måndag 30 april 2012

Valborg

Efter många dagar på sjukhus är Malte nu utskriven. Detta var nog längsta inneliggande perioden någonsin...?

I lördags var jag och Fredrik på bröllop och passade på att sova på hotell. "Alla" på festen passade på att släppa loss då de nu var Barbros, vi åkte hem då partyt började, för att passa på att sova!
Så vaknar vi en söndag morgon, tredje natten inom loppet av tre veckor som jag sover en hel natt, och jag känner hur sorgsen jag är. Det är det överkävliga med att sova, känslorna kommer ikapp.
Så hela efterniddafen och kvällen hade jag några turer till toan där jag tyst lät tårarna rinna.

Idag är det Valborg. Jag är på väg ut till Skärhamn för att fortsätta den slappa stilen med underbara Sara och hennes familj. Jag och Widar åker buss upp, han sover gott i sätet bredvid :)
På väg till Centralstationen möttes jag av massa olika ungdomar, uppklädda, med klirrande väskor ich förväntan i blick. Det är vid sådana möten jag inser att jag ör gammal och flyr centrum.
Det är så skönt att ha mysbyxirna överst i väskan och veta att en lugn ich stilla kväll väntar. Fy fasiken för att sitta i en park ich ha picknick och dricka sig askalas. Den tiden är förbi!

I natt är Malte på nallen och Fredrik jobbar men imorgon kommer de upp och gör oss sällskap. Jag skulle egentligen jobba imorgon men känner mig alldeles för ostabil i humöret för att klara av mitt jobb. Men de här två dagarna ska få mig "ur balans" igen :)

I morse var Widar på Hjärtmottagningen, nu ska hans medicin trappas ut! Såååå skönt!

fredag 20 april 2012

För mycket

LungingFlammation, ev blodflÖrgiftning, papainfluensa och astma besvär. Hur mycket ska en drygt 2,5 åring orka med??!!!
Malte är fortfarande inlagd och lär så förbli över helgen, han får fortfarande antibiotika intravenöst, syrgas och ska få prova lite olika behandlingar för att lossa slemmet så han kan hosta upp det.
Denna vecka har mamma vaknat och varit med Malte på sjukhuset. Vi har dock hit fullt pådrag där hela veckan, jag, Fredrik, moster, farmor och farfar har varit här.

Sen har vi alla underbara vänner som kommer upp med hemlagat, godis och fika!
Det tog 2,5 år men nu tackar jag ja till all hjälp som erbjuds, snart kan jag nog också begära hjälp... :)

Mellan onsdag och fredag har även Widar varit inskriven på samma rum. Vi har provat ut kloralhydrat och nitrazepam till Widar och haft kontroll på att han tål den medicinen. Han var knappt påverkad av den dos han fick...
Prover på hans förkylning visar på samma papainfluensa, men han är inte i närheten så påverkad som Malte. Men vi inhalerar koksalt sören att hjälpa honom lösa upp slem.

I natt skickar vi Widar till morbror till söndag så ska vi vila och fokusera på Malte och hans tillfrisknande och ge honom lugn och ro.

Mötet med socialtjänsten gick åt helvete. Mottagningsgruppen tog inte emot vår ansökan utan hänvisadedoss till funktionshinderenheten. Vi reste oss uppochgick efter 10 minuter.
Dels blir vi sura påkuratorn som inte tog reda på vart vi skulle, sen blir vi även sura på mottagningsenheten som inte läst brevet med läkarintyg när de fick det, då hadedemed en gång kunnat hänvisa till rätt instans. Sen blir vi sura på oss själva som överlåter ansvar till någon annan då vi konstaterar att vi sköter vårt eget bäst själva..
Nu väntar vi på att LSS handläggaren ska ringa, boka nytt möte med henne, göra en ansökan så hon får starta en utredning....
Den 10 maj är det i alla fall nätverksmöte med massa människor och instanser, då hoppas jag vi kommer några mil...

Efter att Malte blivit inskriven har jag fått en natt lugn sömn hemma själv! Jag duschade, sörjde in mig med voltaren och tog Ipren och Panodil sen sov jag gott i 9 timmar i streck! När jag vaknade var jag sååååå stel! Jag fick ha lite rörlighets gymnastik i sängen innan jag gick upp.

I onsdags var det två clowner som kom in och spela och sjöng för Malte, han titta misstänksamt på dem men lyssnade uppmärksammat, idag kom Pippi Långstrump och spela och sjöng, då var lillebror mest intresserad! När han väl fick syn på Pippi så tittade han storögt och misstänksamt på henne, tittade på mig och sen log han och "pratade" med Pippi :)
Så, till och med på sjukhus så kan man få guldstunder!

onsdag 18 april 2012

Nya erfarenheter

Fy fasiken vilken helg och start på veckan vi haft. Knappt sovit, Widar har varit skit grinig och Malte är sjuk. Widar har haft skit jobbigt med något som stör honom vilket gjort honom stel, ryckig och i vissa stunder så ser det ut som om han försöker vrida sig ur sin egna kropp. Igår fick jag tag på Mia för att rådfråga kring medicinering till Widar. Vi kom överens om att prova kloral rekralt, men så igår kväll blev det aldrig aktuellt...
Malte ligger inne, sin första lunginflammation. Min stora pojk, vätskedropp, syrgas och antibiotika. Han är så tålig.
På ett sett så känns det väldigt skönt att de hittat något, han har ju varit i sämre tillstånd utan att hitta något, nu kan han få hjälp med antibiotika, bara han svarar bra på den! Mamma ligger med honom på sjukhuset över denna natten.

Jag har så ont i kroppen efter dessa tuffa dagar då båda pojkarna varit stela, tror jag fått inflammation i muskeln på över armen. Jag har konstant ont i huvudet och är yr stundtals. Axlar, nacke och skuldror känns stela och värker efter att varit spända för mycket och för länge. Nu är det svårt att slappna av. Och dessutom har jag svårt att hitta tid, motivation och ork för att gå och träna nu...

Känns som om hela familjens hälsa står på spel inför torsdagens möte med socialtjänsten. Vi ligger så mycket efter av återhämtning. Jag luskar så att hi får akut hjälp, kan lära upp, lära känna, lära acceptera personal hemma för att sen sakta återhämta oss, slappna av och få ork att ta tag i mitt egna mående och orka ta tag i min i h Fredriks relation och kanske till och med bygga upp lite reservkraft!

torsdag 12 april 2012

Helvete!!!!

Har jobbat idag, började 06:45, det är tidigt! Dessutom så vaknade vi redan 04:15 av att Widar hade ont i magen och inte kunde komma till ro. När jag väl kom hem i eftermiddags så åkte Fredrik och jobba. Jag har haft syster här och hjälpt mig ikväll, hade inte fixat detta utan henne.

Såg tidigt att Makte var trött och har jobbat stenhårt på att komma i säng tidigt. Vad fan händer, ungen vaknar när jag ska gå och lägga mig!!!!! Jag är då trött att jag är ur. Sp förbannad att jag inte kan ha honom i famnen. Ny ligger han och smackar! Han har fått extra medicin och andats men rosslar och spänner sig.

Det kryper i hela kroppen på mig....

Idag skulle vi haft möte med socialtjänsten, men de ringde och flyttade fram mötet en vecka! Jag ville bara börja gråta! Hur fan ska vi orka en vecka till? Så ska ärendet fördelas, ytterligare fn vecka, sen ska ärendet utredas... Jag börjat bli ordentligt orolig över vad detta kommer ge för konsekvenser i familjen. Jag och Fredrik kan knappt prata med varandra längre få det inte finns någon dom helst ork till att hålla samtal/diskussioner och frustration på en juste nivå.

Det är så ofta som någon av pojkarna vaknar precis när vi tänkt lägga oss, det är så jävligt!

måndag 2 april 2012

same same but diffrent...

Inför flytten till Partille så har vi begärt förhandsbesked från den blivande LSS handläggaren. Hon har påbörjat en utredning genom att ta in läkarintyg och utredning från SDN Göteborg. Så begärde hon möte med mig och Fredrik, frågade efter att få träffa personal både på förskolan och Nallen och i samband med de besöken även få träffa Malte.

Så idag kom utredningen på posten. Det första vi möts av är en handskriven post it lapp där det står "härliga vår och påskhälsningar från Berit Petersson".

Så börjar jag läsa, hon har använd sig av exakt samma material som handläggaren i centrum men i sin utredning så använder hon inte en enda gång något som upplevs kränkande. Hon har dessutom bytt personkretstillhörighet, från 3:an till personkrets 1!

Är det sant att vi kan ha någon i systemet som är med oss? För vår familjs välmående? Som lyssnar till oss föräldrars behov och önskan om att orka ta hand om familjen?!? (hon skriver så i sin utredning!) Så jävla underbart! Hoppas bara det är så här bra som vi får intryck utav.

Den 26:e april skall vi försöka få till ett nätverksmöte på neurologmottagningen med Mia, Eva(kurator), Maria hab ssk, då önskar vi även få dit någon från försäkringskassan, handläggare i Partille (för kännedom) men så den, som jag känner nu, den stora stötestenen, socialtjänsten SDN Centrum. Jag förbereder mig på att "hota" mig till insatser. Jag maler på i huvudet om Minnas kränkande text i sin utredning och i SDN Centrums överklagan till Kammarätten.

I lördags var jag så där gräsligt låg. Vi var lediga, Malte var på Nallen och farmor tog Widar på dagen. Då passade mitt psyke på att spela mig ett spratt och se till att jag inte orkade äta, ta mig till träningen, förmå mig tänka positivt. Jag grät så fort Fredrik eller någon annan talade eller tittade på mig. Allt kändes så hopplöst och meningslöst.

Kämpa, kämpa och kämpa så skall de bara dö sen... Vissa dagar är det så svårt att se meningen med att fortsätta kämpa. Men så är man en stund med barnen, så smäller de av ett sådant där underbart leende som känns långt in i själen, så slutar jag tvivla för en stund om allt kämpande är värt eller inte. Då finns inte ens de tankarna.

Så man skulle kunna sammanfatta det som så att ledighet ger möjlighet till att känna och förstå hur långt nere jag kan vara, men också möjlighet att bejaka de känslorna för att kunna vara närvarande och medveten om de lyckliga stunderna.
Får vi nu snart avlastning så kan vi börja satsa på vårt egna mående och vår relation. Utan avlastning så kommer vi, iaf jag, driva mig själv till kollaps, och det ganska snart...