Debut

...så var det dags för lillebror Widar med krampdebut.
Igår fick han sin influensa vaccination, inatt kom febern som ett brev på posten och i förmiddags kramade han. Till en början var han vaken och medveten, blev jätte rädd och ledsen. Jag hade inom i famnen och sa till F att jag tror han klampar, vingar lite kloralhydrat, man vill ju inte att det ska vara sant utan att det ärendens vanliga ryckningar fast med lite mer intensitet på grund av febern. Men så drog ögonen iväg, han blev okontaktbar och började rycka i hela kroppen. Ganska snart ringde F först sitt jobb för att kolla om ambulansen var inne och sen vidare till 112. Det tog tid innan de kom! Nu känner man av att vi bor på landet, och att Om Öjersjö ambulansen inte är inne så tar det tid. I ambulansen fick han stesolid rektalt, blev mer okontaktbar och hade svårt att hålla fria luftvägar. Inne på akutrummet försökte de sticka honom för att få en infart och kunna ge mer kramplösande. 55 minuter, vid den här tiden kom Fredrik och jag kunde slappna av och bryta ihop lite. Om de inte fick en infart så skulle de bli tvinga att borra i benet för att kunna ge medicin i benmärgen!!!! Han fick lite epistlars och faktiskt så gav krampen med sig, efter ca 70 (!) minuter! Fortfarande svårt att hålla fria luftvägar och ordentligt påverkad av medicinerna sammanmalde vi på BIVA. Där hade vi inte varit tidigare.
På grund av platsbrist på huset så fick Widar bli kvar över natten på IVA, egentligen alldeles för frisk för att vara där men läkaren tyckte inte mitt förslag om permission och lånad pox mätare var en bra idé. Nu är jag och F hemma, vi fick åka hem utan barn. Jag vet inte om jag ska Koppla av och njuta av en stundande natt med goda sömnförutsättningar eller bryta ihop...

Mitt i allt ambulans kaos så fick F ringa återbud till det möte vi skulle ha idag. Just denna vecka har vi något inbokat varje dag, i varierande rolighetsgrad. Det är så frustrerande att avboka, stressen som blir att hitta en ny tid!

För att inte tala om att Maltes vaccination ännu inte är gjord, så det har vi framför oss...

Dessutom så fick vi äntligen lite gehör kring att allt inte riktigt såg så trevligt ut kring Widars knapp, så imorgon väntar kirurgkonsultation med opererande läkare. Kirurgjouren har tittat på honom idag och uteslutit akutbesvär, men...

Jag som sa INNAN operationen att han skulle ha en 2,0 knapp, de log mot mig och sa, nja visst är han lite rund men så stor behöver han nog inte. Så sattes en 1,5:à och nu diskuteras att istället byta till en ... 2,5:a!!!!

Jaja, kroppen värker, ögonen svider, sängen är redo... God natt(?)

Ibland känner jag för att svara, 4 månader. Detta på frågan som ALLTID kommer då man träffar andra mammor på ex öppna förskolan. Men jag ljuger inte. Jag talar sanning. -15 månader. De tittar på honom, ler och jag ser att de funderar. Sen vänder de sig bort och söker kontakt med någon annan mamma med ett barn som beter sig som barn i den åldern ska bete sig. Ibland är jag väldigt ärlig och talar om att min son har en missbildning på hjärnan. Inland är jag ännu ärligare och talar om att vi även har en till son, som är tre. Då brukar de lysa upp ich vilja prata om honom istället, då är jag jävligt ärlig ich talar om att han också har en missbildning på hjärnan och har sämre funktion än den lille kille de framför sig...

Idag var vi hos Mia. Hon meddelade att hon skulle sluta, jag började grina, ordentligt. Hos henne kan vi vara ärliga för hon ser allt vi Jam, allt vi gör, lyssnar på allt vi säger, och inte säger. Hon ser killarnas förbättringar, är mån om deras mående. Hon har varit en stor trygghet för oss, från allra första början, till nu.
Men hon har naturligtvis tänkt hur och till vem hon ska lämna över oss, så vi känner oss trygga ändå, men det är sorgligt. Jag vill ju ha henne med till slutet.

Känslor

Sitter med Widar i knät. Han är lite spänd, öm och lite lätt grinig efter operationen. Operationen gick bra och han återhämtade sig snabbt, så fort han fick drog han i sig en flaska välling!
När jag kom upp vid lunch dagen efter till avdelningen så smakade han på mig, och log. Underbara unge!

Operationsdagen var Malte själv hemma med assistent E. Inget hade varit bra. Hon hade testat det mesta men van var inte tillfreds någonstans. Jag kom hem vid 20:30 satte mig på sängkanten och pratade med honom. Då blev han helt stilla, tog på mig och sakta kunde vi se hur han slappnade av och tillät sig själv somna! Underbara unge!

Det är dessa typer av bekräftelser som gör mig lycklig! Men jag får också ont i hjärtat, för det är ju ofta jag inte finns där för dom. När Malte är på nallen ex eller då jag är iväg och han är utlämnad till assistenterna.

Igår fick vi ett samtal från Humana, en av våra assistenter har sagt upp sig. Hon hade en hel del pass inbokat nästa vecka så nu gäller det att planera om, så jag kommer iväg på Rondo på torsdag och på spa lör-sön. Det är ingen stor förlust för oss, hon hade inte hunnit visa vad hon går för och vi har ännu inte gjort oss beroende. Men ändå! Vi satt för 1,5 vecka sen och planerade schema för två månader framöver, tillsammans alla tre assistenter jag och Fredrik.

Igår kväll satt Fredrik och titta på TV, ropade att jag skulle komma och komma. Det var plus och handlade om Holger vars försäkringsbolag nekade föräldrarna ersättning. Denna Holger träffade vi på hjärtavdelningen då Widr var nyfödd. Som vi tänkt på Holger och hans familj den här tiden, vissa barn bara får eller tar en plats i hjärtat. Så igår, via plus får vi veta att lilla Holger inte längre lever. Lilla Söta fina och underbara Holger! Så känner jag att min ångest gör sig påmind, snart är det vår tur. Vår tur att sörja ett bar som inte längre lever med oss. För varje gång ja läser eller går vetskap om att ett barn gått bort så känner jag hur vår tid blir kortare och kortare. Snart är det vi...

Hur ska vi leva för att leva?!

Jag måste börja filma oss! Kort kommer inte räcka som dokumentation från tiden tillsammans. Jag kommer vilja höra skratten, glädjen, förväntan och lyckan inte bara se den på en bild.

Fy fan!

Vad händer sen?

Meningen med mitt liv är ju antagligen mina barn, men sen då? Vad ska jag orka leva för sen?
Jag kan tänka diffust om framtiden, fram till begravningarna. Sen blir det svart. Jag kan inte förstå vad som ska driva mig sen? Vad ska jag njuta av? Vad ska ge mig glädje?

Sitter uppe med Widar, klockan ör över 02. Han är lite slemmig och hostar mycket. Typiskt om han blir förkyld nu så operationen inte blir av...
I rummet bredvid hör jag hur Malte och assistenten kämpar för två olika saker, maskinen på, maskinen av... Min älskade lilla vän som inte vill acceptera nya andningsmaskinen! Det går bra om han får vara i famnen... Jädra skitunge!

Igår var det 31 oktober och Halloween. Vi köpte hem godis och rustade för att barnen på gatan skulle komma och ringa på! Det kom ingen.

Imorgon ska bilen anpassas, Malte ska få ny, vridbar stol. Sitta framåtvänd i baksätet och Widar ska komma fram i framsätet. Det ska bli skönt att få killarna i stolar som funkar för dom. Jag tror de kommer uppskatta att åka bil än mer om de sitter bra! Så slipper vi oroa oss för hur pass bra de sitter.

På fredag lastar jag bilen och tar med pojkarna till Jönköping. Mamma fyller år och vi ska få ihop att träffas alla fyra syskon med familjer för att fira henne! Pandan ska med, ståskal och stårullstol, sulky, två andningsmaskinen, nutrini, pump, slangar & sprutor, mediciner och allt det andra vanliga... Stort bagage, ett fällt säte och mycket tålamod ska göra det möjligt att packa detta!

Så dyker tankarna och frågan upp igen. Vad ska jag fylla livet med sen? Vad kommer vara tillräckligt viktigt och intressant och värdefullt att få mig orka leva vidare? Ingen vet, ingen kan svara, något kommer jag hitta, men vad svårt att förstå...