Årets sista dag, vi har överlevt ett år till...

Allt känns tråkigt, meningslöst och uppoffrat. Inget spelar någon roll, vi lever nu, dör sakta. Ska ta oss igenom våra barns liv, död och begravningar. Sen dör jag. Jag kan inte se att jag kommer kunna bli fri, lycklig igen. Livet är meningslöst nu, vad finns det då att leva för sen...

Ett inlägg om mående...

När det är fint och stilla ute så håller sig känslorna i schack inombords.

Ibland svämmar det över och jag blir bara så ledsen. Det blir tydligast efter flera nätters lite sömn. Då känner jag mig mycket mörk, dyster, sorgsen, liten, meningslös... Så funderar jag på hur jag egentligen mår. Är så deppig alltid men sömn får mig att orka hålla mig igång?
Är det så att vardagen, alla inbokade besök och tider att umgås med vänner, håller mig sysselsatt och distraherad över hur jag egentligen har det med mina känslor. För i vardagen hinner jag inte känna. Hur vi mår är beroende på vart vi befinner oss, hemma eller på sjukhus. Jur. Ofta vi inhalerar, hur ofta vi fångar spyr. Hur mycket vi är vakna på natten. Dessa parametrar använder jag för att veta hur vi mår. För om jag känner efter så mår jag nog lika tungt i hjärtat och själen alltid, 365 dagar om året.

Så trots att vi har fina stunder tillsammans, stunder jag hoppas vi kan få minnas, så är färgen inombords lika mörk.

Något unikt, magiskt...

Igår hade vi en härlig dag tillsammans.

Först en värdelös natt, Widar vaknade vid 01 och var vaken fram till 05! Fredrik jobbde, som tur var så sov Tina över, så kl 03 fick hon ta på sig avlösarkostymen och ta över. Jag mitt dumma pucko hade suttit uppe till midnatt och tittat på TV, så jag hade inte hunnit somna innan han vaknade. Så, jag gick och la mig i Widars säng och fick ihop 3,5 timmars sömn innan det var dags att lösa av assistenten för Malte.

Båda pojkarna tog sovmorgon så vi hann äta frukost i lugn och ro, Fredrik hann hem, skotta och äta med oss.

På med varma kläder och så slängde vi ner pojkarna i varsin pulka och iväg för att köpa gran! Undrar om det någonsin kommer kunna inträffa igen? Det var så mysigt att kunna ta dom i pulka!

Väl hemma så gick hela dagen till städning och klä julgranen. Att klä granen var nig något av det roligaste och tokigaste Malte varit med om. Allt vi visade som vi tänkte hänga upp tyckte han var roligt. Under hela tiden satt han och titta, skratta och sög på armen (tecken för att han är tillfreds, har skoj och känner gemenskap). Min fina prins, denna kväll gav minnen för livet!

Nu är det plusgrader ute! Jag vill verkligen inte att snön ska försvinna, det är så fint, ger julstämning och ger mig en känsla av att naturen kan vara snäll, vacker och stilla.

Ett steg närmare...

Via Facebook har jag fått kontakt med andra föräldrar till barn med PCH diagnos. Det är ju på ett sätt en gemenskap för att dela våra unika barn, samla och dela information och erfarenheter. Via den gruppen så vet jag nu fler familjer som har fler än 1 barn med diagnos. Det är skönt! Det finns en pojk till i Sverige med diagnosen, jag känner till en familj i Finland och en familj i Danmark.

Via den här gruppen får jag också information om att barn gått bort, barn som är sjuka, barn som, precis som Malte, är känsliga för när infektionerna kommer på.

Idag begravdes ett barn.

Sen jag såg meddelandet om att pojken gått bort så har jag flera gånger varje dag tänkt tanken att vi nu är ett steg närmare döden. Det är så jävla sorgligt. Hur ska vi överleva det.

Mamman till den döda pojken har låtit oss få ta del av processen från det att han gick bort till idag då begravningen var. Jag tolkar hennes inlägg som att hon är mer tacksam över tiden med pojken än bitter över sanningen och utfallet av livet. Inte heller läser jag någon bitterhet, hopplöshet eller nedstämdhet över processen. Hur klarar hon det?

Mina älskade pojkar, vad ska livet vara värt utan dom?

Att köpa en pulka

Snön verkar hålla i sig, vi har funderat och testat en del olika varianter för att låta pojkarna få åka pulka. Alla försök blir sådär. Igår var vi hos vänner och testade en anpassad pulka, så var jag såld, kostar skjortan, men det får det vara värt. Så, ringde Komikapp 8:05 imorse. Idag har vi inget inbokat. Då har de inte pulkan i lager!!!! Men på det företaget är de serviceminded, 2 timmar senare ringer de upp igen och meddelar glatt att pulkan kommit med leveransen på morgonen.
Så vi packar väskan och drar till Varberg för att köpa en pulka för 2500kr!
De flesta barnfamiljer åker till typ intersport och köper en pulka för 200kr(?).

Ikväll är det julfest på förskolan! Vinterns höjdpunkt! Malte har sin nallen helg och i natt nallen måndag, ser fram emot att träffa prinsen idag, blir svårt att lämna kvar honom.

Trots att assistenterna gjort stor positiv skillnad för oss så var det grymt skönt och avkopplande i fredags då vi visste att ingen skulle komma och jobba. Jag har njutit varje kväll och natt!

Så, nu hoppas vi på mycket snö, lite grus på gångvägarna och massa pulkaåkning! Ska försöka få in lite pulka bilder till bloggen!

Vinter!

Det är precis så vackert som vi hade föreställt oss. Det är kallt, det är snö, det är vitt, träden är vackra med vita överdrag och vi har lockat hit småfåglarna med ett fågelbo och mat. Det är nästan övermäktigt.

Idag är en sådan där dag som jag ofta drömmer om, en dag då vi inte har något möte inbokat, inga måsten att göra, bara jag och Widar, mamma och son, typ föräldraledig! Vi har sovit länge (för att vi var uppe lite inatt) ätit frukost ihop, slappat, tränat, stretchat, åkt pulka, Widar har sovit en stund och jag har gjort lite nytta. Jag har ätit både frukost och lunch samt fikat däremellan! Det är väl det man gör när man är föräldraledig?!

Jag kom ihåg när jag var hemma med Malte, då hade vi lite mer balans (tror jag) med möten, träffar med vänner och dagar utan något planerat. Nästan så att jag kunde tycka det var tråkigt att inte umgås med någon. Idag har jag kollat i telefonkalendern och kalendern i köket FLERA gånger så att jag inte missar något. Det känns så obekvämt att inte ha något att passa en tid inför, att göra sig i ordning för.

Widar är ganska återställd igen. Kanske lite kort i stubinen fortfarande och fortfarande lite fula kala fläckar i huvudet, men annars helt ok. Nästa vecka är det dags att ge Malte vaccination och påbörja nya medicineringen för EP. Jag varnar för att det blir ett inlägg med mycket frustration nästa gång jag bloggar.

För någon vecka sedan, innan vaccin och kramper så var Malte med i köket och bakade! Han har blivit så duktig att känna med händerna. På förskolan har de jobbat lite med att få honom att använda händerna, han har varit väldigt känslig i handflatorna och inte tyckt om att ta på saker. Nu så satte han handen i degen och tyckte det var väldigt spännande.

Det blev idag ett ganska långt inlägg, men med en känsla av välmående, eller?