus, hjälpte inte. vi koppla på syrgas och pox, dåliga värden trots max på syrgasen. Ambulans. Efter ytterligare en diazepam rektalt i ambulansen och midasolam intravenöst på akuten släppte krampen.observation ett dygn på sjukhus.

Idag har vi varit i Jönköping över dagen, möttes hemma av ett meddelande att nattassistenten är sjukskriven 10 dagar. Jaha, då fick det att göra, OCKSÅ. jaga vikarier, sjukskriva, ändra schema. naturligtvis får vi inte in någon i natt, så det är bara att köra på. Dessutom så vägrar ju ungen att somna! 31:34 nu och han sitter ff och ylar i vardagsrummet. Jag blir så jävla matt. Jag orkar inte känna något längre, är avstängd. Inget känns kul, tråkigt eller något däremellan, det bara är. Jag gör vad jag tror blir bra, vad jag tror förväntas av mig.

Ute på gatan lever grannarna vidare, har grillfester, dricker kaffe hos varandra och åker och badar ihop... Vi lever i vår lilla bubbla, som bara krymper och blir mindre och mindre.

31 dagar

Hela maj höll sig pojkarna friska, krya och pigga. Så kom sommaren och förkylningar... Mini hostade, rosslade och tjöt från lungorna. Så åkte vi in, 7 dygn senare så är vi fortfarande kvar!

Han syrsatte sig dåligt, under 85% då vi kom till akuten. Triage gjordes aldrig, han var röd! Vi blev snabbt inskrivna på korttidsvård avd, men blev snabbt förflyttade till en annan avd med mer resurser, så här är vi.
Lungdoktorn har sett, via dygnsregistrering tidigare i vår, att Widar syrsätter sig dåligt nattetid, vilket innebär attan ska få ha syrgas på natten. Vi tror han syrsätter sig dåligt för att han har aspirerat, fått ner kräks i lungorna. Han kräks mer sen han fick knapp. Han kräks vid varje rap, varje uppstötning och vid varje tillfälle då vi ändrar läge från liggande till mer upprätt.
Vi har ju bestämt att han ska få göra en "nisseoperaton", en operation som gör att han inte kan kräkas mer. Jag tror att han då att när operationen är gjord och aspirationen är utläckt, att han kommer syrsätta sig bra. Nu gäller det dock att få honom prioriterad i operationskön!
Vi är ju föräldrar med erfarenhet och har bett alla läkare runt Widar att skriva en anteckning till kirurgen, så nu är det bara att vänta. Fst jag har god lust att sätta mig på 6:e våningen, utanför operationssalarna och vänta på att han ska gå förbi, så även jag kan tala om hur akut operationen är...

Anledningen till att andningen blev akut påverkad nu var två olika virusinfektioner! Skulle inte alla virusinfektioner försvinna med vintern?????!!!!

Så, återigen är vi i ett slags pausläge. Sommarsemester närmar sig med stormsteg. Vi har inte planerat assistent scheman eller egna aktiviteter. Häromdagen flög en tanke igenom huvudet att det är mycket dumt att ta 4 veckors semester samtidigt som vi har barnen hemma. Det är ju bättre att data föräldrapenning och semester då vi kan ha barnen på förskolan och själva vara lediga. Som tur var så kunde min chef ordna med den detaljen!

Malte stackarn är mest hemma själv med sina assistenter, mamma hjärtat värker. MEN vi fick en fantastisk kväll med honom i veckan då Bällskär hade sommarfest på förskolan. Malte gillade sig ordentligt, mös och charmade alla. Han var riktigt närvarande och mallig. Vid sångstunden visade han tydligt att han ville resa sig upp, sträckte på sig fint och njöt av alla som såg honom. Sen ville han free styla och dansa lite. Han fick mig att gråta av stolthet och upprymdhet den kvällen!

...vi planerar nu för hemgång, iaf, var idag på syrgasmottagningen för att få information och grejor som ska möjliggöra en hemgång. Där jobbade världens tråkigaste människa! Vid varje fråga vi hade drog hon paralleller med äldre människor eller till ålderdomshem. Alltså, vi har en 2 åring som verken kan sitta eller gå... Vi gick därifrån mer frustrerade, irriterade och i motvind.
-Eftersom vi bor i Öjersjö så är det leverans på torsdagar
-beställ senast kl 11 dagen innan
-Var hemma vid leverans
-beställ inte mer än vad som går åt under 14 dagar
-läs och lär föreskrifterna och sätt upp varningsskyltar

Allvarligt talat så måste vi vara inskrivna en vecka till eftersom vi inte kan få leverans innan nästa torsdag.

För 6 månader sedan bad jag om poxometer och syrgas till Malte, nu kommer vi hem med syrgasflaskor och poxmätare och jag känner mig inte det minsta tillfreds. Det känns för jäkla komplicerat inför sommaren att kånka runt på massa jävla syrgastuber. Det kommer gå åt en flaska/dygn, kanske att den skulle klara vartannat dygn om han piggar på sig ordentligt.

Snart minisemester

Idag måndag, på torsdag åker jag, Fredrik och mini med farmor och farfar till Italien och hälsar på gamlefaster. Malte ska vara kvar hemma med assistenter och nallenhelg. Jag har tänkt mycket på hur det kommer vara att lämna honom. Vi känner att Malte mår bäst av att vara hemma och på nallen, han trivs där. Det känner jag inget dåligt samvete eller ångest över. Men, tänk om det händer honom någonting! En svår kramp, feber, infektion... Vi hat tänkt och pratat om detta och är överens om att vi måste våga chansa! Men så häromdagen tänkte jag, tänk om det händer OSS något?! Då fick jag ångest... Det är då alltid så mycket som ska förberedas inför en semester, inte minst alla känslor och eventuella katastrofer...

Utanför

Utanför vårt fönster ser vi hur våra grannar umgås mer och mer med varandra. Vi har inte en chans att hänga på.
Utanför våra fönster ser jag mörka hem på natten, här lyser alltid några lampor.
Utanför våra fönster ser jag barn leka, springa och delta i det som sker på gatan, här inne leker inget barn med något annat utan oss.

Denna vecka, idag är det fredag, har jag gjort två nätter själv med båda barnen. Första gången gick jag till jobbet dagen efter, idag sjukskrev jag mig. När Fredrik kört iväg med mini i morse och Malte blivit upphämtad av taxin så stannade jag upp och kände och lyssnade efter. Det var tyst och tomt. Det var underbart! Åh vad jag längtar efter att vara själv och känna lugn av att inte göra någonting. Tänk om...

4:e antibiotika kuren sen mitten av februari, antal inneliggande dagar är alldeles förmåga, det samma med antal vab dagar. Alldeles för lite kontinuitet i det mesta. Just nu löser vi bara alla akuta händelser och sjukdomar och tänker kortsiktigt. Det här är inte bra för välmåendet.

Tappar ord, glömmer lätta och enkla saker, kan inte sova, lätt irriterad, kommer inte ihåg, klarar inte av flera ljud samtidigt, kan bara göra och tänka på en sak i taget, har mints 10 lappar - att göra och komma ihåg.

Jag kommer på mig själv att känna en längtan till den dagen då allt är över och jag kam få bryta ihop, gå sönder och kunna skita i allt...

En uppdatering....?

Jag har inte skrivit på länge. Det har hänt mycket, både jobbigt och positivt. Det första kvartalet på detta år har varit fruktansvärt tufft. Båda barnen har varit sjuka, vi har varit förkylda. Båda barnen har varit inneliggande på sjukhus, i omgångar på olika tider. Malte har "missat" 11 nallen dygn! Han har varit borta från förskolan 27 dagar! Det är 1/3 av tiden! Vi har tappat räkningen på hur många antibiotika kurer han gått på sen december. Minst 5!
Båda två har haft RS virus, Malte lades in, naturligtvis och drog även på sig en lunginflammation.

Just nu är vi lite småförkylda. Widar är hemma på permission depån sjukhuset. Han blev direktinlagd/akutinläggning efter planerat besök hos lyngdoktorn i måndags. Vi tyckte det var bra att vi skulle till Bill då han var tungandad så han får höra hur det är när W är förkyld. Väl där så fick W inhalera ventolin och atrovent där. SSK sa att det var ju skönt för oss att få göra det på lugnmottagningen så slapp vi åka till akuten, fast vi var då inte på väg till akuten. Tanken hade inte äns slagit oss att han behövde akutvård. W svarade inte bra på inhalationerna, fick då adrenalin, vilket inte heller gav någon större förändring, så han la in oss... Det var bara att traska över till barnsjukhuset och där blev vi kvar i 3 dagar innan vi lyckades prata till oss en permission. Idag startar påsken, skärtorsdag. Jag hade planer på att fixa påskägg till assistenterna & avlösaren och påskpynta med Malte. Det sket sig. Som så många andra "nöjes" planeringar. I dessa 3 månader har vi enbart löst akuta situationer och tillstånd, gjort upp plan B, C och D.

Mitt i natten

Barnen är ff sjuka.
Klockan 01:30 knackade det på sovrumsdörren. Det var en obehaglig dröm som blev sann. Assistenten är sjuk och behöver åka hem. Nästa utomstående assistent kommer kl 22 imorgon kväll.

DagisVirus

Så skulle Widar börja förskolan. 1:a dagen gick bra. Både jag och Fredrik var med och hade hand om honom under förmiddagen. Han var med på samling och rörelselek. Dagen efter så var jag med, fast en liten bit bakom. Han var nyfiken och glad. Vid rörelseleken skrattade han högt och var väldigt stolt över att kunna utföra rörelserna. Dag 3 hade han mer koll på vart jag var. Lite ledsen när det var dags gör rörelselek men personalen lyckades trösta honom och han var med en stund. Dag 4 be hann inte med alls på rörelseleken utmanar bara upptagen av att vi inte var där. Sen var det fredag och vi åkte hem. Nöjda med första veckan. Nöjda med att han har svårt att separera från mig i h Fredrik och nöjda med hur personalen ändå hanterade Widar. På lördagen blev han sjuk. Tungt att andas, feber och slem. Idag är det dag 10! Ingen feber, men slem, hosta och tröttheten hänger kvar.

Jag hann jobba 1 dag och 1 timme innan det blev VAB.
Nu är ju även Malte sjuk. Först en eventuell svinkoppa dom blivit stort infekterat sår och nu smittad av lillebror. Han har nu varit hemma en vecka från fsk. Vi har suttit upp i omgångar med Widar och sovit på nätterna. Hjälpt assistenten med Malte då han haft det tufft med andningen. Det tar så hårt med sjukdom. Det finns inga reserver att ta ifrån.
Nu har vi dock lärt oss att göra minsta möjliga motstånd och/eller andra insatser under sjukdomstiden. Samt att begära in hjälp.

För några veckor sedan skickade Habiliteringen en remiss till hemsjukvården i Partille kommun, också som ett led i att ta in och emot hjälp som underlättar vid sjukdom. Tyvärr har inte den tjänsten kommit igång ännu. Vi har nu varit på Barnmottagningen i Partille och gjort oss kända där, så de tar emot oss med värdighet då vi behöver. Vad mer för stöd finns att söka, tillgå som kan underlätta få pojkarna är sjuka?

Vårt hem, en arbetsplats

I förmiddags avverkade vi en anställningsintervju, verkar lovande! På eftermiddagen hade vi ekonomimöte med assistansbolaget och sen miljörond med assistenterna, oss föräldrar/arbetsledare och bolaget.
Så ska vi då planera in APT -träffar, planera utbildbingstillfällen, köpa in skyddskläder och genomföra utrymmningsplaner. Jo och en mall för introduktion på arbetsplatsen för nyanställda.

Förra helgen gjorde jag klart tidsbeställning inför ansökan om assistans för Widar, i veckan har jag kompleterat lite uppgifter.

Imorgon ska jag ha telefonkonferansen med juristen och Försäkringskassan inför olika tilläggaansökninhar kring Maltes assistans.

Imorgon är fsk stängt.

Imorgon ska Malte till nallen, är välkommen efter 16.

Åh så krånglade ju knapparna lite på pojkarna så vi skall byta märke. I och med att det krånglade så sist vi bytte på Malte så ska vi byta på Hab med SSK. Imorgon.

Imorgon ska Widar sova hos moster.

Imorgon ska jag och Fredrik mysa.

Ghaaaaa, vad är det för liv vi lever...?!!!

Många vakna timmar på natten

I fredagskväll var vi trötta. 21 kom nattassistenten och strax efter det gick jag och la mig för att läsa. Släckte lampan vid 22:30. 22:45 knackade det på dörren, assistenten mådde illa och ville åka hem.
Strax därefter började springer på natten. Jag låg nog ner 20 minuter i vaeje timme, annars hjälpte jag Malte. 04 vaknade brorsan, då var det hi life. Det bar bara att gå upp för Fredrik. Widar somnade om i min famn vid 06, då kunde F gå och lägga sig 1 timme innan jobbet. Malte somnade om vid 7 tiden.

Kl 08 började dagassistenten, då sov ff båda barnen så jag gick och la mig em timme. Sen packade vi deras väskor, pojkarnas mormor kom och de åkte iväg till ELDORADO. 4,5 timmar själv hemma! Det var så skönt. Det var så avkopplande! Jag fick gjort schema för assistenter och avlösare för februari. Jag fick donat med att lägga över lite Malte dokument på USB minne så en av assistenterna kan ändra och uppdatera arbetsbeskrivningen. (JAG DELIGETAR BORT ARBETSUPPGIFTER) så fick jag gjort tidsbedömningen som efterfrågas från FK inför handläggningen av Widars assistansutredning. Efter detta så la jag mig i sängen ich läste och somnade sen in ich SAOB 40 minuter! En sådan perfekt stund! Hann med en massa måsten och egentid och sömn!

...men nu är det nästa natt, natten till söndag. Klockan är snart 3 och jag har varit vaken sen 01:30. Malte har assistent hos sig men vi vaknade av hans hosta ich efter en liten stund valde jag att gå dit och tala om hur hon kunde hjälpa Malte. Strax Eftr. Det vaknade Widar som inte ger sig till att slappna av utan att först få lite välling... Nu kanske han är på väg att somna i min famn.

Det tar verkligen hårt med alla dessa vakna timmar per dygn. Jag känner i kroppen att jag mår dåligt. Jag är grinig. Har inget tålamod. Orkar inte vara trevlig. Är bitter. Klarar inte av för mycket eller flera ljud samtidigt. Men jag känner också att den prioriterade träningen de senaste veckorna hjälper mig att inte känna hopplöshets känslor. Eller tänka negativt hela tiden. Jag har nog brutit en nedåtgående spiral nu till nästa steg, vända.

Jag är riktigt nervös för att snart börja jobba. Det måste bli bra. Widar måste trivas med förskolan. Widar måste bli tröttare och sova bättre på natten när han börjat på fsk. Så mycket hänger löst inför vårens utmaningar, som måste resultera i en känsla av harmoni.

Huslängtan

Det trodde jag ALDRIG, men nu har jag huslängtan. Idag har vi schemalagt assistent till Malte och avlösare till Widar samma tid. Vi båda har varit iväg och tränat, super skönt. Det var kul att få träna tillsammans. Väl hemma igen är det barn och personal "överallt"
Ligger nu i sängen med stängd dörr för att komma ifrån en sista timme innan det är dags att ta över. Men precis utanför är gänget. Jag hör allt, jag jobbar på att koppla bort, men det är svårt.
Om vi nu hade vårt hus så är det förhoppningsvis planerat så, så att vi kan ha någonstans att ta vägen då barnen har sin personal hos sig. Och att barnen och assistenterna har mycket plats att vara på, så att de inte känner sig i vägen utan att planeringen ger utrymme för barnen och personalen att ta ut svängarna ordentligt! Ett hus med mycket plats för lek, bus och träning för barnen och något utrymme för oss att andas.
O
Idag startade jag min bootcamp. 6 veckor för att vända dåliga beteenden, både fysiskt och psykiskt. Nu är jag på G.

Så var det det med att ha "friska" barn.

Från sjukhussäng till sjuksäng

Blev utskrivna på tisdagen, höll hemma på onsdagen och på torsdagen vaknade Malte kl 04 med magsjuka. Mitt under antibiotikakuren för inflammation i luftvägarna.
Vi är rätt trötta nu. Slut. När ska det ta slut.

Jag blir så trött på att precis när vi fått en gnutta energi till oss själva så bryts det ganska snabbt ner.

Det bästa i livet just nu är att Widar sovit hyfsat 3 nätter i rad och han påkallar uppmärksamhet, ler mot oss och vill samspels med oss. Just nu är det vår 1,5 åring som håller ordning på humören här hemma. Det känns ju verken tryggt eller ok. Men så är det.

Känner att jag har en dunderförkylning som sitter och trycker, men jag försöker mota tillbaka med vitlök, citrus, vatten och promenader.

När får vi sluta orka? Jag är så trött på att alltid behöva orka lite till, trots att jag sagt ifrån för längesen.

Från sjukhus

Så var vi här igen, inlagda på sjukhus med Malte. Han vaknade i lördags och var besvärad av slem, fick feber. På sena eftermiddagen en kramp. Ambulansen var hemma men han syresätter sig bra och krampen löste upp sig med hjälp av epistatus. Så ambulansen fick åka utan patient.
Senare på kvällen bara steg febern, trots febernedsättande. Så blev han andfådd. Då åkte vi in.

Nu är det måndag. Idag skulle det vara nallen natt, inga assistenter inbokade. Avlastning blev pålastning.

Sökes

45 årig*, överviktig, deprimerad, sönderstressad mamma till två funktionshindrade barn söker meningen med livet.

Gjorde bodyscaning igår, inte kul siffror! Inte höjde det livsglädjen!

*metaboliskålder

En liten semester

Det här inlägget borde publicerats i söndags.
Så har vi återigen packat väskorna för att åka till Mönsterås. Gjort assistenterna lediga och tagit klivet för en "normal" familjeutflykt.
Första dagen här åkte vi till Kalmar, det var inte en hit. Vet inte riktigt varför jag kom på den idén. Andra dagen gick vi till vattenpasset som de har här i Mönsterås. Malte jublade redan i omklädningsrummet. Det här var kul! Jag åkte vattenrutchbana med pojken. Fy fan. Det var den snabbaste rutschkana jag någonsin åkt. Väl nere i poolen hamnade vi båda under vatten. Jag blev chockad. Malte tog minst skada fast det känns och såg ut som om han råkade mest illa ut. På kvällen var Matildas föräldrar här och vi åt fantastisk god oxfilé.
Igår var vi i stallet, båda pojkarna red på häst och Malte tog även en tur på fyrhjuling med pappa.
Idag ska vi åka hem.
Det ska bara bli dag först. Nu är kl snart 5. Jag har legat vaken med Widar sen 03:30. Nu ska jag få honom somna om och sen försöka få Malte att somna om.
Nackdelen med att vara utan assistent är ju nätterna. Matpumpen, lägesförändringar och uppvaknande. Vi sover inte så mycket då vi är med båda barnen själva.