fredag 11 maj 2012

drömmen om en familj

Jag har en önskan, en föreställning om framtiden. Jag vill ha en familj, en lycklig familj som kan göra saker ihop. Jag vill ge mina barn delar av det jag fått som barn. Jag vill finnas för mina barn, vara där vid deras utmaningar och begränsa dem i deras språng i livet.

För att kunna få drömmen att få vara så behövs en hel del.

Att få hjälp i Sverige idag är byråkratiskt, hjälpen finns i bestämd form och det gäller att kunna motivera på ett väl sätt för att få tillgång till hjälpen.
Att få den hjälp som skulle passa mig och min familj som handen i handsken, finns inte. En hjälp som är flexibel i tid, rum och utförande finns inte. Man får antingen eller och mestadels antingen.

Vi har ansökt om en massa avlösartimmar, 4 timmar 4 eftermiddagar i veckan samt 5 timmar varannan helg då F jobbar dygn. Vi har fått beviljat 10 timmar i veckan. Ja, 10 timmar i veckan är många timmar att bli avlöst från sitt barn (det är bara för Malte vi har fått avlösning än så länge) och kanske skall jag vara nöjd, men den insatsen för mig inget närmare min önskan om föreställningen hur vi skall leva livet som familj. Den insatsen splittrar familjen. Visst, insatsen ger oss möjlighet att träna, laga mat, handla, tvätta... men det är inte det som jag drömmer om att få till.

Mötet igår gick bra, alla, förutom en inbjuden, var där. Alla fick höra Mias ord om att pojkarnas missbildningar ger stora och bestående men och besvärande symptom för resten av deras liv. Att de båda är på mycket låg utvecklingsnivå. De fick också höra henne säga att vår familj är en av de värst drabbade hon träffat, och hon har träffat många familjer genom åren med barn som har skador. Inte medel svår nivå utan mycket svår situation och att det är ur hennes förstånd att föräldrarna har klarat det så här långt.
Jag hade svårt att hålla tårarna borta, jag ville verkligen inte gråta där inne. Men när jag blir arg, då gråter jag. Och jag blev arg när jag fick höra att vi blivit beviljade 10 timmar avlastning i veckan av centrum. Det värsta var att hon satt och ursäktade sig ur deras beslut! Hon sa att de ibland fattar fel beslut och att beslutet går att överklaga. Hon sa också att de fattat beslutet utifrån ett barnperspektiv.

Hur kan deras beslut tagit hänsyn till att Widar flera gånger i veckan får ligga och skrika i timmar då jag (eller F) är fullt upptagen med Malte?
Hur förenligt är barnperspektivet till att en förälder tar hand om två funktionshindrade barn 1-2 nätter i veckan, själv? Vilket innebär att de drogas för att hållas lugna?
Hur förenligt är barnperspektivet till att barnens föräldrar mellan 22-06 inte längre har förmåga att vara sunda mot varandra och mot barnen?
Hur förenligt är barnperspektivet till att föräldrarna håller på att gå sönder och relationen dem emellan är på bristningsgränsen?

Vi har försökt, vi har vridit på oss själva, våra familjer, våra vänner, ut och in för att få leva den dröm vi en gång hade om familjen. Vi inser nu att vi aldrig kommer nå upp till den drömmen själva. Vi är dock beredda att efterkonstruera drömmen, för att få uppleva någon lycka och samkänsla familjemedlemmarna emellan, men då behövs skräddarsydd, flexibel hjälp som passar oss.

Vi kan få avlösning x antal timmar i veckan - bra
vi kan få hjälp och stöd i hemmet x antal timmar i veckan - bra
Men de två insatserna är inte "samma" insats.
Jag kan tänka mig bestämma mig för att på tisdagar och torsdagar så är jag extra trött och mer mottaglig för att ta emot hjälp. Men om barnen är på gott humör och vi har en mysig stund tillsammans då vill JAG mysa med dem, inte att avlösaren skall få den tiden och stunden. För har jag då otur så är det avlösaren för barnen som kommer och inte avlastningen för disk och städ.
Så kommer då torsdagen och barnen har världens grinigaste dag och jag är trött och mottaglig för hjälp, då kommer städ och diskavlösningen...
Förstår ni vad jag vill komma? det är fint att vi har ett samhälle att lita på, men i vilka former! Vi lever på 2000 talet!

och som om inte det var nog med det!
I alla utredningar som görs så jämför man mina barn med barn i normalspektrat för normal utveckling.
Men när jag vill jämföra med samma målgrupp ang hur flexibel mina barn vill och bör kunna vara i sin vardag så blir det nej. För mina barn kan inte få hjälpmedel nog för att få vara flexibla i sina utövningar. Man får väja om man vill/tror stimulerar bäst, gå eller stå. Vilken snart treåring går med på att stå still, fastspänd på ett och samma ställe? Och kan man då inte gå så får man inte möjligheten att med ett hjälpmedel utveckla den förmågan, för att det är viktigt att stå!
Sulky för flexibilitet och smidighet eller sulky som familjen får plats med och är enklare att lasta in och ur i bilen. Alternativet blir att välja rullstol men då mister man sufflett och mångsidigheten med sulky. Den sulky Malte har idag åker han med till och från förskolan, den är krocktestad och det blir är en jätte avlastning för oss att han åker med den. Men den sulkyn är ett stort obäke att lasta och flytta in och ur bilen när familjen är ute och åker. Det finns en smidigare och mindre sulky inom sortimentet, men vi kan inte få två sulkys för olika behov utskrivna.
Barnen kan få varsin matta att ligga och träna på, inte antal mattor som passar familjen och boendet.
Alla hjälpmedel som vi skulle vilja ha för att underlätta vissa fritidsintressen, som att sitta i sandlåda, gunga, bada får vi inte utskrivet för det är inte tvingande. Vilken annan snart treåring går med på att vara fånge i sitt eget hem tiden den inte är på förskolan för att denne inte kan få hjälpmedel anpassat till fritiden?

Det är så tröttsamt! Jag orkar inte ens bli förbannad eller ledsen. Jag bara är. Nu skall vi vänta in vad mötet igår ger i vardagen som stöd, avlastning och möjlighet.

Jag har en dröm, en dröm om en fungerande familj.