måndag 27 februari 2012

tankar om livet

För er som känner mig så vet ni att melodifestivalen är, eller i alla fall har varit, en av årets höjdpunkter. Sen Malte föddes så har intresset svalnat något. Som de flesta andra intressen och drivkrafter jag tidigare hade. I alla fall så har jag idag lyssnat på skivan från förra året och fastnade för texten i Simon Forsbergs låt, tid att andas.

Tid att andas, tid för ro
Våga hoppas, våga tro
Jag ser bara dig, du är allt för mig
Tid att andas, tid att se
Allt som livet har att ge
Tid att andas, tid att tro

Jag satt med min älskade Malte i famnen när jag hörde låten i morse. och så "talade" texten till mig och jag börja grina :)

Jag ska försvara mig med att vi haft en ganska tuff helg. I fredags kom Malte hem från förskolan och krampade.
I lördags var jag stundtals själv med barnen och är då så otillräcklig att jag inte riktigt reder ut situationen på ett sunt sätt.
I söndags vaknade Malte med feber, på eftermiddagen, precis när söndagsmiddagen blev klar så krampade han igen och kom inte ur den, så vi fick åka upp till DSBUS.
I morse vaknade Malte glad och feberfri men så fort han kommit upp på morgonen ordentligt så satte febern in igen. Idag har han iaf inte haft någon kramp!

Men som de där små textraderna där ovan, det summerar verkligen min känsla av livet just nu. Allt handlar om att jag och F skall få tid att andas och återhämta oss, så vi ges möjlighet att se allt som livet har att ge. Vi måste våga hoppas och våga tro på framtiden. Vi ser just, nu bara oss själva, i familjen, familjen är nu allt för oss.

Att familjen är allt för oss kan ju läsas som något fint och romantiskt, men i själva verket är det fruktansvärt frustrerande. Vi vill och behöver båda två komma hemifrån och samla energi och få gjort något annat än att göra ALLT vi gör här. Men ingen av oss känner särskild glädje eller avkoppling av att vara hemifrån. Man vet att det är skit tufft hemma och man vet inte vad man kommer hem till.
Att komma hem till två pojkar som är ledsna och griniga och en sambo som är helt uppgiven, då är det inte värt att gå hemifrån. Ibland måste vi vara hemifrån. F jobbar och jag skall börja jobba i veckan.

När jag är själv hemma med barnen och klockan närmar sig att F skall komma hem, då tryter mitt tålamod mycket fort. Jag räknar timmar och minuter. Samtidigt så försöker jag hjälpa mig själv att jag skall ta emot honom på ett positivt sätt, så han får en skön känsla när han kommer hem. I söndags misslyckades jag med det. På väg hem så stannar F på ica och skickar ett sms till mig "ska jag köpa med något till frukosten?" varpå jag svarar "nä, kom direkt hem" där lös all frustration igenom och han for hem illa kvickt.
Men när han väl är hemma och vi kan ta ett varsitt barn, så lugnar de sig ganska fort och i och med det så ökar mitt tålamod, hopp, lugn och ork så jag klarar en stund till.

Det verkligen fattas en person i vår familj. Vi behöver vara 3 vuxna, en var till barnen och en som fixar med allt praktiskt som är runt vår familj. F föreslog att vi kunde gå ut på krogen och ragga :)
Undrar hur den raggningsfrasen skulle lyda?

Ni som läser, ge mig tips! Så jag får ett gott skratt :)!

fredag 24 februari 2012

Oro

Jag tror vi har ett litet bakslag vad det gäller vällingen. Lilleman har nu varit vaken i två timmar. Spänd och ryckig, kräks, svettas och skriker. Nu efter knappt två timmar och lite ersättning senare verkar han komma till ro i min famn. så har Malte varit vaken också, eller är just nu. Stackars Fredik ska upp och jobba imorgon efter en sådan här natt. Som sagt, i 68 kvm så finns ingenstans att gå undan med ett skrikande barn eller en skrubb att bädda och sova i. Nästa vecka ska jag börja jobba, jag längtar hemgiften, men jag vill ju gärna sova och ha lite lugn i familjen för att kunna bara borta med god känsla.

onsdag 22 februari 2012

Stolt

Han var så stolt Malte idag efter att ha åkt taxi!
Taxichauffören sa att han suttit och flinat hela resan. Han satt så fint och putade med läppen, så där som han gör när han vill få och får uppmärksamhet! Goa unge! Och jag är ju naturligtvis stoltast :)

Idag fick Widar välling för första gången. Han fick hem ett smakprov på posten igår. Vi fick ge i en annan flaska för att få tillräckligt stort hål i nappen. Jag letade fram någon gammal napp från Maltes tid. Han slukade 220ml på 5-10 minuter sen skrek han. Jag är helt övertygad av att han skrek för att det tog slut för snabbt. Han kände inte att han var mätt. Sen efter ungefär 5 minuter så började ögonen gå i kors på honom, då kom matkoman :)

Så jag sprang ju naturligtvis till ICA under eftermiddagen och fixade ett paket, ungen skall få välling på kvällarna, det gick snabbt att mata och jag tror vällingen mättar mer och då sover han förhoppningsvis längre! Samma procedur i kväll dock, snabbt in med maten och sen skrik tills känslan av mättnad infann sig, då somnade han på två röda sekunder!

Dagen har varit en mycket bra dag, jag har känt mycket glädje, stolthet, lättnad och tillfredsställelse. Jag tror inte jag varit arg, ledsen eller frustrerad en enda gång idag!

(och då har jag ändå varit hos tandläkaren och fått information om att jag har 2 (!) hål)

Mina fina pojkar

Jag älskar mina barn! De är de finaste på jorden! Idag åkte Malte taxi till förskolan för första gången. Vi hade ju naturligtvis pratat mycket med honom om att han skulle få åka taxi, precis som de stora flickorna på förskolan, så han var så stolt när han åkte iväg och när han kom fram! Söta, söta Malte... och förskolepersonalen hetsade på och skulle hjälpa honom berätta för Tyra när hon kom till förskolan att han åkt taxi. Det tyckte han nog om för han såg förväntansfull ut i blicken och händerna åkte in i munnen :) Vardagens ironi här hemma... vi försöker få till avlastning och bekvämligheter. Det generar till en massa möten. I tre dagar i streck har vi två inbokade möten/besök under den tid som Malte är på förskolan. Det är assistansbolag, LSS handläggare, tandläkaren, kolla och provköra bil, BVC, träffa kurator... Idag blev ett möte inställt så vi skall istället till tant Irene och äta hembakade semlor!

tisdag 21 februari 2012

Att vara lite spontan

Igår var jag hos Lena med barn och käka lyxfrukost. Efter det tog jag med Widar, oplanerat, till Allum. Efter en stund blev han hungrig och jag insåg att jag ingen mat hade med till honom. Men att ha ett barn som äter och går upp normalt i vikt, så kan man bara gå in på ICA och köpa en banan och en burk gröt. Så satte vi oss på en bänk utanför butiken och fika! Helt fantastiskt! Vad enkelt! Nu ligger de båda i sina sängar och sover, så jag bör ju släcka lampan och själv sova. I natt är jag själv med barnen så det gäller att ta alla tillfällen som ges.

måndag 20 februari 2012

Nätter

...det är säkert tjatigt... men nu har vi en period med jobbiga nätter, igen. Malte har skit jobbigt att komma till ro på kvällen och kräver minst dubbla doser koral. Han somnar runt 21. Widar är super trött redan vid. 19, vi försöker hålla honom vaken och börjar lägga honom vid 20, efter lite ersättning. 23 är maten klar, då går vi och lägger oss. Runt midnatt vaknar Widar och vill ha mat, somnar om bäst hos oss i sängen. Runt 03-04 vaknar båda igen. Då är de vakna i ca 2 timmar. Dags att sätta på maten och cid 07 gå upp. Som sagt, just nu sover vi typ ingenting. Vi är vansinniga och jävligt trötta. I går kväll gick jag och la mig kl 23, blev väckt 00:15, försökte få Widar att somna om, gick upp och mata honom 00:45. Somnade igen 01:30. Vaknade av Malte 03:40, hick och la mig vid 04. Märkte då att Widar var på väg att vakna. Försöktefå honom att somna om men fick återigen ge med mig och gå upp. Nu verkar det som om han somnar om i min famn. Om 30 minuter ska maten på, så det är ingen ide att gå och lägga sig ännu... Inatt är det iallafall nallen natt och en mindre att ta hand om. Jag och Fredrik ska äta på Leonardo ikväll efter att han har slutat jobba. Undra om vi orkar göra ett mysigt restaurang besök? Vi lär väl sitta där, as trötta, och knappt prata med varandra...

söndag 19 februari 2012

att bo på 68 KVM

innebär en hel del kärlek på liten yta. innebär att man inte kan gå undan någonstans. innebär att alla möbler få stå längs med väggarna så man lätt kan komma fram. innebär att var sak måste vara på sin plats. Om ett par skor inte står i skostället så är de i vägen då Malte skall till toa i sin stol. innebär att man inte kan dölja ett dåligt humör. innebär att man inte obemärkt kan väsa lite tyst då man är sur. Nu pep matpumpen, så nu kan jag gå och lägga mig!

fredag 17 februari 2012

vad jag önskar att jag kunde skriva att jag var trött över att torka spilld mjölk, frustrerad över trots, stressad över ålande liten nyfiken upptäcktshungrig bebis... Så borde livet sett ut nu. Istället har jag två barn som ligger på golvet, raklånga och sprattlar som fiskar som precis kommit upp ur vattnet. Och så kommer det vara, för alltid. Vad jag sörjer att inte ha ett barn som tittar på mig, samspelar, tar på mig med medvetna rörelser, utforskar mig. Vad jag sörjer att inte ha ett barn som spiller ut ett glas mjölk över hela bordet då det sträcker sig efter något. Att skaffa barn är en egoistisk handling. Undrar vad som händer med en människa som inte får det barn som den drömt om!?! Igår natt var båda pojkarna vakna mellan 02-04. Mellan 04 och 05 slumrade vi i sängen tillsammans, jag och Widar. Kl 05 ringde Maltes matklocka och med det vaknade vi allihopa. Widar var igår grinig precis varenda vaken minut. De enda gångerna han var tyst var när han sov, i vagnen utomhus på promenad, i hoppgungan och i badet. Han var fruktansvärt tålamodsprövande. Inatt vaknade båda pojkarna kl 04. Widar lyckades vi få att somna om efter lite mat, Malte är dock fortfarande vaken och snart är det dags att börja göra honom i ordning, idag skall han till förskolan! På förmiddagen idag skall vi på möte med Frösunda assistans. Senare i veckan skall vi träffa humana assistansbolag och så skall vi höra av oss till något kooperativt assistansbolag också. efter dessa möten så skall vi ta ställning till om vi skall köra på och ansöka om assistans eller om vi skall söka och försöka få mer avlastning...

en helvetes vecka med ängla besök

Hämtade ju Malte förra tisdagen från förskolan. Han hade krampat och var inte sig själv. På eftermiddagen hemma kräktes han, vilket inte är ovanligt men efter två diarré blöjor så fattade vi hinten, magsjuka. Sen rann det rätt igenom honom. På torsdagen blev jag orolig och åkte upp till sjukhuset med honom. Han var uttorkad och vi åkte hem igen med vätskeschema. Vad glad jag är åt knappen vid dessa tillfällen. Malte var helt apatisk. Anledningen till att han inte blev inlagd var besparingar och iom att vi har knappen så behöver han ju inte sammarbeta för att få i sig vätska... Man får inte spara på barnsjukvård! Efter några timmar med 125ml vatten/h så upplevde vi honom lite bättre, han orkade protestera lite. Han drack nyponsoppa och vatten ur sin mugg!!! (vilket han inte kan, men det var ett tecken på törst och uttorkning)Så vi började ge lite nutrini. På kvällen började både jag och F må dåligt och kort där på så var magsjukan utbruten i hela familjen! Fy fan! När man är sjuk är man så ynklig och jag vill helst bli 6 år igen och omhändertagen av mamma. Nu fanns inte mamma här, och dessutom så hade jag två barn att ta hand om. Mellan tisdag och söndag så bytte vi blöja på Malte vart 20 minut, dygnet runt samt gav honom vätska. Mitt i allt det så mådde vi själva urkasst. Vi fick hjälp av farmor och farfar och på lördagen så kom även mormor. På söndagen så åkte vi inte med Malte igen, denna gången blev vi inlagda och mormor fick vara den som var med Malte på sjukhuset. Med lite dropp och vätska och nutrini i knappen så piggade han på sig ordentligt. På måndag eftermiddag kom han hem och efter 13 timmars sammanhängande sömn så var han tillbaka. sammanbiten, lite extra stel och svårt att slappna av men på G. När vi var sjuka, inte sov och hade fullt upp med att ta hand om alla så fanns inte tid och ork att känna efter hur vi har det i övrigt. Det blev som ett slag i ansiktet då vi var ute på promenad häromdagen. Fy då kom allt tillbaka som ett slag över ansiktet.

torsdag 9 februari 2012

Nätter!!!

Klockan är 02:42. Jag har inte ännu somnat för natten. Båda pojkarna håller oss vakna. Malte är ju sjuk så det kan jag förstå, men varför kan inte Widar komma till ro? Det finns ju barn med funktionshinder som sover på nätterna, varför gör inte mina barn det??? Jag blir helt galen. Dessutom så märker vi ju av samma tendens hos Widar, som hos Malte. Kommer de inte till ro så ligger de bara och spänner sig vilket blir till en ond cirkel. Malte är magsjuk. Jag hämtade honom igår från förskolan efter en kramp. När vi kom hem kräktes han och ulkade trots att det var tomt i magen. Efter att vi bytt två diarré blöjor ganska så tätt så fattade vi vad som stod på. Sen igår kväll har han slutat kräkas, men allt vi ger rinner rätt igenom jag tror vi har bytt blöja vart 20 minut. Han sov kasst natten som gick, och är nu vaken. Medicinerna verkar inte hjälpa honom det minsta! Nu verkar det som om båda pojkarna kommit till ro, så nu kan jag gå och lägga mig! God natt! Klockan är nu 03:35, Widar rör på sig oroligt men jag får chansa...

tisdag 7 februari 2012

likheter

Om man nu då kanske ska våga se likheter mellan pojkarna... Widar sover kasst, istället för att sova mer och mer på nätterna så vaknar han oftare och oftare. Han får aldrig ro att sova klart och sovandet blir hattigt över dygnet. Han börjar mer och mer kräkas och få uppstötningar. Han drar väldigt bakåt, fastnar med armarna längs sidorna när han ligger på magen. Han äter sämre nu, sätter mycket i halsen vilket gör att matsituationerna blir skit tråkiga. Han bara skriker och är irriterad och spänner sig. Vi har svårt att ha honom i stolen under tiden vi matar honom och får då ha honom i famnen, vilket gör att vi igen, får ont i armar och axlar av tyngden att hålla emot. Han är svår att tillfredsställa på annat sätt än beröring. Han samlar på sig slem och är tungandad, så nu inhalerar vi honom med Maltes andningsmaskin. Jag sitter uppe kl 05 och inser att dagen börjat. Fy fan, jävla skit liv! Ska vi ha det så här? Hattiga dygn, skall dagen gå åt till att återhämta sig från natten och ringa alla jävla instanser innan kl 16:30 och göra alla jävla skit läkarbesök mm. På eftermiddagarna då Malte kommit hem från förskolan så är det skit svårt att komma hemifrån, då behövs två personer hemma för att ta hand om killarna. Som dygnet ser ut nu är ju helt jävla galet! 05:00 sätta igång maten, gå upp med Widar 07:00 gå upp med Malte och göra i ordning honom och Widar 08:45 köra Malte till förskolan (med en skrikande Widar i baksätet som hatar att åka bil) 09:00-15:00 tvätta, handla, beställa mediciner, mat o slangar, sprutor, laga mat, träna, sova, läkarbesök, hab besök, skriva ansökningar, kontakt med förskola, Nalle, LSS handläggare, assistansbolag, försäkringskassa, apotek mm och ja just det ja, vi har ju ett barn till! 14:45 hämta Malte 15:15-17 plocka upp väskan från förskolan och förbereda den för morgondagen. (smutsiga kläder, tyvärr inte smutsiga av lek utan av spyor, samt fylla på med andningsmedicin och ev kloral)Läsa med Malte om hur dagen varit på förskolan och försöka mysa och leka med båda barnen. 17-18 mata barnen och försöka äta själv 18-19 plocka undan mat och disk, hjälpa till att spy, torka spyor, hålla ihop en spastisk Malte, förbereda medicinerna för kvällen 19-19:30 hjälpa Malte andas, byta om, borsta tänderna, andas igen, bädda upp sängen. Byta om på Widar och mata honom. 19:30- ca 20 sitta eller ligga med Malte för att hjälpa honom komma till ro och somna. 20-21 hjälpa Widar att somna 21:00 sätta på Malts mat. Nu har vi chans till lugn och ro 23 stänga av maten, vi går och lägger oss någon gång mellan 23-01 mata Widar samt ge honom medicin någon gång mellan 00-02 vaknar Malte och behöver hjälp att somna om 05 sätta på maten till Malte, samt så brukar Widar vakna och vill ha mat och kanske vara vaken en liten stund. Jag förstår varför jag är trött. Jag förstår att vi behöver hjälp. Men jag vill att den hjälpen skall tvätta, städa, handla, laga mat, beställa mat, slangar, sprutor, mediciner, hämta mediciner, skriva ansökningar, ha kontakt med FK, LSS mm. Jag vill inte ha avlastning av barnen och behöva göra allt det tråkiga! Jag vill få lite egentid men jag vill få ork att leka med mina barn, ork att gå ut och åka pulka, orka att umgås med andra familjer, ork att göra saker med familjen som ger energi! Allt det där andra tar bara energi...

måndag 6 februari 2012

Det bubblar inom mig, samtidigt så känner jag mig så tom. Jag vill prata med någon, men vet inte vad jag ska säga. Jag skäms. Det är pinsamt. Jag vill ha hjälp men vet inte hur eller med vad. Jag vill göra det jag planerat, men jag vet inte om jag orkar. Jag behöver en struktur, men orkar inte göra någon och vet inte om jag orkar förhålla mig till den. Kalendern är full med möten och besök, ändå har inte det allra jobbigaste satt fart ännu. Denna veckan skall Malte till BUM och ÖNH. Nästa vecka skall jag ska till MVC. Vi skall till förskolan och träffa logopeden för att starta upp ett nytt kommunikationssätt för och med Malte. Vi ska träffa frösunda assistansbolag. Veckan efter det skall jag till tandläkaren, Widar skall till BVC och så ska vi träffa LSS handläggaren i Partille. Innan februari är slut så ska vi nog hinna träffa minst ett assistentbolag till och avklara några telefonsamtal kring assistans och vi skall välja vilket bolag vi tror kan hjälpa oss med ansökan och påbörja assistansen. Sen är februari slut och mars startar vilket innebär att jag skall börja jobba två dagar i veckan... I mars väntar vi oss MR med Widar. I april väntar vi operation med Malte. I maj väntar vi på att träffa Mia igen...

fredag 3 februari 2012

Sitter på lekterapin i läser en amelia tidning. Vi har kört Malte till förskolan och fick sen åka tillbaka till BUS. Widar fick en akuttid för EEG. Fredik sitter med honom nu, han sover gott i pappas famn. Vi är inte chockade, men det är förjävla sirgligt att det inte blev positiva o lugnande besked. Widar avviker så pass mycket att Mia är mycket oroad över han. Även om hon inte träffat oss tidigare så hade hon velat hå vidare med utredning. Så nu görs ett EEG, MR ska göras, förhoppningsvis inom 2 månader o i början av maj ska vi på återbesök hos Mia o få svar. Hur ska vi orka igenom detta? Hur ska vi orka leva vårt liv? Här, i den soffa jag sitter i, finns en kupol ovanför mitt huvud från där det kommer lugn utomhus ljud. Jag hör vatten porla, fåglar kvittra. Det låter fint. Jag läser om en kvinna som vågade släppa taget, vågade falla och orkade ta sig upp igen. Det är kanske inte sp farligt att inte orka, att dö en liten stund.

torsdag 2 februari 2012

imorgon har vi tid hos Mia...

Just nu har vi fulla veckor med läkarbesök för pojkarna. Förra veckan var Malte på ögonmottagningen och fick besök från syncentralen, idag var Widar på ögonmottagningen. Imorgon skall de båda till Mia. Nästa vecka skall Malte till BUM och ÖNH.Widar fick en akuttid på BUM igår. Malte väntar på en kallelse till ögonmottagningen för VEP. Widars VEP visade normalt, vilket fick läkaren att höja på ögonbrynen! När han först träffade Widar så blev han mycket bekymrad, han tittar inte och är inte intresserad. Men så visade VEP något annat. Denna läkare är inte en läkare som ger falska förhoppningar för något, snarare tvärtom... Han sa att synen skulle kunna "hoppa igång" vilken dag som helst. Gör den inte det så kan det vara något neurologiskt fel, en ögonsjukdom eller på grund av UNO (utan nämndvärd orsak. Han önskar en MR om en månad om inte synen "hoppar igång" På något vis så är det ju positivt att VEP:n visade normalt, samtidigt som vi är tillbaka på ruta 1, för vem vågar tro på ett så märkligt mirakel som att Widar en dag en viss sekund bara skall öppna ögonen och titta? Det låter ju lika otroligt som att vi skulle få en uppenbarelse från Jesus själv som gör ett handpåslag... Fick en akuttid på BUM då Widar är förkyld, tycket han mer tungandad och har svårt att äta. Så nu lånar han storebrors medicin och andningsmaskin för att underlätta sin andning :) Den flytande ventolinen fungerade inte optimalt och hostmedicin är han för liten för att få ta. Så imorgon skall vi till Mia. Eftersom vi gjort VEP idag så känns det inte lika ångest laddat att gå till Mia imorgon. Jag är inställd på att det får bli en MR. Om pojkarna håller sig i skinnet och inte drar på sig en sista minuten sjuka, så väntar en lyxhelg för mig och Fredrik. Imorgon skall Malte till Nallen, vi skall äta lunch ute och handla inför helgen. På kvällen skall vi äta på 3:ans med svärföräldrarna. På lördag skall vi lära Nallen personalen hur man sätter på elektrodressen och sen skall vi lämna Widar till morbror Martin och moster Josefin! Jag och Fredrik ska vara hemma och laga 3 rätters, leva i mysbyxor och bara ta det så lugnt vi kan. Önskar mig själv och alla som orkar läsa en trevlig helg!