söndag 30 december 2012

Årets sista dag, vi har överlevt ett år till...

Allt känns tråkigt, meningslöst och uppoffrat. Inget spelar någon roll, vi lever nu, dör sakta. Ska ta oss igenom våra barns liv, död och begravningar. Sen dör jag. Jag kan inte se att jag kommer kunna bli fri, lycklig igen. Livet är meningslöst nu, vad finns det då att leva för sen...

söndag 16 december 2012

Ett inlägg om mående...

När det är fint och stilla ute så håller sig känslorna i schack inombords.

Ibland svämmar det över och jag blir bara så ledsen. Det blir tydligast efter flera nätters lite sömn. Då känner jag mig mycket mörk, dyster, sorgsen, liten, meningslös... Så funderar jag på hur jag egentligen mår. Är så deppig alltid men sömn får mig att orka hålla mig igång?
Är det så att vardagen, alla inbokade besök och tider att umgås med vänner, håller mig sysselsatt och distraherad över hur jag egentligen har det med mina känslor. För i vardagen hinner jag inte känna. Hur vi mår är beroende på vart vi befinner oss, hemma eller på sjukhus. Jur. Ofta vi inhalerar, hur ofta vi fångar spyr. Hur mycket vi är vakna på natten. Dessa parametrar använder jag för att veta hur vi mår. För om jag känner efter så mår jag nog lika tungt i hjärtat och själen alltid, 365 dagar om året.

Så trots att vi har fina stunder tillsammans, stunder jag hoppas vi kan få minnas, så är färgen inombords lika mörk.

Något unikt, magiskt...

Igår hade vi en härlig dag tillsammans.

Först en värdelös natt, Widar vaknade vid 01 och var vaken fram till 05! Fredrik jobbde, som tur var så sov Tina över, så kl 03 fick hon ta på sig avlösarkostymen och ta över. Jag mitt dumma pucko hade suttit uppe till midnatt och tittat på TV, så jag hade inte hunnit somna innan han vaknade. Så, jag gick och la mig i Widars säng och fick ihop 3,5 timmars sömn innan det var dags att lösa av assistenten för Malte.

Båda pojkarna tog sovmorgon så vi hann äta frukost i lugn och ro, Fredrik hann hem, skotta och äta med oss.

På med varma kläder och så slängde vi ner pojkarna i varsin pulka och iväg för att köpa gran! Undrar om det någonsin kommer kunna inträffa igen? Det var så mysigt att kunna ta dom i pulka!

Väl hemma så gick hela dagen till städning och klä julgranen. Att klä granen var nig något av det roligaste och tokigaste Malte varit med om. Allt vi visade som vi tänkte hänga upp tyckte han var roligt. Under hela tiden satt han och titta, skratta och sög på armen (tecken för att han är tillfreds, har skoj och känner gemenskap). Min fina prins, denna kväll gav minnen för livet!

Nu är det plusgrader ute! Jag vill verkligen inte att snön ska försvinna, det är så fint, ger julstämning och ger mig en känsla av att naturen kan vara snäll, vacker och stilla.



tisdag 11 december 2012

Ett steg närmare...

Via Facebook har jag fått kontakt med andra föräldrar till barn med PCH diagnos. Det är ju på ett sätt en gemenskap för att dela våra unika barn, samla och dela information och erfarenheter. Via den gruppen så vet jag nu fler familjer som har fler än 1 barn med diagnos. Det är skönt! Det finns en pojk till i Sverige med diagnosen, jag känner till en familj i Finland och en familj i Danmark.

Via den här gruppen får jag också information om att barn gått bort, barn som är sjuka, barn som, precis som Malte, är känsliga för när infektionerna kommer på.

Idag begravdes ett barn.

Sen jag såg meddelandet om att pojken gått bort så har jag flera gånger varje dag tänkt tanken att vi nu är ett steg närmare döden. Det är så jävla sorgligt. Hur ska vi överleva det.

Mamman till den döda pojken har låtit oss få ta del av processen från det att han gick bort till idag då begravningen var. Jag tolkar hennes inlägg som att hon är mer tacksam över tiden med pojken än bitter över sanningen och utfallet av livet. Inte heller läser jag någon bitterhet, hopplöshet eller nedstämdhet över processen. Hur klarar hon det?

Mina älskade pojkar, vad ska livet vara värt utan dom?

måndag 10 december 2012

Att köpa en pulka

Snön verkar hålla i sig, vi har funderat och testat en del olika varianter för att låta pojkarna få åka pulka. Alla försök blir sådär. Igår var vi hos vänner och testade en anpassad pulka, så var jag såld, kostar skjortan, men det får det vara värt. Så, ringde Komikapp 8:05 imorse. Idag har vi inget inbokat. Då har de inte pulkan i lager!!!! Men på det företaget är de serviceminded, 2 timmar senare ringer de upp igen och meddelar glatt att pulkan kommit med leveransen på morgonen.
Så vi packar väskan och drar till Varberg för att köpa en pulka för 2500kr!
De flesta barnfamiljer åker till typ intersport och köper en pulka för 200kr(?).

Ikväll är det julfest på förskolan! Vinterns höjdpunkt! Malte har sin nallen helg och i natt nallen måndag, ser fram emot att träffa prinsen idag, blir svårt att lämna kvar honom.

Trots att assistenterna gjort stor positiv skillnad för oss så var det grymt skönt och avkopplande i fredags då vi visste att ingen skulle komma och jobba. Jag har njutit varje kväll och natt!

Så, nu hoppas vi på mycket snö, lite grus på gångvägarna och massa pulkaåkning! Ska försöka få in lite pulka bilder till bloggen!

tisdag 4 december 2012

Vinter!

Det är precis så vackert som vi hade föreställt oss. Det är kallt, det är snö, det är vitt, träden är vackra med vita överdrag och vi har lockat hit småfåglarna med ett fågelbo och mat. Det är nästan övermäktigt.



Idag är en sådan där dag som jag ofta drömmer om, en dag då vi inte har något möte inbokat, inga måsten att göra, bara jag och Widar, mamma och son, typ föräldraledig! Vi har sovit länge (för att vi var uppe lite inatt) ätit frukost ihop, slappat, tränat, stretchat, åkt pulka, Widar har sovit en stund och jag har gjort lite nytta. Jag har ätit både frukost och lunch samt fikat däremellan! Det är väl det man gör när man är föräldraledig?!

Jag kom ihåg när jag var hemma med Malte, då hade vi lite mer balans (tror jag) med möten, träffar med vänner och dagar utan något planerat. Nästan så att jag kunde tycka det var tråkigt att inte umgås med någon. Idag har jag kollat i telefonkalendern och kalendern i köket FLERA gånger så att jag inte missar något. Det känns så obekvämt att inte ha något att passa en tid inför, att göra sig i ordning för.



Widar är ganska återställd igen. Kanske lite kort i stubinen fortfarande och fortfarande lite fula kala fläckar i huvudet, men annars helt ok. Nästa vecka är det dags att ge Malte vaccination och påbörja nya medicineringen för EP. Jag varnar för att det blir ett inlägg med mycket frustration nästa gång jag bloggar.



För någon vecka sedan, innan vaccin och kramper så var Malte med i köket och bakade! Han har blivit så duktig att känna med händerna. På förskolan har de jobbat lite med att få honom att använda händerna, han har varit väldigt känslig i handflatorna och inte tyckt om att ta på saker. Nu så satte han handen i degen och tyckte det var väldigt spännande.






Det blev idag ett ganska långt inlägg, men med en känsla av välmående, eller?

tisdag 27 november 2012

Debut

...så var det dags för lillebror Widar med krampdebut.
Igår fick han sin influensa vaccination, inatt kom febern som ett brev på posten och i förmiddags kramade han. Till en början var han vaken och medveten, blev jätte rädd och ledsen. Jag hade inom i famnen och sa till F att jag tror han klampar, vingar lite kloralhydrat, man vill ju inte att det ska vara sant utan att det ärendens vanliga ryckningar fast med lite mer intensitet på grund av febern. Men så drog ögonen iväg, han blev okontaktbar och började rycka i hela kroppen. Ganska snart ringde F först sitt jobb för att kolla om ambulansen var inne och sen vidare till 112. Det tog tid innan de kom! Nu känner man av att vi bor på landet, och att Om Öjersjö ambulansen inte är inne så tar det tid. I ambulansen fick han stesolid rektalt, blev mer okontaktbar och hade svårt att hålla fria luftvägar. Inne på akutrummet försökte de sticka honom för att få en infart och kunna ge mer kramplösande. 55 minuter, vid den här tiden kom Fredrik och jag kunde slappna av och bryta ihop lite. Om de inte fick en infart så skulle de bli tvinga att borra i benet för att kunna ge medicin i benmärgen!!!! Han fick lite epistlars och faktiskt så gav krampen med sig, efter ca 70 (!) minuter! Fortfarande svårt att hålla fria luftvägar och ordentligt påverkad av medicinerna sammanmalde vi på BIVA. Där hade vi inte varit tidigare.
På grund av platsbrist på huset så fick Widar bli kvar över natten på IVA, egentligen alldeles för frisk för att vara där men läkaren tyckte inte mitt förslag om permission och lånad pox mätare var en bra idé. Nu är jag och F hemma, vi fick åka hem utan barn. Jag vet inte om jag ska Koppla av och njuta av en stundande natt med goda sömnförutsättningar eller bryta ihop...

Mitt i allt ambulans kaos så fick F ringa återbud till det möte vi skulle ha idag. Just denna vecka har vi något inbokat varje dag, i varierande rolighetsgrad. Det är så frustrerande att avboka, stressen som blir att hitta en ny tid!

För att inte tala om att Maltes vaccination ännu inte är gjord, så det har vi framför oss...

Dessutom så fick vi äntligen lite gehör kring att allt inte riktigt såg så trevligt ut kring Widars knapp, så imorgon väntar kirurgkonsultation med opererande läkare. Kirurgjouren har tittat på honom idag och uteslutit akutbesvär, men...

Jag som sa INNAN operationen att han skulle ha en 2,0 knapp, de log mot mig och sa, nja visst är han lite rund men så stor behöver han nog inte. Så sattes en 1,5:à och nu diskuteras att istället byta till en ... 2,5:a!!!!

Jaja, kroppen värker, ögonen svider, sängen är redo... God natt(?)

torsdag 15 november 2012

Ibland känner jag för att svara, 4 månader. Detta på frågan som ALLTID kommer då man träffar andra mammor på ex öppna förskolan. Men jag ljuger inte. Jag talar sanning. -15 månader. De tittar på honom, ler och jag ser att de funderar. Sen vänder de sig bort och söker kontakt med någon annan mamma med ett barn som beter sig som barn i den åldern ska bete sig. Ibland är jag väldigt ärlig och talar om att min son har en missbildning på hjärnan. Inland är jag ännu ärligare och talar om att vi även har en till son, som är tre. Då brukar de lysa upp ich vilja prata om honom istället, då är jag jävligt ärlig ich talar om att han också har en missbildning på hjärnan och har sämre funktion än den lille kille de framför sig...

Idag var vi hos Mia. Hon meddelade att hon skulle sluta, jag började grina, ordentligt. Hos henne kan vi vara ärliga för hon ser allt vi Jam, allt vi gör, lyssnar på allt vi säger, och inte säger. Hon ser killarnas förbättringar, är mån om deras mående. Hon har varit en stor trygghet för oss, från allra första början, till nu.
Men hon har naturligtvis tänkt hur och till vem hon ska lämna över oss, så vi känner oss trygga ändå, men det är sorgligt. Jag vill ju ha henne med till slutet.

fredag 9 november 2012

Känslor

Sitter med Widar i knät. Han är lite spänd, öm och lite lätt grinig efter operationen. Operationen gick bra och han återhämtade sig snabbt, så fort han fick drog han i sig en flaska välling!
När jag kom upp vid lunch dagen efter till avdelningen så smakade han på mig, och log. Underbara unge!

Operationsdagen var Malte själv hemma med assistent E. Inget hade varit bra. Hon hade testat det mesta men van var inte tillfreds någonstans. Jag kom hem vid 20:30 satte mig på sängkanten och pratade med honom. Då blev han helt stilla, tog på mig och sakta kunde vi se hur han slappnade av och tillät sig själv somna! Underbara unge!

Det är dessa typer av bekräftelser som gör mig lycklig! Men jag får också ont i hjärtat, för det är ju ofta jag inte finns där för dom. När Malte är på nallen ex eller då jag är iväg och han är utlämnad till assistenterna.

Igår fick vi ett samtal från Humana, en av våra assistenter har sagt upp sig. Hon hade en hel del pass inbokat nästa vecka så nu gäller det att planera om, så jag kommer iväg på Rondo på torsdag och på spa lör-sön. Det är ingen stor förlust för oss, hon hade inte hunnit visa vad hon går för och vi har ännu inte gjort oss beroende. Men ändå! Vi satt för 1,5 vecka sen och planerade schema för två månader framöver, tillsammans alla tre assistenter jag och Fredrik.

Igår kväll satt Fredrik och titta på TV, ropade att jag skulle komma och komma. Det var plus och handlade om Holger vars försäkringsbolag nekade föräldrarna ersättning. Denna Holger träffade vi på hjärtavdelningen då Widr var nyfödd. Som vi tänkt på Holger och hans familj den här tiden, vissa barn bara får eller tar en plats i hjärtat. Så igår, via plus får vi veta att lilla Holger inte längre lever. Lilla Söta fina och underbara Holger! Så känner jag att min ångest gör sig påmind, snart är det vår tur. Vår tur att sörja ett bar som inte längre lever med oss. För varje gång ja läser eller går vetskap om att ett barn gått bort så känner jag hur vår tid blir kortare och kortare. Snart är det vi...

Hur ska vi leva för att leva?!

Jag måste börja filma oss! Kort kommer inte räcka som dokumentation från tiden tillsammans. Jag kommer vilja höra skratten, glädjen, förväntan och lyckan inte bara se den på en bild.

Fy fan!

torsdag 1 november 2012

Vad händer sen?

Meningen med mitt liv är ju antagligen mina barn, men sen då? Vad ska jag orka leva för sen?
Jag kan tänka diffust om framtiden, fram till begravningarna. Sen blir det svart. Jag kan inte förstå vad som ska driva mig sen? Vad ska jag njuta av? Vad ska ge mig glädje?

Sitter uppe med Widar, klockan ör över 02. Han är lite slemmig och hostar mycket. Typiskt om han blir förkyld nu så operationen inte blir av...
I rummet bredvid hör jag hur Malte och assistenten kämpar för två olika saker, maskinen på, maskinen av... Min älskade lilla vän som inte vill acceptera nya andningsmaskinen! Det går bra om han får vara i famnen... Jädra skitunge!

Igår var det 31 oktober och Halloween. Vi köpte hem godis och rustade för att barnen på gatan skulle komma och ringa på! Det kom ingen.

Imorgon ska bilen anpassas, Malte ska få ny, vridbar stol. Sitta framåtvänd i baksätet och Widar ska komma fram i framsätet. Det ska bli skönt att få killarna i stolar som funkar för dom. Jag tror de kommer uppskatta att åka bil än mer om de sitter bra! Så slipper vi oroa oss för hur pass bra de sitter.

På fredag lastar jag bilen och tar med pojkarna till Jönköping. Mamma fyller år och vi ska få ihop att träffas alla fyra syskon med familjer för att fira henne! Pandan ska med, ståskal och stårullstol, sulky, två andningsmaskinen, nutrini, pump, slangar & sprutor, mediciner och allt det andra vanliga... Stort bagage, ett fällt säte och mycket tålamod ska göra det möjligt att packa detta!

Så dyker tankarna och frågan upp igen. Vad ska jag fylla livet med sen? Vad kommer vara tillräckligt viktigt och intressant och värdefullt att få mig orka leva vidare? Ingen vet, ingen kan svara, något kommer jag hitta, men vad svårt att förstå...

tisdag 30 oktober 2012

Vaken assistent

Så, nu är det igång... Men inte super bra. En ny färsk assistent som gör sitt första riktiga pass i natt och bara jag hemma... Men vi får göra det bästa av situationen.

Nu har jag iaf gått och lagt mig för en stund, har lovat att assistenten skall få väcka mig så mycket den känner att den behöver!
Varför kan vi inte klona Emelie? Hon är ju trygg nu och skulle fixat en vaken natt galant... Det är svårt att veta om vi vill ha henne på kvällen eller natten...???!!??

Imorgon har M studiedag och Emelie börjar 12, då hoppas jag det ges utrymme för vila, träning och tid för att besöka min Sara.

Idag fick jag ett litet bryt. Vi var och leta fåtölj till assistenterna som de kan sitta i på Maltes rum. Så Örjan jag lipa, jag vill inte ha någon fåtölj på hans rum! Jag vill inreda med barnmöbler!!!!!!!
Fredrik fick lugnat mig och fåtöljen blev inköpt, men vi hann inte hämta den. All denna stress varje dag! Jag kommer bli tokig!

En tiLl sak som inträffar när man helt plötsligt har assistenter, är beroende av assistenter är att de blir sjuka! I eftermiddags så fick jag ett sms där det stod att hon som skulle jobba eftermiddags- & kvällsturen hade ogärna och inte kunde komma.... Det finns mer eller mindre dagar att vara sjuk på, idag var en mindre bra dag. Syrran släppte allt hon hade och åkte hit för att rädda upp kvällen....

Istället för att vara helt upptagen av barnen och alt kring dem så är jag nu helt upptagen av att lära och se till så att assistenterna gör det som jag annars skulle göra... Ghaaaaa!!!! Frustration!

Så härligt att läsa alla hälsningar till oss från dem som läst om oss via projektet! Tack! Det värmer och det behövs! Vi gillar att få den feedbavken. Kram till er! Nu har vi verkligen gjort oss offentliga.

söndag 28 oktober 2012

fulltecknad almenacka!

Jösses! veckorna flyger iväg, nu är det slutet av oktober, snart har är hösten över och vintern är på ingång. Jag som trodde jag skulle få känslan över kontroll igen nu när jag är hemma, men inte, ännu...

Pojkarna har varit förkylda, två gånger sökte jag på DSBUS med W då han var tungandad och rosslig. Andra gången så gjorde de en lugn röntgen som visade negativt! Så vände det :)
Dagen efter så kom jag in med Malte, han hade fått, visade det sig, en infektion som satt sig i mjukdelarna i ansiktet! På kvällen, då vi blivit inlagda och var uppe på avdelning, så fick han en stor kramp. Vi var ju på rätt ställe, men tyvärr hann vi inte testa nya medicinen, de hann inte springa efter och dra upp innan krampen, 3,5 minuter, tog slut. tre dagar var han inlagd, sen tog vi hem honom.

Så har vi två nya assistenter som skall börja jobba! Vilken skillnad det är att ha någon som går bredvid som aldrig tidigare träffat Malte! Vilken tur vi hade med Emelie som redan känner honom! På tisdag börjar deras schema med vaken natt...

Idag, en underbar höstdag, kall, solig, vi är lediga och barnen på gott humör, då skall vi "jobba". Idag skall vi planera med våra tre assistenter för kommande två månader då vi skall ha vaken natt för Malte och CPUP masken skall börja användas.

Vi har även varit med i ett projekt! http://essencevitae.com/, håll utkik efter oss där! Så kul att få fina proffsiga bilder på familjen!Igår hade vi tänkt ha en liten bjudning/fest för våra vänner men la ner planeringen då vi inte visste om vi skulle ha vaken natt assistans för Malte. Känns inte ok att ha vaken personal på hans rum samtidigt som vi skall ha lite fest. Så fruktansvärt svårt att få till att bjuda hem våra vänner!Vi blir båda tokiga på hur krångligt det är! Ska båda barnen vara hemma så bör M ha assistans, annars får vi ingen tid över till att umgås, men då gäller det ju att det är "rätt" tillställning så att det är bekvämt att ha assistent i hemmet. Annars skall det planeras in då M är på Nallen, då allt annat skall hinnas göras, återhämta sig, umgås bara vi, träna, städa, tvätta, göra ärenden...

ja ja, i ett annat liv, om några år... då kanske vi är mindre upptagna med våra små och kan lättare umgås med våra vänner, de som finns kvar...

Nästa vecka bjuder på besök för utprovning av stol för W på HMC, möte på Maltes förskola, Malte har studiedag, vi skall fotograferas, och över helgen skall vi till JKPG, träffa alla syskonen och fira mamma.
Veckan efter det så är det föräldramöte på M:s förskola, W skall opereras, vi skall på möte på genetik avdelning, vi skall ha middag hemma med vänner på fredagen och så skall vi avsluta helgen med välförtjänt och välbehövlig massage!

dags att ta tag i dagen!

torsdag 27 september 2012

Tufft beslut

Idag har jag gjort slag i saken och meddelat min närmsta chef att jag inte klarade av att jobba, som jag trott. Det var ett skit jobbigt beslut att fatta och än svårare att meddela. Jag vill ju gärna orka jobba. Jag gillar mitt jobb, mina jobbkompisar och ungdomarna. Det känns verkligen som ett nederlag att inte fixa att jobba mindre än halvtid.
Men, jag måste sätta min hälsa och familj i första rummet. Jag kommer få tid att jobba. Nu ska jag vara mitt upp i den hör familjen som tar ALL energi.

Jag har sen en tid märkt att jag tappar ord när jag pratar, glömmer bort vad saker heter. Jag glömmer bort vad jag tänker, har typ inget korttidsmenne/arbetsminne. Detta har nu även uppmärksammats hos människor runt omkring mig.

Nu hoppas jag att jag kan förlikaig med mitt beslut och finna ro i att vara hemma. Samt så önskar jag att Widar kan börja på förskola i januari och att det kan ge lugn! Så att jag då kan börja jobba.

Imorgon väntar två intervjuer, Move & Walk träning och sen bilresa till JKPG. Ska bli så skönt att landa hos mamma en helg, få lite andningstum och förhoppningsvis utrymme för mig och F att få lite tid ihop.

söndag 23 september 2012

Utflykt

Vaknar, Tankarna börjar redan organisera för packning. Vi ska till Kolmården, hela familjen och farmor och farfar. Lilleman vill inte alls ligga själv, känner kanske på sig att något ska hända. Får be farmor och farfar komma tidigare hem och underhålla trollen så vi får ner ALLT i väskor.
En väska per barn i bilen med matsäck, ombyte och katastrofkit. Så en väska per barn med kläder, mat, mediciner, blöjor och tillbehör för att klara av utomhusvistele och bad i dagarna två...
Just det, jag kanske skall göra mig själv i ordning och packa ner något till mig själv. Tre tröjor, trosor, mysbyxor och baddräkt. Sminka mig kommer jag ändå inte hinna, inte heller läsa.
På väg hemifrån så åker vi och postar det där brevet till LSS-handläggaren, returnerar ett paket till ELLOS och postar ansökan om autogiro för hyran. ALLT ska vi komma ihåg. Under bilfärden till Kolmården, ca 4 timmar med "rast" så hinner vi med en del "måste" samtal.
Juristen på Humana
SSK på habiliteringen
Skatteverket-det strutar med vår folkbokföring vilket gör att det strilar med att ansöka om dagis för Widar.
Folktandvården Olskroken, båda barnen har fått kallelse dit, måste avokas
Folktandvården i Partille, får lista oss på nytt ställe
Ringa Nallen, avoka en natt i oktober då PH-mätning ska göras, önska en ny nallen natt.
Så hann jag prata med mamma också.

Det är en stressig tillvaro, alltid finns det något att göra, massa att hålla i huvudet.

Här, på kolmården checkade vi in vid 15 tiden, fredag eftermiddag. Då la ag ifrån mig telefonen, de flesta som jobbar kring oss tar helg då, så då kan vi ägna tiden åt att vara föräldrar.

Vi hopade i badet med Malte! Och käkade sen middag och matade honom hos farmor och farfar. Ag passade på att göra en ansiktsbehandling.
På lördagen, igår, regnade det HELA dagen. Vi gick trots allt upp i parken och kolad runt lite, men blev anskaffning snabbt frusna och gick tillbaka till hotellet. Det ar underbart skönt att glida ner i en arm bubbelpool och se killarna njuta!
Efter badet lämnade vi in två trötta barn hos armor och farfar och fick då varsin halvtimme egentlig och varsin halvtimmes massage. Det finns små korta stunder för avkoppling och avslappning, många gånger så missar jag dom för allt annat som finns att göra, men när jag lyckas fånga dom så är det så skönt att göra ingenting!

Tidigt, tidigt i morse vaknade Widar med mycket sprallighet i kroppen. Nu har han fått leka av sig lite och har blivit lite lugnare i sin kropp.
Jag har naturligtvis fångat stunden med att börja organisera packningen för hemfärd, inga minuter går till spillo...

tisdag 4 september 2012

Första natten med assistans! Klockan är 21:25, godnatt!

CP-dagen

Idag är det internationella CP-Dagen. För ALLA intresserade så kolla in www.cpforeningen.se!
Jag är ju numer en CP wannabe. Mia, pojkarnas läkare säger att vi kan fortsätta prata i CP termer, för att pojkarnas skada och symptom är så likartat. Men det är försent. Jag vet vad som krävs för att diagnosticera CP, mina pojkar har något värre, PCH typ 2.

Nu är flytten gjord! Det har gått väldigt bra, smidigt och snabbt! Rätt män och kvinnir på rätt plats. Idag kommer assistenten ICE jobbar sitt första pass i nya lägenheten och ska för första gången sova jour. Igår var jag och köpte säng, täcke, kudde lakan och påslagna. Idag, innan hon kommer ska jag inreda lite på toan för henne. Nu gäller det att det funkar, från båda håll!

Sitter nu på bussen, på väg till jobbet. 30 minuter längre restid. Ska försöka se det positivt, tid att tänka, lämna det jag åker ifrån och fokusera på det jag ska till. Tid att blogga, tid att läsa, tid för mig själv, tänka ostört!

Många tankar har kommit och flytt under helgen ang pojkarna. De kommer ju troligtvis inte dö samtidigt, så jag ska begrava en och veta att jag ska göra om det snart igen. Ska de ha "familjegrav"? Hur blir det att komma hem efter att en av dem är borta? Nu bor vi i ett område där vi troligtvis kommer komma grannarna nära, eller iaf prata med dom och dom kommer veta vår familjesituation.
På vår gata hälsar man på varandra, ALLA hälsar! Och vi som flyttade in i helgen har ganska bra koll in till varandra nu, innan någon fått upp gardiner. Det känns både bra och skrämmande. Rädsla för utanförskap. Rädsla för att vi ständigt kommer påminnas av hur vi kunde haft det. Hoppas vi är redo att bo såhär!

Nu är det dags att hoppa av och byta buss...

tisdag 28 augusti 2012

17q25.1

"pontocerebellar hypoplasia type 2 (PCH2) include a lack of voluntary motor skills (such as grasping objects, sitting, or walking), problems with swallowing (dysphagia), and an absence of speech and communication. Affected children typically develop jitteriness (generalized clonus), muscle spasms, and other movement abnormalities. Many also have impaired vision, seizures, and microcephaly that becomes more pronounced as the body grows. Another form of pontocerebellar hypoplasia, type 4 (PCH4), is very similar to PCH2. However, children with PCH2 often live into childhood, while those with PCH4 have serious breathing problems and usually do not survive past infancy".

Trodde jag förlikat mig med denna diagnos, men fy fan att få det på papper!
Widar är inte på pappret Widar utan en patient med mutation i TSNEN54 genen på kromosom 17q25.1... Vilket ger diagnos PONTOCEREBELLÄR HYPOPLASI

Med en klump i magen, tusen frågor kring när barndom börjar, är och anses vara över, vilket kommer ge en någorlunda fingervisning om hur länge jag ska få vara mamma och med tårar i ögonen... Hur kommer jag sova i natt, är det värst nu, eller alla levande dagar, eller vid den tid då de skall dö, eller tiden efter döden, då vi ska skaffa ett nytt liv.
Jag känner mig helt splittrad, i tankar i känslor och kring uppfattningen om mig själv. Vem är jag?
Vilka är vi? En jävligt unik familj!

Inte bara detta diskuterades på läkarbesöket idag utan även hur och när vi inte vill att Malte skall återupplivas vid ett hjärtstopp...
Vilka samtal, vilka funderingar, vilka diskussioner, vilka beslut! Det är en galen värld vi lever i!

Tack och godnatt...

lördag 25 augusti 2012

Acceptansen????

Alltså att få nätterna förstörda är en sak, men att behöva förstöra dagarna också gör mig vansinnig!
Idag hade jag bokat ett träningspass, lekdag på Ågrenska och kräftskiva ikväll. Nu får jag prioritera. Jag är irriterad och arg, så det kryper i kroppen. Det är ju bara att dra ner persiennen och gå och lägga sig, nu när sambon kommit hem. Fy fan för att sova på dagen och missa livet! Missa endorfin flöde från träning. Missa endorfin flöde efter att lekt med barnen. Det blir trippla bestraffningar! Ingen ork och energi, ingen träning och lek och på det en sur mamma och sambo.

Trevlig helg!

tisdag 21 augusti 2012

En intensiv-månad med ro

Augusti har rusat.
Vardagen är här, den nya, den med assistans. Assistans fungerar! Malte mår super bra av att ha en assistent. Widar trivs med att få uppmärksamhet och bli kärleksfullt omhändertagen av sin mamma och pappa. Jag känner mig tillfreds, ganska tillräcklig. Jag känner redan av de positiva konsekvenser som Maltes assistans gett oss. Vi andas. Vi slappnar av. Malte mår bra. Malte får det han behöver och förtjänar. Vi har mycket kvar att pressa in hos assistenten, men det känns inte brotskande! Vi Harry att ta en dag i taget.

Härom veckan kunde jag vara lite spontan, tack vare assistansen! Jag kunde på dagen, runt lunch, bestämma att åka till stan på kvällen!
Hon funkar bra i familjen och tar mer och mer ansvar och initiativ.

Idag firade vi vår underbara 1 åring! Han ger oss så mycket glädje! Han är så mycket känslor! När han är glad är han underbart glad, när han är sur är han ordentligt sur. Han är nyfiken. Han är grymt frustrerad över att han inte förstår hur han skall få sina olika kroppsdelar att följa hans vilja. När vi hjälper honom upp i krypposition blir han så glad att han skrattar högt. Så tar han fart med benen men stupar rakt ner på näsan och blir vansinnigt ledsen, arg och frustrerad.

Igår överraskade jag min älskade sambo med ett vardagligt avbrott på hotell Arken. Vilka härliga timmar vi fick där!
Väl hemma så kommer vi snabbt in i vardagen igen och spakänslan i kroppen är som bortblåst. Tur vi har ett ganska fungerande minne :-)
I morse tog vi varsin massage för rygg, axlar och nacke, hon fick ett tufft jobb, massören. Hon rekommenderade oss båda att regelbundet gå på massage och uppgav att vi har spänningar och muskelknutor som behöver behandling.... Åh vad jag skulle vilja ha en fast tid då det kom hem en massör och masserade! Någon läsare som har någon aning om, om det finns mobila massörer?

söndag 5 augusti 2012

Sommaren 2012

Imorgon börjar förskolan! På tisdag börjar jag jobba! ÄNTLIGEN ska det bli vardag igen. Semester nu för tiden innebär inte vila...

I och med att vi fick vårt assistansbeskut i början av sommaren så har vi själva fått jobba som assistenter. ( vi har precis anställt en utomstående, men det tar tid och energi att anställa och lära upp) juli månad, semester från unga vuxna, innebär 242 timmar som assistent... Jag är helt slut och ser fram emot art få komma tillbaka till jobbet och "vila" från allt annat.
Imorgon börjar inte bara förskolan utan Malte ska även till nallen!

Sommaren har varit jobbig, vi blev ju kanon förkylda och det tig lång tid att få förkylningen att gå över. Det har inneburit mycket slem, många inhalationer, mycket kräks och lite sömn.

Så har vi försökt att vara duktiga och kämpat med ståskal, stårullstol och elektrodress.

Idag gjorde vi en underbar sommarlovs-avslutning. Jag, Malte och Fredrik gick utan lillebror till Liseberg! Där var vi med på årets CP-träff! Jag och Fredrik åkte mycket med Malte och hade väldigt trevligt tillsammans. Jag kände mig så glad och tillfreds när vi gick därifrån. Vad skönt det var att vi var i harmoni, jag och Fredrik och att vi kunde ge all uppmärksamhet till honom och tillsammans tolka, utmana och vårda Malte. Vi gjorde en normal sak fast i ett onormalt format. Nu önskar jag denna Goa unge sover gott HELA natten!

fredag 20 juli 2012

erkännande

Jag har en föreställning om mig själv, att jag är en lugn och harmonisk mamma. En mamma som snabbt kan ställa om och fara dit det händer, hitta på kul saker för och med pojkarna. En mamma som är lösningsfokuserad, har koll på läget men ändå är sådär härligt spontan! En mamma som inte är så orolig, tar dagens om den kommer och med inställningen att allt löser sig, det ordnar sig.

Men, det är bara hitte på! Jag är en mamma med järnkoll, på det mesta. Med våra pojkar så innebär det att ha rätt mycket på gång, i rullning, i centrum, hela tiden, året om.
Jag kommer på mig själv med att alltid ha en tanke i bakhuvudet om något som skall göras, kommas ihåg eller något att få någon annan att göra. Jag är oftast orolig för något.

När något är på gång, så tänker jag hundra tusen tankar och är väl förberedd på flera olika scenarior. Exempelvis så har vi ju sökt assistans. Det har ju varit en jätte process, tankemässigt. Började för flera år sedan. Att tänka så här mycket är ju naturligtvis en del av en acceptans process också, vilket gör att vi nu är jävligt redo! Men från den dagen vi fick timmarna, har jag tänkt scheman, arbetsbeskrivningar, tänkt olika scenarion om hur det kommer att bli. Hur kul assistenten skall få det med Malte, vad de skall kunna hitta på och vilka möjligheter detta ger mig, Fredrik, Widar men framförallt Malte.
Så kommer jag på, simmet på torsdagar! Tänk, tänk, tänk! Så jag har puttat in det i mitt tänkta schema. Måste tala om för FK att då går inte Malte på förskolan och de timmarna skall då ges till assistenttid.
Så kommer jag på! Move and Walk ska vi träna i höst, får tag på, under semestern lite lustigt och spontant (!), en konduktur som erbjuder 4 veckor eftermiddagstid i höst. Tänk, tänk, tänk, så har jag planerat in det. Måste meddela FK om att Malte skall träna under 4 veckor och då få de timmarna som vi går tidigare från förskolan till assistenttid. Hummm, på torsdagarna de veckorna som Malte tränar är det ju ingen idé att vara på förskolan alls. Då måste vi ha assistent hela dagen. Då kan de inte jobba jour innan eller efter. Göra om schemat igen. Meddela försäkringskassan om att Malte är ledig 4 torsdagar i höst.
Jag har inte pratat med FK alla dessa gånger, utan bara skrivit på en to do list att jag skall göra det. För jag vet att det inte är någon idé fråns jag vet med all säkerhet hur och när allt kommer att ske.

Så anställde vi då vår första assistent. Hon skall plugga upp lite betyg samtidigt som hon jobbar i höst, vilket jag vill möjliggöra och stötta. Men på torsdagar 4 veckor så måste hon vara ledig. Så meddelar hon/frågar om hon kan åka på semester en vecka, som hon planerat sen innan. Självklart, men... :)
Så inser jag ganska snabbt, vi behöver en assistent till!

Och så skall Malte till lungmottagningen i höst och prova ut en cpap mask, (andningshjälp inför natten) och om han skall använda denna så kräver det troligen vaken assistent, så jag får hjälpa mig själv i att inte skena iväg allt för långt fram.
men augusti är schemalagt och spikat. Assistenten har sitt schema, börjar om 2 veckor. Alla tider är uppskrivna i kalendern. Alla förhoppningar är uttalade. Alla farhågor är sopade under mattan.
och vad som än händer så löser det sig, allt kommer ordna sig till det bra. Det händer alltid något som gör att vi får ändra, vara flexibla och tänka annorlunda. Men det har jag med i beräkningarna :)

Men innan allt med assistenter och schemalagda tider för ALLT vi gör, så skall Malte en vecka på kortids, vilket jag har dubbla känslor inför. Så mycket jag vill hinna göra, sortera, överföra kort till datorn, beställa och sätta in i album. Jag vill träna, få egen tid, få tid med Fredrik. Göra något med Widar, bara för honom. Vad uppskattar han?! Jag vill bli onykter, gå ut på krogen, dansa till alla de där bra låtarna jag hört på radion. Jag vill resa bort. Jag vill sola, läsa en bok. Jag vill gå på stan i flera timmar och bara shoppa! Jag vill rensa i förrådet i källaren inför vår flytt. Jag vill laga de där byxorna där sömmen och resåret gått upp. Jag vill sova en (flera) hel natt utan att vakna och lyssna till om och hur barnen andas, eller gå upp och mata, ge medicin, sätta på matpump, stänga av matpump, eller trösta. Jag vill åka till Brattön och stänga in mig ett regnigt dygn. Under en hel vecka göra bara spontana saker och vad jag själv känner för i stunden.
Men så har jag ju Widar. Fredrik jobbar. Det gäller att planera och involvera så många som möjligt för att få till så mycket som möjligt på den där listan. Men en hel del skall jag få till!

Så blir det 3 års kalas för prinsen! Och med det kontrollbehov jag har så har jag kollat ut vad han/de önskar sig.
Bra tips till födelsedagspresenter till bröderna Åslund.
http://www.minimundus.se, här har jag hittat fina trämobiler till pojkarna. En mås, en papegoja och en med skogsdjur.
Sen har nog jabadabado fina trämobiler, något med flygplan har jag sett, som är fin att titta på, både för mig och för pojkarna. Vi behöver många mobiler :)

Så skulle det vara prkatiskt med en klädhängare till deras rum, typ en sådanhär: http://www.houseofhedda.com/sv/artiklar/baby-barn/krokar_kladhangare_lister-2/barngungstol-vit.html , men helst i lite mer färg... utanför BVC i gårda har de en jätte fin, får gå dit och fråga var de köpt den!
http://www.houseofhedda.com/sv/artiklar/baby-barn/krokar_kladhangare_lister-2/barngungstol-vit.html
så behöver de ju snygga dreggel skydd och haklappar, här har jag hittat, framförallt till Malte som vi inte vill sätta på dreglisar längre.
http://www.seebolddesign.se/
Bra ljudleksaker är alltid bra, typ trumbord.
Malte behöver även nya badbyxor. Det bör vara sådana där man kan dra åt både vid ben och midja. Finns nog på spojl, sankt Sigfridsgatan.

Idag hoppas vi på sol så vi kan åka och bada vid Amundön! dags att väcka familjen, de två som fortfarande sover...

söndag 15 juli 2012

Sommarens semester

Vi väntade ut så länge vi stod ut, i att bli aningen friskare. En dag senare än planerar åkte vi iväg, till Småland, Mönsterås, familjen Norman/Blomkvist.
Där väntade en massa fina och härliga dagar i lagom tempo med lagom mycket innehåll! Vi har gått små promenader, grillat, badat i poolen, badat i havet, haft picknick, åkt sightseeing med bil, hälsat på bondgården, gjort Ölands djurpark, grillat massa god mat, tittat på film och jag har fått hänga med på ridtur i en riktig skog på islandshäst! Ja, man hinner med mycket, för som ni läser i uppspaltningen så står ingenstans, sovit, vilat, tagit igen oss...

Vi hade en tanke om att göra några dagars campingliv också, mamma och Leif har husvagnen uppställd på Öland, men efter 6 nätter med minimalt med sömn så hoppade vi över campinglivet och åkte hem istället.

Så tillbaka till vardagen. Här bokas möte med humana, tidrapporyer ska skrivas, intervjuer skall göras, scheman skall tänkas ut, arbetsbeskrivning skall skrivas och i veckanbörjar F jobba. Sakta men väldigt bestämt så infinner sig en vag ångest känsla. Det här med assistans är ju det bästa redskapet för oss, men samtidigt så förstår vi nu, väldigt konkret vad vi sliter och alltid kommer slita! Det där med fyra veckors sammanhängande ledighet under sommarmånaderna.... Jo, i nästa liv.

Och så mitt i allt, när tankarna går i högvarv, så får man en vaken natt... Tack för den!
Och så har jag nya känns har i halsen och pojkarnas svårighet att andas rätt i sömnen tyder eventuellt på att en ny förkylning är på gång! Håll nu tummarna för att så inte är fallet! Jag orkar inte en förkylning till!

torsdag 5 juli 2012

Sjuka

Inte fick man njuta länge av medvind. Alla är sjuka, vi sover typ 3-4 timmar per natt. Semesterplanerna går åt helvete och jag är sååååå bitter över att sitta fast i denna jävla lilla skit lägenhet på 7:e våningen!!!

lördag 30 juni 2012

Sommar

Mannen i huset har kommit hem, och varit hemma ett tag. Det var så underbart och bekräftande när han kom hem, han hade längtat efter OSS, saknat oss! Han sa det och jag såg det på honom. Han kom tillbaka med kärlek till oss, familjen knas. I svaga ögonblick drömde jag mardröm om att han inte skulle komma hem, eller komma hem och bryta upp. Fått smak på att vara själv. Men inte, han kom hem med kärlek.

Vi har fått assistansbesked från försäkringskassan, 75 timmar i veckan! Jour på natten. Inte en enda rad om föräldraransvar! En saklig utredning. Vi är jätte nöjda och glada över beslutet, nu börjar jobbet på allvaret att hitta en ok assistent.

Vi har fått förhandsbesked om avlösareservice för Widar då vi flyttat till Partille, 10 timmar/veckan får vi! Inget kränkande eller förnedrande i utredningen. Han beviljas enligt LSS lagstiftningen.

Ni läser rätt! Vi har medvind!

Men, allt får ju inte vara för bra. I måndags ringde de från nallen 22:40, Malte hade feber. På onsdagen var Widar extra grinig och på kvällen kände jag och Fredrik att vi hade ont i halsen. Så blev hela familjen vrålförkylda... Men, än så länge inget telefonsamtal till 1177, inget besök på VC, inget besök tilljourcentral och ingen sjukhusvistelse!
Där emot väldigt få sovrummet per dygn...:-(

Nu gäller det att snabbt bli friska så vi kan åka till Mönsterås nästa vecka!
Snart blir det semester även för oss..

lördag 16 juni 2012

Jag vill ju verkligen inte att det ska vara sant. Jag försöker se till de nätter som fungerar något så när smärt fritt, vilket blir ner och mer sällan.
Widar verkar ju ha stora sömnproblem, som sin bror. Han är Dick mycket mer oberäknelig i sin sömn. Kan sova ganska bra i 4-5 timmar i streck
En sen varierar sömnkvakiten därefter. Har nu varit vaken med honom i två timmar... Från 02, och det verkar inte riktigt som in ögonen ska åka ihop ännu. Och när de väl åker ihop kan ser vara för 1-3 timmar.. Det är så jävla sorgligt att inget ska få fungera.


Igår var vi på Liseberg. Med god vilja och mycket tålamod så kan man övertyga att pojkarna uppskattar det. Men det är ju ett aber, en ska ära, passas på för kräkning, åka en karusell sen ska nästa ära, sova, vakna och kräkas, sen är den första trött och grinig. Så åka en karusell till, kräkas lite mer och sen hem. Då är jag helt slut... Det tar så mycket energi att upprätthålla tanken, känslan och handlingen om att upplevelsen är värd det. För det är värt det. Varje sekund som ger något tillbaka orkar man någon timme till för!

Så, nu, 2 timmar och 28 minuter senare så sover W. Nu får jag hoppas att det blirnågea timmar till med sömn...

fredag 15 juni 2012

Ensam och i obalans.

Vi brukar tala om, jag och F att vi har bara varandra. Ingen annan förstår oss och vi upplever att vi inte kan dela sanningen om oss för andra. Den är för svår att prata om och vi vill skydda andra från att behöva ta emot den. Men vi delar den med varandra.
Nu när F inte är hemma så inser jag hur mycket det betyder för mig att få vara två om den här familjen. Nu är jag ensam och det är svårt att hålla kurs i skutan. Tankar och känslor flödar fritt och jag har ingen möjlighet att reda bot på kaoset. Vi brukar se till så att vi är i balans, en är trött-den andra orkar. En är ledsen-den andra tröstar. En är uppgiven-den andra ser ljuset. Vi ser efter olika sysslor, nu får jag se till att allt bli gjort själv.

Jag har alltid sett mig som stark och självständig och satt samman det. Nu, sen 2,5år tillbaka så försöker jag ombilda synen på mig själv. Jag är inte stan och självständig. Jag är beroende, beroende av F, som kärlekspartner, som sambo, som bollplank, som pappa till barnen, som försörjare.
Jag försöker bara fång själv att acceptera detta och inte sätta samband det med att vara svag, mesig och underlägsen mitt jag.

Snart blir det fredag, på söndag ska jag börja beräkningen efter hans hemkomst.

tisdag 12 juni 2012

Känna saknad

Natten till söndag blev Widar dålig. Vaknade mitt infarten, var grinig, täppt i näsan och hade feber. Vi hade svårt att känna pulsen, tänk om det blev en rusning nu! Vi upplevde honom tungandad och rosslig, ska han åka på lunginflammation nu.
Stackars Fredrik som skulle åka iväg. Det är ju inte kul att lämna i detta kaos, men jag fick övertygat honom att det vag ok att han skulle åka.

Idag lättade febern något! Han är ff grinig och vi ser två hörn av två olika tänder, så det är väl inte så konstigt att han är grinig och inte vill äta... Hela tandköttet är rött och svullet...:-(

Widars första tänder verkar jag få bli ensam om att hjälpa fram!

Medan F är borta har jag tagit mig tid att göra om i vårt sovrum. Nu är här vår och sommarfint :)

Oh, vad trött jag blev... God natt mina vänner, jag ska inte missa detta sömntåg!

onsdag 6 juni 2012

Lyx

Jag har haft lyxtid. Jag kom iväg till New York! Var där och kunde släppa familjen för några dagar. Kom hem, jobbade ett pass och åkte sen iväg på weekend med F till Lysekil. Vi hade kanon väder! Vi fick hela vistelsen, hotell och helpension av hans föräldrar! Så vi kunde med gott samvete lägga lite pengar på shopping, god dryck och en avslutande lyxlunch innan hemfärd.

I måndags gick F på ledighet, eller, han ska inte jobba som brandman på 6 veckor. Denna vecka ska han ligga på sjukhus med Malte (han skall göra dygns EEG, andningsregistrering & filmas, läsa assistent CV, och boka av en lååååång to do list.
Men! På söndag åker han iväg på välförtjänt nöjesresa! Han ska till Ukraina och fotbolls EM! I 10 dagar ska han vara borta.

Mamma flyttar hem till mig och pojkarna. Det blir härligt att få hem mamma, full med energi och ork. Det blir en massa avlastning för mig.
Men! Samtidigt så jobbigt att vara i beroendeställning till mamma.

I eftermiddag ska vi på middag hos F:s bror med familj. Vardagslyx, fast det är ju iof helg idag, Sveriges nationaldag. Det ska bli skönt att bryta vardagen och umgås med familjen.

Vi väntar och väntar på beslut om assistanstimmar. Under tiden så förbereder vi för att anställa någon som ska assistera, utveckla, stimulera och träna Malte. Det är så svårt att föreställa sig att någon har kompetens nog att göra det.
Och om vi nu hittar en perfekt assistent så innebär ju det att denna person är bättre än mig. Så uppgiften är svår, hitta någon som är så bra att vi kan konkurrera, och när det är klart, acceptera.

Imorgon ska prinsarna på sjukhusbesök. Widar ska träffa gastroteamet, för att diskutera knapp. Malte ska läggas in för att registrera EEG, andning och filmas över ett dygn.

Förra veckan, fick vi 7(!) brev från VG regionen med olika kallelser och intyg till pojkarna. Helt galet! Det är ibland så väldigt svårt att acceptera vår situation, att vår familj ser ut som den gör.

Igår var en sådan där dag när ALLT krånglade och var onödigt energitagande. Snart kanske det blir sommar och ledighet även för oss, till hösten väntar ett nytt kapitel av vårt liv, det med assistans.

fredag 11 maj 2012

drömmen om en familj

Jag har en önskan, en föreställning om framtiden. Jag vill ha en familj, en lycklig familj som kan göra saker ihop. Jag vill ge mina barn delar av det jag fått som barn. Jag vill finnas för mina barn, vara där vid deras utmaningar och begränsa dem i deras språng i livet.

För att kunna få drömmen att få vara så behövs en hel del.

Att få hjälp i Sverige idag är byråkratiskt, hjälpen finns i bestämd form och det gäller att kunna motivera på ett väl sätt för att få tillgång till hjälpen.
Att få den hjälp som skulle passa mig och min familj som handen i handsken, finns inte. En hjälp som är flexibel i tid, rum och utförande finns inte. Man får antingen eller och mestadels antingen.

Vi har ansökt om en massa avlösartimmar, 4 timmar 4 eftermiddagar i veckan samt 5 timmar varannan helg då F jobbar dygn. Vi har fått beviljat 10 timmar i veckan. Ja, 10 timmar i veckan är många timmar att bli avlöst från sitt barn (det är bara för Malte vi har fått avlösning än så länge) och kanske skall jag vara nöjd, men den insatsen för mig inget närmare min önskan om föreställningen hur vi skall leva livet som familj. Den insatsen splittrar familjen. Visst, insatsen ger oss möjlighet att träna, laga mat, handla, tvätta... men det är inte det som jag drömmer om att få till.

Mötet igår gick bra, alla, förutom en inbjuden, var där. Alla fick höra Mias ord om att pojkarnas missbildningar ger stora och bestående men och besvärande symptom för resten av deras liv. Att de båda är på mycket låg utvecklingsnivå. De fick också höra henne säga att vår familj är en av de värst drabbade hon träffat, och hon har träffat många familjer genom åren med barn som har skador. Inte medel svår nivå utan mycket svår situation och att det är ur hennes förstånd att föräldrarna har klarat det så här långt.
Jag hade svårt att hålla tårarna borta, jag ville verkligen inte gråta där inne. Men när jag blir arg, då gråter jag. Och jag blev arg när jag fick höra att vi blivit beviljade 10 timmar avlastning i veckan av centrum. Det värsta var att hon satt och ursäktade sig ur deras beslut! Hon sa att de ibland fattar fel beslut och att beslutet går att överklaga. Hon sa också att de fattat beslutet utifrån ett barnperspektiv.

Hur kan deras beslut tagit hänsyn till att Widar flera gånger i veckan får ligga och skrika i timmar då jag (eller F) är fullt upptagen med Malte?
Hur förenligt är barnperspektivet till att en förälder tar hand om två funktionshindrade barn 1-2 nätter i veckan, själv? Vilket innebär att de drogas för att hållas lugna?
Hur förenligt är barnperspektivet till att barnens föräldrar mellan 22-06 inte längre har förmåga att vara sunda mot varandra och mot barnen?
Hur förenligt är barnperspektivet till att föräldrarna håller på att gå sönder och relationen dem emellan är på bristningsgränsen?

Vi har försökt, vi har vridit på oss själva, våra familjer, våra vänner, ut och in för att få leva den dröm vi en gång hade om familjen. Vi inser nu att vi aldrig kommer nå upp till den drömmen själva. Vi är dock beredda att efterkonstruera drömmen, för att få uppleva någon lycka och samkänsla familjemedlemmarna emellan, men då behövs skräddarsydd, flexibel hjälp som passar oss.

Vi kan få avlösning x antal timmar i veckan - bra
vi kan få hjälp och stöd i hemmet x antal timmar i veckan - bra
Men de två insatserna är inte "samma" insats.
Jag kan tänka mig bestämma mig för att på tisdagar och torsdagar så är jag extra trött och mer mottaglig för att ta emot hjälp. Men om barnen är på gott humör och vi har en mysig stund tillsammans då vill JAG mysa med dem, inte att avlösaren skall få den tiden och stunden. För har jag då otur så är det avlösaren för barnen som kommer och inte avlastningen för disk och städ.
Så kommer då torsdagen och barnen har världens grinigaste dag och jag är trött och mottaglig för hjälp, då kommer städ och diskavlösningen...
Förstår ni vad jag vill komma? det är fint att vi har ett samhälle att lita på, men i vilka former! Vi lever på 2000 talet!

och som om inte det var nog med det!
I alla utredningar som görs så jämför man mina barn med barn i normalspektrat för normal utveckling.
Men när jag vill jämföra med samma målgrupp ang hur flexibel mina barn vill och bör kunna vara i sin vardag så blir det nej. För mina barn kan inte få hjälpmedel nog för att få vara flexibla i sina utövningar. Man får väja om man vill/tror stimulerar bäst, gå eller stå. Vilken snart treåring går med på att stå still, fastspänd på ett och samma ställe? Och kan man då inte gå så får man inte möjligheten att med ett hjälpmedel utveckla den förmågan, för att det är viktigt att stå!
Sulky för flexibilitet och smidighet eller sulky som familjen får plats med och är enklare att lasta in och ur i bilen. Alternativet blir att välja rullstol men då mister man sufflett och mångsidigheten med sulky. Den sulky Malte har idag åker han med till och från förskolan, den är krocktestad och det blir är en jätte avlastning för oss att han åker med den. Men den sulkyn är ett stort obäke att lasta och flytta in och ur bilen när familjen är ute och åker. Det finns en smidigare och mindre sulky inom sortimentet, men vi kan inte få två sulkys för olika behov utskrivna.
Barnen kan få varsin matta att ligga och träna på, inte antal mattor som passar familjen och boendet.
Alla hjälpmedel som vi skulle vilja ha för att underlätta vissa fritidsintressen, som att sitta i sandlåda, gunga, bada får vi inte utskrivet för det är inte tvingande. Vilken annan snart treåring går med på att vara fånge i sitt eget hem tiden den inte är på förskolan för att denne inte kan få hjälpmedel anpassat till fritiden?

Det är så tröttsamt! Jag orkar inte ens bli förbannad eller ledsen. Jag bara är. Nu skall vi vänta in vad mötet igår ger i vardagen som stöd, avlastning och möjlighet.

Jag har en dröm, en dröm om en fungerande familj.

måndag 30 april 2012

Valborg

Efter många dagar på sjukhus är Malte nu utskriven. Detta var nog längsta inneliggande perioden någonsin...?

I lördags var jag och Fredrik på bröllop och passade på att sova på hotell. "Alla" på festen passade på att släppa loss då de nu var Barbros, vi åkte hem då partyt började, för att passa på att sova!
Så vaknar vi en söndag morgon, tredje natten inom loppet av tre veckor som jag sover en hel natt, och jag känner hur sorgsen jag är. Det är det överkävliga med att sova, känslorna kommer ikapp.
Så hela efterniddafen och kvällen hade jag några turer till toan där jag tyst lät tårarna rinna.

Idag är det Valborg. Jag är på väg ut till Skärhamn för att fortsätta den slappa stilen med underbara Sara och hennes familj. Jag och Widar åker buss upp, han sover gott i sätet bredvid :)
På väg till Centralstationen möttes jag av massa olika ungdomar, uppklädda, med klirrande väskor ich förväntan i blick. Det är vid sådana möten jag inser att jag ör gammal och flyr centrum.
Det är så skönt att ha mysbyxirna överst i väskan och veta att en lugn ich stilla kväll väntar. Fy fasiken för att sitta i en park ich ha picknick och dricka sig askalas. Den tiden är förbi!

I natt är Malte på nallen och Fredrik jobbar men imorgon kommer de upp och gör oss sällskap. Jag skulle egentligen jobba imorgon men känner mig alldeles för ostabil i humöret för att klara av mitt jobb. Men de här två dagarna ska få mig "ur balans" igen :)

I morse var Widar på Hjärtmottagningen, nu ska hans medicin trappas ut! Såååå skönt!

fredag 20 april 2012

För mycket

LungingFlammation, ev blodflÖrgiftning, papainfluensa och astma besvär. Hur mycket ska en drygt 2,5 åring orka med??!!!
Malte är fortfarande inlagd och lär så förbli över helgen, han får fortfarande antibiotika intravenöst, syrgas och ska få prova lite olika behandlingar för att lossa slemmet så han kan hosta upp det.
Denna vecka har mamma vaknat och varit med Malte på sjukhuset. Vi har dock hit fullt pådrag där hela veckan, jag, Fredrik, moster, farmor och farfar har varit här.

Sen har vi alla underbara vänner som kommer upp med hemlagat, godis och fika!
Det tog 2,5 år men nu tackar jag ja till all hjälp som erbjuds, snart kan jag nog också begära hjälp... :)

Mellan onsdag och fredag har även Widar varit inskriven på samma rum. Vi har provat ut kloralhydrat och nitrazepam till Widar och haft kontroll på att han tål den medicinen. Han var knappt påverkad av den dos han fick...
Prover på hans förkylning visar på samma papainfluensa, men han är inte i närheten så påverkad som Malte. Men vi inhalerar koksalt sören att hjälpa honom lösa upp slem.

I natt skickar vi Widar till morbror till söndag så ska vi vila och fokusera på Malte och hans tillfrisknande och ge honom lugn och ro.

Mötet med socialtjänsten gick åt helvete. Mottagningsgruppen tog inte emot vår ansökan utan hänvisadedoss till funktionshinderenheten. Vi reste oss uppochgick efter 10 minuter.
Dels blir vi sura påkuratorn som inte tog reda på vart vi skulle, sen blir vi även sura på mottagningsenheten som inte läst brevet med läkarintyg när de fick det, då hadedemed en gång kunnat hänvisa till rätt instans. Sen blir vi sura på oss själva som överlåter ansvar till någon annan då vi konstaterar att vi sköter vårt eget bäst själva..
Nu väntar vi på att LSS handläggaren ska ringa, boka nytt möte med henne, göra en ansökan så hon får starta en utredning....
Den 10 maj är det i alla fall nätverksmöte med massa människor och instanser, då hoppas jag vi kommer några mil...

Efter att Malte blivit inskriven har jag fått en natt lugn sömn hemma själv! Jag duschade, sörjde in mig med voltaren och tog Ipren och Panodil sen sov jag gott i 9 timmar i streck! När jag vaknade var jag sååååå stel! Jag fick ha lite rörlighets gymnastik i sängen innan jag gick upp.

I onsdags var det två clowner som kom in och spela och sjöng för Malte, han titta misstänksamt på dem men lyssnade uppmärksammat, idag kom Pippi Långstrump och spela och sjöng, då var lillebror mest intresserad! När han väl fick syn på Pippi så tittade han storögt och misstänksamt på henne, tittade på mig och sen log han och "pratade" med Pippi :)
Så, till och med på sjukhus så kan man få guldstunder!

onsdag 18 april 2012

Nya erfarenheter

Fy fasiken vilken helg och start på veckan vi haft. Knappt sovit, Widar har varit skit grinig och Malte är sjuk. Widar har haft skit jobbigt med något som stör honom vilket gjort honom stel, ryckig och i vissa stunder så ser det ut som om han försöker vrida sig ur sin egna kropp. Igår fick jag tag på Mia för att rådfråga kring medicinering till Widar. Vi kom överens om att prova kloral rekralt, men så igår kväll blev det aldrig aktuellt...
Malte ligger inne, sin första lunginflammation. Min stora pojk, vätskedropp, syrgas och antibiotika. Han är så tålig.
På ett sett så känns det väldigt skönt att de hittat något, han har ju varit i sämre tillstånd utan att hitta något, nu kan han få hjälp med antibiotika, bara han svarar bra på den! Mamma ligger med honom på sjukhuset över denna natten.

Jag har så ont i kroppen efter dessa tuffa dagar då båda pojkarna varit stela, tror jag fått inflammation i muskeln på över armen. Jag har konstant ont i huvudet och är yr stundtals. Axlar, nacke och skuldror känns stela och värker efter att varit spända för mycket och för länge. Nu är det svårt att slappna av. Och dessutom har jag svårt att hitta tid, motivation och ork för att gå och träna nu...

Känns som om hela familjens hälsa står på spel inför torsdagens möte med socialtjänsten. Vi ligger så mycket efter av återhämtning. Jag luskar så att hi får akut hjälp, kan lära upp, lära känna, lära acceptera personal hemma för att sen sakta återhämta oss, slappna av och få ork att ta tag i mitt egna mående och orka ta tag i min i h Fredriks relation och kanske till och med bygga upp lite reservkraft!

torsdag 12 april 2012

Helvete!!!!

Har jobbat idag, började 06:45, det är tidigt! Dessutom så vaknade vi redan 04:15 av att Widar hade ont i magen och inte kunde komma till ro. När jag väl kom hem i eftermiddags så åkte Fredrik och jobba. Jag har haft syster här och hjälpt mig ikväll, hade inte fixat detta utan henne.

Såg tidigt att Makte var trött och har jobbat stenhårt på att komma i säng tidigt. Vad fan händer, ungen vaknar när jag ska gå och lägga mig!!!!! Jag är då trött att jag är ur. Sp förbannad att jag inte kan ha honom i famnen. Ny ligger han och smackar! Han har fått extra medicin och andats men rosslar och spänner sig.

Det kryper i hela kroppen på mig....

Idag skulle vi haft möte med socialtjänsten, men de ringde och flyttade fram mötet en vecka! Jag ville bara börja gråta! Hur fan ska vi orka en vecka till? Så ska ärendet fördelas, ytterligare fn vecka, sen ska ärendet utredas... Jag börjat bli ordentligt orolig över vad detta kommer ge för konsekvenser i familjen. Jag och Fredrik kan knappt prata med varandra längre få det inte finns någon dom helst ork till att hålla samtal/diskussioner och frustration på en juste nivå.

Det är så ofta som någon av pojkarna vaknar precis när vi tänkt lägga oss, det är så jävligt!

måndag 2 april 2012

same same but diffrent...

Inför flytten till Partille så har vi begärt förhandsbesked från den blivande LSS handläggaren. Hon har påbörjat en utredning genom att ta in läkarintyg och utredning från SDN Göteborg. Så begärde hon möte med mig och Fredrik, frågade efter att få träffa personal både på förskolan och Nallen och i samband med de besöken även få träffa Malte.

Så idag kom utredningen på posten. Det första vi möts av är en handskriven post it lapp där det står "härliga vår och påskhälsningar från Berit Petersson".

Så börjar jag läsa, hon har använd sig av exakt samma material som handläggaren i centrum men i sin utredning så använder hon inte en enda gång något som upplevs kränkande. Hon har dessutom bytt personkretstillhörighet, från 3:an till personkrets 1!

Är det sant att vi kan ha någon i systemet som är med oss? För vår familjs välmående? Som lyssnar till oss föräldrars behov och önskan om att orka ta hand om familjen?!? (hon skriver så i sin utredning!) Så jävla underbart! Hoppas bara det är så här bra som vi får intryck utav.

Den 26:e april skall vi försöka få till ett nätverksmöte på neurologmottagningen med Mia, Eva(kurator), Maria hab ssk, då önskar vi även få dit någon från försäkringskassan, handläggare i Partille (för kännedom) men så den, som jag känner nu, den stora stötestenen, socialtjänsten SDN Centrum. Jag förbereder mig på att "hota" mig till insatser. Jag maler på i huvudet om Minnas kränkande text i sin utredning och i SDN Centrums överklagan till Kammarätten.

I lördags var jag så där gräsligt låg. Vi var lediga, Malte var på Nallen och farmor tog Widar på dagen. Då passade mitt psyke på att spela mig ett spratt och se till att jag inte orkade äta, ta mig till träningen, förmå mig tänka positivt. Jag grät så fort Fredrik eller någon annan talade eller tittade på mig. Allt kändes så hopplöst och meningslöst.

Kämpa, kämpa och kämpa så skall de bara dö sen... Vissa dagar är det så svårt att se meningen med att fortsätta kämpa. Men så är man en stund med barnen, så smäller de av ett sådant där underbart leende som känns långt in i själen, så slutar jag tvivla för en stund om allt kämpande är värt eller inte. Då finns inte ens de tankarna.

Så man skulle kunna sammanfatta det som så att ledighet ger möjlighet till att känna och förstå hur långt nere jag kan vara, men också möjlighet att bejaka de känslorna för att kunna vara närvarande och medveten om de lyckliga stunderna.
Får vi nu snart avlastning så kan vi börja satsa på vårt egna mående och vår relation. Utan avlastning så kommer vi, iaf jag, driva mig själv till kollaps, och det ganska snart...

fredag 30 mars 2012

pontocerebellär hypoplasi

I måndags var det sövningsdags. Han skötte sig exemplariskt, lilleman. Sov gott ända fram tills det var dags att göra i ordning honom, var lugn hela tiden (då jag var med)
Efter att ha varit på uppvaket i 30 minuter så var han relativt pigg igen och käkade på bra :)

Under tiden Widar var sövd så var vi på läkabesök med Malte på ÖNH, körde honom till förskolan och fick sen gå upp och vara med Widar på uppvaket. En helt galen dag!

Då Widar var sövd så fick vi träffat Mia en snabbis, hon hade koll på att Widar var sövd och ville höra hur vi hade det! Underbara doktor! Så fick vi en tid att på torsdagen träffa henne för att tillsammans kunna titta på bilderna av hjärnan och kanske ge ett svar på hur läget är.

Så i torsdags vabbade jag på eftermiddagen och tillbringade 1 timme hos Mia. Vi var förberedda på att ta emot ett negativt besked så det blev ett bra besök. Det är jävligt sorgligt och det kommer vara jobbigt i resten av pojkarnas tid. Men nu har vi något att förhålla oss till.

Widar har liknande avvikelser i hjärnan som Malte. Man misstänker nu ponocerebellär hypoplasi. Vilket typ betyder underutvecklad lillhjärna. Prover är skickade till genetiker, bilder utskickade till världens ledande neurologer för vidare utredning och fler utlåtanden. Den 10 maj skall vi återigen träffa Mia och då bjuder vi med farmor, farfar och mormor. Under samma eftermiddag tänker vi bjuda in till nätverksmöte, Mia, Eva (kurator), Maria på habiliteringen, försäkringskassan, socialtjänsten, LSS handläggaren. Vi vill ha hjälp och vi behöver hjälp, vi orkar inte motivera varför eller bli misstrodda av försäkringskassan. Här gäller det att blotta sig totalt och ta emot hjälp. Om jag får önska fritt så behöver vi en människa till, gärna 24 timmar/dygn. Bara vetskapen om att Widar troligtvis kommer ha lika stora bekymmer han också gör mig helt matt!


I onsdags, dagen innan vi visste att vi skulle få något slags svar, bröt jag ihop, lite grann. Hade jag vetat att vi varit någon mer här så hade jag UNNAT mig lite av Maltes theralen och gått och lagt mig. Men vi har två barn som kräver total uppmärksamhet på eftermiddagar och kvällar, så det gick inte att unna sig sömn.

I helgen är Malte på nallen, jag skall verkligen anstränga mig och försöka ge Widar uppmärksamhet och närkontakt, det han skriker om många gånger per dygn, men som jag inte har förmåga att ge honom. Den lille pojken kommer verkligen i kläm. Vi har inte ork för hans speciella behov.

Helst skulle jag vilja lämna bort även honom och bara slappa och sova! Men fönster behöver putsas, kläder rensas, kläder packas ner, kläder packas upp och så skall vi träna!

Tid för sömn och återhämtning blir den dagen då kvartetten åter blir en duo...












fredag 23 mars 2012

CP De Lux

Efter massa veckor av olika sjukdomar så börjar vi nu se våren och ljuset! Denna vecka har Malte åter igen öppnat ögonen, letat efter ögonkontakt och samspelat.


Han må vara CP De Lux, men han är min! Jag älskar honom så mycket! Här är han nyklippt och stolt över sin nya frisyr och uppståndelsen kring detta :)

Tänk att jag behöver de där leendena så mycket för att förstå hur mycket kärlek jag hyser till den här pojken. Kärleken finns alltid där, men när leendet och samspelet fungerar så spirar kärlek så i kroppen att det är svårt att kontrollera. Nu, efter veckor av avsaknad av samspel och leenden så rinner glädjetårar vid dessa härliga skrattiga tillfällen!



tisdag 20 mars 2012

Mars

Småländskt besök, kroppkakor, spa helg, bakfylla, oro, ångest, sjuk och död får summera första halvan av mars. Jag livade Matilda att skriva att det var gott med kroppkakor, bättre än vad jag någonsin kunde tänka.

Det har gått en vecka sen jag fick det tråkiga sms:et som meddelade Coralls död. Jag tänker på familjen varje dag. Träningen brukar fungera som en syssla ett ställe där jag slipper tänka och där tankarna håller sig borta. Men tankar på Corall och familjen har inte lyckats tränga undan. De lever mitt i ett kaos just nu och kommer inte undan det. Hur eller vad de än gör. Jag önskar bara att de kommer ur krisen och kaoset utan men och sen kan lära sig leva med förlusten och sorgen. Corall har nog lärt dem och visat dem en värld som de annars inte skulle besöka. Fina Corall, skratta, spring, hoppa och sjung i himlen, en dag möts vi igen.

Så kom då det där dygnet då ett gäng funkis morsor skulle träffad och unna sig ett dygn utan barn. Vilket dygn det blev! Vi fick pratat om livet, vårt liv, och det var skönt att känna av liknelser av en vardag! Vi ockuperade en utomhus bassäng i några timmar, de som vågade sig ut simmade snabbt in, det är inte många som orkar dela bår vardag, och om man kan så drar man nog snabbt sig undan :). Vi pratade om våra älskade barn, både de som lever och de som inte delar samma värld som oss. Den gemenskapen och den bekräftelsen som blir mellan oss har jag svårt att genuint hitta hos någon annan av våra vänner.
...dock så fick jag lära om den hårda vägen att det var längesen jag drack alkohol från tidig eftermiddag till sen kväll. Jag var lite bakis i två dagar! Men det var det värt:)

Nu får vi planera nästa tillfälle för avkoppling.

fredag 16 mars 2012

Jag vill bara skrika rätt ut!!!!!

Idag är det fredag, klockan är nu 05:24. Malte är vaken sen en timma, har fått andas och sin avslappningsmedicun men han verkar ha sovit klart. Innan han vaknade hade Widar precis somnat om efter att ha ätit och krånglat lite, så jag har varit vaken sen 03:20.
Fredrik jobbar, eller, är på brandstationen och sover. Idag ska jag jobba! Kul efter en spdanhär natt....:(

När jag har så här jobbigt och tycker synd om mig själv, då blir jag helt vansinnig på hur trögt samhällssystemen fungerar. Ansökan om avlastning till socialtjänsten är inte gjord, den ligger på en kurators bord, hon skulle hjälpa oss. När fen väl är inskickad har socialtjänsten 4 månader på sug att göra sin utredning! Om 4 månader kan vårt liv se helt annorlunda ut... Få kanske vi inte orkat längre, vi kan ha gett upp, vi kan ha skadat varandra så pass mycket att vi inte ser en återvändo. Kan inte kuratorn bara göra en muntlig anmälan, socialtjänsten kommer hit och efter det gör sin utredning. Varför måste vi sitta och berätta, om och om igen om hur vi har det och vad det är som inte fungerar och motivera varför vad vi behöver för avlastning.

Så blir jag förbannad på poseidon, detta ska vara ett tillgänglighetshus. Så fan heller! Dörrar som är tröga att öppna, inga dörröppnare, trånga utrymmen, hiss som går sönder, fuskbygge som skall repareras, inga solskydd så lägenheten blir så varm att man inte kan vistas i den, fönster som inte går att låsa i öppna lägen så man kan inte öppna och vädra.

Jag tror jag närmar mig ett psykbryt. Jag kan läsa rätt många signaler för att jag inte mår bra. Jag har super kort stubin, typ ingen alls, jag blir super lätt stressad, klarar inte av ljud, radio, surr, pratiga miljöer. Jag känner mig vansinnigt arg på pojkarna när fe "krånglar" så jag måste lämna dom för jag litar inte på mig själv. Jag skriker argt, jag är skit låg nivå i min kommunikation med Fredrik, jag tappar ord, jag är trögfattad, jag kan inte hänga med i nyheterna det är för mycket information på en gång. Igår kastade jag och slog i tvättkorgen helt galet.

Imorgon är det lördag då ska jag åka iväg hemmiljön ett dygn. Så skönt ska det bli! Och välbehövligt. Widar ska vi skicka till Jönköping idag och Malte får vara hemma ned Fredrik och ha en riktig myssgund tillsammans, bara de två!

Samtidigt som mitt liv känns pyssligt och jobbigt just nu så tänker jag på våra vänner vars dotter gick bort i måndags, bara 2,5 år... Visst mina ungar är gräsligt dåliga på att diva på nätterna, men de lever.. !

<3 <3 <3

söndag 11 mars 2012

kär!

Idag åkte jag förbi huset....

Ni vet så där som när man kan känna/har känt då man åker förbi ett ställe där det finns goda förhoppningar om att söta på någon man är kär i, eller när man är kär och gör allt för att synas men inte bli upptäckt...
Man blir varm, får fjärilar i magen, blir generad, får till ett fånigt leende och har svårt att slita ögonen från sitt mål, precis så blev det när jag körde upp på gatan och såg huset!

Budgivningen är över, sista budet blev 3 350 000kr. Vi har inte hört av mäklaren som bekräftat att det är över, men det är ganska uppenbart, men jag kan inte sluta hoppas, mäklaren måste ta död på hoppet innan det kan försvinner.

Jag drömmer om huset. Jag ser Malte som "går crazy" i ponyn på de öppna ytorna, jag ser mig själv sitta på altanen med en kopp kaffe i solen, jag ser Widar stå vid sandlådan och jag ser Fredrik gå crazy i köket :)

Ja ja, men som med alla de där förälskelserna man haft så mildras känslan och försvinner sen, efter en tid, kan man inte förstå alls varför man känt som man känt...

fredag 9 mars 2012

Jösses! I måndags var vi på visning av ett hus, ett perfekt hus för oss! Oj oj oj vad jag tänkt på detta hus hela veckan! Jag har drömt om det, jag har sett oss leva i huset. Nu är budgivningen klar. Vi gav första budet och sen blev vi snabbt utslagna. MEN, vi hade en speciell plats hos säljarna, på grund av att vi är i behov av just det huset. När budgivningen gått upp 120 000kr så sa mäklaren att nu är budgivningen uppe i så mycket pengar att säljaren kommer tänka mer på sin egen ekonomi än vårt behov. slutbudet blev 375 000kr mer än utgångsbudet. Det tuffaste med att se ett sådant där "perfekt" hus passera gör att det är svårt att se potential i något annat hus just nu. Så nu får det bli lite paus i husletandet. ...men, mäklaren har ännu inte ringt oss och sagt att det är klart, så jag hoppas fortfarande, och tänker på huset hela tiden, tänk om! Mirakel kan ju ske! Eller? Nu är Mars här och det betyder att våra småländska vänner är här i GBG och tränar! De han knappt köra in i Göteborg innan vi slängde barnen i famnen på dem! Det är få människor runt om oss som det känns så naturligt och tryggt att lämna barnen till! Helt underbart! Imorgon skall vi visa Ester Eldorado! Ester och hennes familj skall visa oss hur man äter kroppkakor! Malte har idag varit på förskolan en sväng. Han hade naturligtvis svårt att andas där med så han fick sitta i sin sulky i hallen med dörren öppen, för det var där det funkade bäst med andningen. Lille skrutt, när skall det ta slut? Det var dock väldigt skönt att få den avlastningen ett par timmar som gick då han var där. Väl hemma så lugnade andningen ner sig lite efter inhalationer. Så ikväll eller i natt hoppas jag inte vi behöver åka in och få hjälp att andas. I onsdags kväll och natt var vi uppe på akuten med Malte för att hjälpa honom med andningen. Vi fick träffa en SSK efter 10 minuter och en läkare efter kanske 30 minuter efter vi kommit in, det blev en hel del inhalationer samt tabletter innan vi tyckte det blev aningen bättre. Vi blev erbjudna att bli inlagda men valde att åka hem. Vi var så trötta! Jag ser en bild framför mig då jag står lutad mot en vägg, med Malte hängande över min axel, där blundar jag och försöker få lite vila... det var så svårt att hålla ögonen öppna! Jag överhörde en SSK som sa till en pappa att hon rekommenderade honom söka på jourcentral istället då det var 6 timmars väntetid på akuten. Vi var där i 4 timmar och han då träffa läkare 5 gånger! det säger en del om prioriteringen som Malte får... Idag har vi skrivit på papper för att låta Humana ansöka om personlig assistans för Malte! Nu skall de jobba! Mamma har varit här i två nätter och avlastat. Det är så skönt att släppa efter och få hjälp på natten! Nästa vecka hoppas jag kunna komma tillbaka till jobbet!

lördag 3 mars 2012

en febrig lördag...

Idag skulle Malte varit på Nallen och Widar hos farmor och farfar. Vi skulle promenerat till fiskekyrkan, ätit lunch där och köpt god middag och skaldjur till "snacks".

Men... Malte har feber, är inte på Nallen, har inte varit på förskolan på hela veckan.

Men... vi har planerat och trixat så vi fick barnvakt så vi kunde gå och träna dubbla pass på förmiddagen. Det blev bilen till fiskekyrkan och inhandlat "snackset". Widar är hos farmor och farfar. Malte är hemma.

Men... det känns ändå som avlösning och avkoppling att bara ha ett barn hemma. Vi kom på oss själva tidigare i veckan att vi båda tänkt tanken om hur och vad vi upplevde som jobbigt när vi bara hade Malte?! I jämförelse med att ha båda våra barn så var ju att bara ha Malte en walk in the park...

Men...jag har bestämt mig för att njuta av Widar som bebis. Jag försöker påminna mig själv med att leva i nuet. Vi är just i detta nu, på samma nivå, i samma stim, i samma båt och ror lika hårt.

Så har jag hittat en person som jag gärna läser böcker av just nu, Tomas Sjödin. En pappa som förlorat två av fem barn i en hjärnsjukdom. Han är dessutom pastor och skriver många kloka ord om livet och hur man kan förhålla sig till det.

måndag 27 februari 2012

tankar om livet

För er som känner mig så vet ni att melodifestivalen är, eller i alla fall har varit, en av årets höjdpunkter. Sen Malte föddes så har intresset svalnat något. Som de flesta andra intressen och drivkrafter jag tidigare hade. I alla fall så har jag idag lyssnat på skivan från förra året och fastnade för texten i Simon Forsbergs låt, tid att andas.

Tid att andas, tid för ro
Våga hoppas, våga tro
Jag ser bara dig, du är allt för mig
Tid att andas, tid att se
Allt som livet har att ge
Tid att andas, tid att tro

Jag satt med min älskade Malte i famnen när jag hörde låten i morse. och så "talade" texten till mig och jag börja grina :)

Jag ska försvara mig med att vi haft en ganska tuff helg. I fredags kom Malte hem från förskolan och krampade.
I lördags var jag stundtals själv med barnen och är då så otillräcklig att jag inte riktigt reder ut situationen på ett sunt sätt.
I söndags vaknade Malte med feber, på eftermiddagen, precis när söndagsmiddagen blev klar så krampade han igen och kom inte ur den, så vi fick åka upp till DSBUS.
I morse vaknade Malte glad och feberfri men så fort han kommit upp på morgonen ordentligt så satte febern in igen. Idag har han iaf inte haft någon kramp!

Men som de där små textraderna där ovan, det summerar verkligen min känsla av livet just nu. Allt handlar om att jag och F skall få tid att andas och återhämta oss, så vi ges möjlighet att se allt som livet har att ge. Vi måste våga hoppas och våga tro på framtiden. Vi ser just, nu bara oss själva, i familjen, familjen är nu allt för oss.

Att familjen är allt för oss kan ju läsas som något fint och romantiskt, men i själva verket är det fruktansvärt frustrerande. Vi vill och behöver båda två komma hemifrån och samla energi och få gjort något annat än att göra ALLT vi gör här. Men ingen av oss känner särskild glädje eller avkoppling av att vara hemifrån. Man vet att det är skit tufft hemma och man vet inte vad man kommer hem till.
Att komma hem till två pojkar som är ledsna och griniga och en sambo som är helt uppgiven, då är det inte värt att gå hemifrån. Ibland måste vi vara hemifrån. F jobbar och jag skall börja jobba i veckan.

När jag är själv hemma med barnen och klockan närmar sig att F skall komma hem, då tryter mitt tålamod mycket fort. Jag räknar timmar och minuter. Samtidigt så försöker jag hjälpa mig själv att jag skall ta emot honom på ett positivt sätt, så han får en skön känsla när han kommer hem. I söndags misslyckades jag med det. På väg hem så stannar F på ica och skickar ett sms till mig "ska jag köpa med något till frukosten?" varpå jag svarar "nä, kom direkt hem" där lös all frustration igenom och han for hem illa kvickt.
Men när han väl är hemma och vi kan ta ett varsitt barn, så lugnar de sig ganska fort och i och med det så ökar mitt tålamod, hopp, lugn och ork så jag klarar en stund till.

Det verkligen fattas en person i vår familj. Vi behöver vara 3 vuxna, en var till barnen och en som fixar med allt praktiskt som är runt vår familj. F föreslog att vi kunde gå ut på krogen och ragga :)
Undrar hur den raggningsfrasen skulle lyda?

Ni som läser, ge mig tips! Så jag får ett gott skratt :)!

fredag 24 februari 2012

Oro

Jag tror vi har ett litet bakslag vad det gäller vällingen. Lilleman har nu varit vaken i två timmar. Spänd och ryckig, kräks, svettas och skriker. Nu efter knappt två timmar och lite ersättning senare verkar han komma till ro i min famn. så har Malte varit vaken också, eller är just nu. Stackars Fredik ska upp och jobba imorgon efter en sådan här natt. Som sagt, i 68 kvm så finns ingenstans att gå undan med ett skrikande barn eller en skrubb att bädda och sova i. Nästa vecka ska jag börja jobba, jag längtar hemgiften, men jag vill ju gärna sova och ha lite lugn i familjen för att kunna bara borta med god känsla.

onsdag 22 februari 2012

Stolt

Han var så stolt Malte idag efter att ha åkt taxi!
Taxichauffören sa att han suttit och flinat hela resan. Han satt så fint och putade med läppen, så där som han gör när han vill få och får uppmärksamhet! Goa unge! Och jag är ju naturligtvis stoltast :)

Idag fick Widar välling för första gången. Han fick hem ett smakprov på posten igår. Vi fick ge i en annan flaska för att få tillräckligt stort hål i nappen. Jag letade fram någon gammal napp från Maltes tid. Han slukade 220ml på 5-10 minuter sen skrek han. Jag är helt övertygad av att han skrek för att det tog slut för snabbt. Han kände inte att han var mätt. Sen efter ungefär 5 minuter så började ögonen gå i kors på honom, då kom matkoman :)

Så jag sprang ju naturligtvis till ICA under eftermiddagen och fixade ett paket, ungen skall få välling på kvällarna, det gick snabbt att mata och jag tror vällingen mättar mer och då sover han förhoppningsvis längre! Samma procedur i kväll dock, snabbt in med maten och sen skrik tills känslan av mättnad infann sig, då somnade han på två röda sekunder!

Dagen har varit en mycket bra dag, jag har känt mycket glädje, stolthet, lättnad och tillfredsställelse. Jag tror inte jag varit arg, ledsen eller frustrerad en enda gång idag!

(och då har jag ändå varit hos tandläkaren och fått information om att jag har 2 (!) hål)

Mina fina pojkar

Jag älskar mina barn! De är de finaste på jorden! Idag åkte Malte taxi till förskolan för första gången. Vi hade ju naturligtvis pratat mycket med honom om att han skulle få åka taxi, precis som de stora flickorna på förskolan, så han var så stolt när han åkte iväg och när han kom fram! Söta, söta Malte... och förskolepersonalen hetsade på och skulle hjälpa honom berätta för Tyra när hon kom till förskolan att han åkt taxi. Det tyckte han nog om för han såg förväntansfull ut i blicken och händerna åkte in i munnen :) Vardagens ironi här hemma... vi försöker få till avlastning och bekvämligheter. Det generar till en massa möten. I tre dagar i streck har vi två inbokade möten/besök under den tid som Malte är på förskolan. Det är assistansbolag, LSS handläggare, tandläkaren, kolla och provköra bil, BVC, träffa kurator... Idag blev ett möte inställt så vi skall istället till tant Irene och äta hembakade semlor!

tisdag 21 februari 2012

Att vara lite spontan

Igår var jag hos Lena med barn och käka lyxfrukost. Efter det tog jag med Widar, oplanerat, till Allum. Efter en stund blev han hungrig och jag insåg att jag ingen mat hade med till honom. Men att ha ett barn som äter och går upp normalt i vikt, så kan man bara gå in på ICA och köpa en banan och en burk gröt. Så satte vi oss på en bänk utanför butiken och fika! Helt fantastiskt! Vad enkelt! Nu ligger de båda i sina sängar och sover, så jag bör ju släcka lampan och själv sova. I natt är jag själv med barnen så det gäller att ta alla tillfällen som ges.

måndag 20 februari 2012

Nätter

...det är säkert tjatigt... men nu har vi en period med jobbiga nätter, igen. Malte har skit jobbigt att komma till ro på kvällen och kräver minst dubbla doser koral. Han somnar runt 21. Widar är super trött redan vid. 19, vi försöker hålla honom vaken och börjar lägga honom vid 20, efter lite ersättning. 23 är maten klar, då går vi och lägger oss. Runt midnatt vaknar Widar och vill ha mat, somnar om bäst hos oss i sängen. Runt 03-04 vaknar båda igen. Då är de vakna i ca 2 timmar. Dags att sätta på maten och cid 07 gå upp. Som sagt, just nu sover vi typ ingenting. Vi är vansinniga och jävligt trötta. I går kväll gick jag och la mig kl 23, blev väckt 00:15, försökte få Widar att somna om, gick upp och mata honom 00:45. Somnade igen 01:30. Vaknade av Malte 03:40, hick och la mig vid 04. Märkte då att Widar var på väg att vakna. Försöktefå honom att somna om men fick återigen ge med mig och gå upp. Nu verkar det som om han somnar om i min famn. Om 30 minuter ska maten på, så det är ingen ide att gå och lägga sig ännu... Inatt är det iallafall nallen natt och en mindre att ta hand om. Jag och Fredrik ska äta på Leonardo ikväll efter att han har slutat jobba. Undra om vi orkar göra ett mysigt restaurang besök? Vi lär väl sitta där, as trötta, och knappt prata med varandra...

söndag 19 februari 2012

att bo på 68 KVM

innebär en hel del kärlek på liten yta. innebär att man inte kan gå undan någonstans. innebär att alla möbler få stå längs med väggarna så man lätt kan komma fram. innebär att var sak måste vara på sin plats. Om ett par skor inte står i skostället så är de i vägen då Malte skall till toa i sin stol. innebär att man inte kan dölja ett dåligt humör. innebär att man inte obemärkt kan väsa lite tyst då man är sur. Nu pep matpumpen, så nu kan jag gå och lägga mig!

fredag 17 februari 2012

vad jag önskar att jag kunde skriva att jag var trött över att torka spilld mjölk, frustrerad över trots, stressad över ålande liten nyfiken upptäcktshungrig bebis... Så borde livet sett ut nu. Istället har jag två barn som ligger på golvet, raklånga och sprattlar som fiskar som precis kommit upp ur vattnet. Och så kommer det vara, för alltid. Vad jag sörjer att inte ha ett barn som tittar på mig, samspelar, tar på mig med medvetna rörelser, utforskar mig. Vad jag sörjer att inte ha ett barn som spiller ut ett glas mjölk över hela bordet då det sträcker sig efter något. Att skaffa barn är en egoistisk handling. Undrar vad som händer med en människa som inte får det barn som den drömt om!?! Igår natt var båda pojkarna vakna mellan 02-04. Mellan 04 och 05 slumrade vi i sängen tillsammans, jag och Widar. Kl 05 ringde Maltes matklocka och med det vaknade vi allihopa. Widar var igår grinig precis varenda vaken minut. De enda gångerna han var tyst var när han sov, i vagnen utomhus på promenad, i hoppgungan och i badet. Han var fruktansvärt tålamodsprövande. Inatt vaknade båda pojkarna kl 04. Widar lyckades vi få att somna om efter lite mat, Malte är dock fortfarande vaken och snart är det dags att börja göra honom i ordning, idag skall han till förskolan! På förmiddagen idag skall vi på möte med Frösunda assistans. Senare i veckan skall vi träffa humana assistansbolag och så skall vi höra av oss till något kooperativt assistansbolag också. efter dessa möten så skall vi ta ställning till om vi skall köra på och ansöka om assistans eller om vi skall söka och försöka få mer avlastning...

en helvetes vecka med ängla besök

Hämtade ju Malte förra tisdagen från förskolan. Han hade krampat och var inte sig själv. På eftermiddagen hemma kräktes han, vilket inte är ovanligt men efter två diarré blöjor så fattade vi hinten, magsjuka. Sen rann det rätt igenom honom. På torsdagen blev jag orolig och åkte upp till sjukhuset med honom. Han var uttorkad och vi åkte hem igen med vätskeschema. Vad glad jag är åt knappen vid dessa tillfällen. Malte var helt apatisk. Anledningen till att han inte blev inlagd var besparingar och iom att vi har knappen så behöver han ju inte sammarbeta för att få i sig vätska... Man får inte spara på barnsjukvård! Efter några timmar med 125ml vatten/h så upplevde vi honom lite bättre, han orkade protestera lite. Han drack nyponsoppa och vatten ur sin mugg!!! (vilket han inte kan, men det var ett tecken på törst och uttorkning)Så vi började ge lite nutrini. På kvällen började både jag och F må dåligt och kort där på så var magsjukan utbruten i hela familjen! Fy fan! När man är sjuk är man så ynklig och jag vill helst bli 6 år igen och omhändertagen av mamma. Nu fanns inte mamma här, och dessutom så hade jag två barn att ta hand om. Mellan tisdag och söndag så bytte vi blöja på Malte vart 20 minut, dygnet runt samt gav honom vätska. Mitt i allt det så mådde vi själva urkasst. Vi fick hjälp av farmor och farfar och på lördagen så kom även mormor. På söndagen så åkte vi inte med Malte igen, denna gången blev vi inlagda och mormor fick vara den som var med Malte på sjukhuset. Med lite dropp och vätska och nutrini i knappen så piggade han på sig ordentligt. På måndag eftermiddag kom han hem och efter 13 timmars sammanhängande sömn så var han tillbaka. sammanbiten, lite extra stel och svårt att slappna av men på G. När vi var sjuka, inte sov och hade fullt upp med att ta hand om alla så fanns inte tid och ork att känna efter hur vi har det i övrigt. Det blev som ett slag i ansiktet då vi var ute på promenad häromdagen. Fy då kom allt tillbaka som ett slag över ansiktet.

torsdag 9 februari 2012

Nätter!!!

Klockan är 02:42. Jag har inte ännu somnat för natten. Båda pojkarna håller oss vakna. Malte är ju sjuk så det kan jag förstå, men varför kan inte Widar komma till ro? Det finns ju barn med funktionshinder som sover på nätterna, varför gör inte mina barn det??? Jag blir helt galen. Dessutom så märker vi ju av samma tendens hos Widar, som hos Malte. Kommer de inte till ro så ligger de bara och spänner sig vilket blir till en ond cirkel. Malte är magsjuk. Jag hämtade honom igår från förskolan efter en kramp. När vi kom hem kräktes han och ulkade trots att det var tomt i magen. Efter att vi bytt två diarré blöjor ganska så tätt så fattade vi vad som stod på. Sen igår kväll har han slutat kräkas, men allt vi ger rinner rätt igenom jag tror vi har bytt blöja vart 20 minut. Han sov kasst natten som gick, och är nu vaken. Medicinerna verkar inte hjälpa honom det minsta! Nu verkar det som om båda pojkarna kommit till ro, så nu kan jag gå och lägga mig! God natt! Klockan är nu 03:35, Widar rör på sig oroligt men jag får chansa...

tisdag 7 februari 2012

likheter

Om man nu då kanske ska våga se likheter mellan pojkarna... Widar sover kasst, istället för att sova mer och mer på nätterna så vaknar han oftare och oftare. Han får aldrig ro att sova klart och sovandet blir hattigt över dygnet. Han börjar mer och mer kräkas och få uppstötningar. Han drar väldigt bakåt, fastnar med armarna längs sidorna när han ligger på magen. Han äter sämre nu, sätter mycket i halsen vilket gör att matsituationerna blir skit tråkiga. Han bara skriker och är irriterad och spänner sig. Vi har svårt att ha honom i stolen under tiden vi matar honom och får då ha honom i famnen, vilket gör att vi igen, får ont i armar och axlar av tyngden att hålla emot. Han är svår att tillfredsställa på annat sätt än beröring. Han samlar på sig slem och är tungandad, så nu inhalerar vi honom med Maltes andningsmaskin. Jag sitter uppe kl 05 och inser att dagen börjat. Fy fan, jävla skit liv! Ska vi ha det så här? Hattiga dygn, skall dagen gå åt till att återhämta sig från natten och ringa alla jävla instanser innan kl 16:30 och göra alla jävla skit läkarbesök mm. På eftermiddagarna då Malte kommit hem från förskolan så är det skit svårt att komma hemifrån, då behövs två personer hemma för att ta hand om killarna. Som dygnet ser ut nu är ju helt jävla galet! 05:00 sätta igång maten, gå upp med Widar 07:00 gå upp med Malte och göra i ordning honom och Widar 08:45 köra Malte till förskolan (med en skrikande Widar i baksätet som hatar att åka bil) 09:00-15:00 tvätta, handla, beställa mediciner, mat o slangar, sprutor, laga mat, träna, sova, läkarbesök, hab besök, skriva ansökningar, kontakt med förskola, Nalle, LSS handläggare, assistansbolag, försäkringskassa, apotek mm och ja just det ja, vi har ju ett barn till! 14:45 hämta Malte 15:15-17 plocka upp väskan från förskolan och förbereda den för morgondagen. (smutsiga kläder, tyvärr inte smutsiga av lek utan av spyor, samt fylla på med andningsmedicin och ev kloral)Läsa med Malte om hur dagen varit på förskolan och försöka mysa och leka med båda barnen. 17-18 mata barnen och försöka äta själv 18-19 plocka undan mat och disk, hjälpa till att spy, torka spyor, hålla ihop en spastisk Malte, förbereda medicinerna för kvällen 19-19:30 hjälpa Malte andas, byta om, borsta tänderna, andas igen, bädda upp sängen. Byta om på Widar och mata honom. 19:30- ca 20 sitta eller ligga med Malte för att hjälpa honom komma till ro och somna. 20-21 hjälpa Widar att somna 21:00 sätta på Malts mat. Nu har vi chans till lugn och ro 23 stänga av maten, vi går och lägger oss någon gång mellan 23-01 mata Widar samt ge honom medicin någon gång mellan 00-02 vaknar Malte och behöver hjälp att somna om 05 sätta på maten till Malte, samt så brukar Widar vakna och vill ha mat och kanske vara vaken en liten stund. Jag förstår varför jag är trött. Jag förstår att vi behöver hjälp. Men jag vill att den hjälpen skall tvätta, städa, handla, laga mat, beställa mat, slangar, sprutor, mediciner, hämta mediciner, skriva ansökningar, ha kontakt med FK, LSS mm. Jag vill inte ha avlastning av barnen och behöva göra allt det tråkiga! Jag vill få lite egentid men jag vill få ork att leka med mina barn, ork att gå ut och åka pulka, orka att umgås med andra familjer, ork att göra saker med familjen som ger energi! Allt det där andra tar bara energi...

måndag 6 februari 2012

Det bubblar inom mig, samtidigt så känner jag mig så tom. Jag vill prata med någon, men vet inte vad jag ska säga. Jag skäms. Det är pinsamt. Jag vill ha hjälp men vet inte hur eller med vad. Jag vill göra det jag planerat, men jag vet inte om jag orkar. Jag behöver en struktur, men orkar inte göra någon och vet inte om jag orkar förhålla mig till den. Kalendern är full med möten och besök, ändå har inte det allra jobbigaste satt fart ännu. Denna veckan skall Malte till BUM och ÖNH. Nästa vecka skall jag ska till MVC. Vi skall till förskolan och träffa logopeden för att starta upp ett nytt kommunikationssätt för och med Malte. Vi ska träffa frösunda assistansbolag. Veckan efter det skall jag till tandläkaren, Widar skall till BVC och så ska vi träffa LSS handläggaren i Partille. Innan februari är slut så ska vi nog hinna träffa minst ett assistentbolag till och avklara några telefonsamtal kring assistans och vi skall välja vilket bolag vi tror kan hjälpa oss med ansökan och påbörja assistansen. Sen är februari slut och mars startar vilket innebär att jag skall börja jobba två dagar i veckan... I mars väntar vi oss MR med Widar. I april väntar vi operation med Malte. I maj väntar vi på att träffa Mia igen...