torsdag 22 september 2011

Morgondagens utflykt

Imorgon skall bröderna Åslund till neurologmottagningen. Malte skall följas upp och Widar skall få en bedömning kring hans utveckling. Lite nervös och en känsla av olust gör intrång i hemmet nu. På ett plan så känns det bra, Widar upplevs annorlunda än Malte, men samtidigt så känns det så osäkert. Sen de föregående gångerna vi varit på osäker mark, och slappnat av så har det kommit ett bakslag. Denna gång slappnar vi inte av, det är status Q tills motsatsen bevisas.

I tisdags var vi på hjärtmottagnignen. Widar har gått upp i vikt! 400g på 1,5 vecka! (väger nu 4100g)Helt galet, det kändes som en vinst, jag kan kanske slappna av lite kring maten och matandet??? Det läggs på + kontot, men på - kontot finns att han inte tar ögonkontakt eller att han inte är särskilt intresserad av att studera våra ansikten....

Vi får se vad vi har för känsla efter besöket hos Mia imorgon, kanske en skön känsla inför fredagsmys och helg eller hög ångest inför framtiden...

måndag 19 september 2011

Äntligen över!



Diplom o medalj, nu är intensivträningen över för denna gång, å vi är ju naturligtvis så stolta o glada över de små, små framsteg vi ser att Malte gjort under dessa 4 veckor.

Saknar och längtar

En Nallen helg är lång, den sträcker sig ända fram till tisdag eftermiddag... Gud vad det är tomt utan Malte, prinsen. Det är skönt att slippa alla nattmoment, men på morgonen vill jag att han skall vara hemma, jag vill få det där underbara leendet som han ger ifrån sig när han hör min röst på morgonen som önskar honom godmorgon.

Det finns få människor eller saker i världen som kan beröra mig så mycket, på så många olika känsloplan som den lille killen...

lördag 17 september 2011

ett andninghål

Denna helgen är Malte på Nallen. Jag har verkligen sett fram emot denna Nallen helg, den skall ge mig/oss andningshål och komma ifatt oss lite. Så här på lördag morgon så känner jag mig piggare än på länge då jag bara haft ett barn att ta hand om på natten. Det känns orättvist att det är Malte som får lämna oss, men nödvändigt. Detta ständiga dåliga samvete över att inte orka med honom 24 timmar om dygnet under årets alla dagar. Samvetet gör lite extra ont då vi nu har Widar som upplevs så "enkel", än så länge... Saknar dig prinsen, du är underbar som du är, så underbar att jag lånar ut dig emellanåt så andra får ta del av dig...

Igår var en underbar väderdag, en riktig sensommardag eller fin höstdag. Solen sken och det var klarblå himmel, och ganska behagligt varmt i solen. När jag skulle ut och promenera så var Widar inte alls på humör för att ligga i vagnen, så jag fick gå hem igen. Tänkte att jag då kan passa på att lägga mig på sängen och vila, men det var han inte heller på humör för.

Så det blev till att mata och mysa i soffan med honom i famnen.

När F sen kom hem så tog jag en välbehövlig power walk, ensam, utan barnvagn och med musik i öronen. Vad underbart det är! Att få upp flåset, röra sig i takt till musik och stänga av lite. När jag går där så är jag bara jag, inte mamma, inte sambo, inte något annat, jag är helt anonym! När jag går med någon av barnvagnarna eller om vi är ute allihopa så är det så lätt att se att jag är mamma, om jag är trött/pigg, osminkad/sminkad, vad för barnvagn... ja, jag menar att det är enkelt att på något sätt se eller iaf göra sig en uppfattning om vem och vad för slags människa jag är. Självklart så är det bara en generalisering från en betraktares ögon, men ändå. Jag känner mig inte lika anonym, jag blir någon, jag är något mer än bara jag.

Det inspirerade mig och gav mig så mycket att få upp flåset och höra musiken, så nu har jag bestämt mig för att testa köra en gruppaktivitet på friskis. Igår loggade jag in för första gången på länge och bokade ett indoor walking pass till söndag eftermiddag. Det är otroligt att känna sådan längtan, förväntan och glädje över att få komma iväg på träning.

Tänk att jag ratat detta i större delen av mitt liv. Träningen blev viktig för mig, först för kanske 7 år sedan och har sedan dess blivit viktigare och viktigare.
Jag blir något nervös över hur jag/vi skall få ihop träning, familjeliv och vardag längre fram, men får trösta mig med att vi kommer lösa det, träning är viktigt för oss båda och vi kommer nog göra mycket för att hitta luckor för oss båda att komma iväg och träna på.

måndag 12 september 2011

samtalet vi visste skulle komma en dag...

i natt är det nallen natt.

Regnet öser ner, IP TV fungerar inte, vi är trötta och behöver lugn och ro. Trots ösregn så tar vi oss ut och handlar och hyr film. strax innan första filmen är slut så ringer nallen, "vi tror han krampar"

F får prata med dem en stund, klart vi inte vet om det varit en kramp, men just under samtalet så lugnar han ner sig och de upplever han mer "normal" igen.

De lägger på.

Då kommer känslan av att inte finnas till för honom. Där ligger han och är ledsen och kanske har haft en kramp och vi sitter hemma och har myskväll... fy fan vad orättvist.

Min lilla prins, vad jag saknar dig och upplever mig själv som otillräcklig...

lördag 10 september 2011

Min älskade

ULF
född 2001-05-12
avliden 2011-09-08

Vila i frid, vi möts igen...

fredag 9 september 2011

Efter en jobbig natt...

I går kväll var jag så trött att jag typ somnade med ögonen öppna. Så vid 22 gick jag och la mig... vaknade igen efter någon timme och vid 01 var det dags att gå upp med Widar för matning. Då jag sitter och matar hör jag att Malte vaknar, sen var cirkusen igång. Båda killarna var väldigt pigga för att det skulle vara mitt i natten. Vilket jag och Fredrik inte var! I två timmar höll vi på att natta om dessa bröder. Somna igen strax efter 3 och upp igen vid 07...

Min första tanke när jag gick upp i morse var "det är snart måndag och nallen natt, då kanske vi får lite lugnare natt, bara att stå ut och orka till dess"

Efter att Malte och Fredrik åkt iväg för träning så ringer min telefon. Det var Ros-Marie från nallen. "Hej Louise, vi vet ju att ni haft lite jobbigt och undrar om ni vill ha någon extra natt, vi har bara 1 barn i helgen så vi kan ta emot Malte"

Verken hon eller jag vet om vi har extra nätter att tillgå, men det får diffa på någon natt minus i värsta fall, för inatt vill vi verkligen ha en extra natt! Det var ju som skänkt från ovan!

Så nu är Malte på Nallen, vi hämtar honom imorgon em, Fredrik gör pizza, Widar sover på soffan och jag shoppar på internet = en bra start på fredagsmys

tisdag 6 september 2011

hemma...

igår drog en ortoped igång o skulle göra två olika slags röntgen, akut, innan torsdag samt att massa olika prover skulle tas.

Idag kom två andra ortopeder in i rummet o skicka hem oss!

Finns inget som tyder på infektion, han rätar mer på benet idag. ang neurologiska tester så kan de vänta, det är inget man ev gör någonting åt nu ändå, när han är så liten.

Jag o F är väldigt nöjda med dessa ortopeder o packade gladeligen väskan o åkte hem. Det skulle lika gärna kunna ge världens ångest, men för oss släppte det!

Så nu har vi återbesökstid på fredag till ortopedmottagningen... Ni skulle se våra barns almanacka! De är fulltecknade :)

måndag 5 september 2011

Skithuset

Nu skall jag börja anamma Matilda Normans uttryck för sjukhuset = skithuset.

Efter 4 dagar hemma åkte vi in till akuten idag vid lunch, kl 19 var vi inlagda på avdelning.

Nu åkte vi in för att vi upplevde att Widar har ont i vänster höft. Röntgen visade inget, UL visade inget så nu ligger vi inne för observatorn och fler och lite mer avancerade röntgen undersökningar väntar, samt ev påskyndande av neurologisk utredning. Man misstänker nu en ev infektion i höften eller något neurologiskt fel i ryggen...

I natt sover vi båda på skithuset eftersom Malte är på nallen, imorgon väntar ny röntgen, väntan, läkarsamtal och "dom"...

Vi hade planerat en lugn mysig hemma kväll med lillkillen, fick istället topp ångest.

söndag 4 september 2011

vi lever...

Jisses vad tiden går fort! Minuterna, timmarna och dagarna bara rusar iväg. Trots att vi faktiskt tar till vara på dygnets alla timmar.

Det är synd att Malte är lite krasslig, vilket leder till mer stelhet, grinighet och mer kräkningar. Han tar jätte mycket energi just nu. Och Widar kräver sitt.

Just nu finner jag ingen ro att amma, jag och Widar "hobby-ammar" lite på kvällarna när Malte sover, så får vi utöka det i nästa vecka då Malte är på förskolan. Det är svårt att sitta fast med Widar när jag ser att Malte har behov av hjälp, tillfredsställelse och stimuli. Men Widar äter nöjt på flaska, så han går det ingen nöd på.

Det är lite påfrestande med sömnen just nu, lagom till att Widar är klar för sängen, vid 01-02 så vaknar Malte. Vi försöker mata Widar efter hans medicin vid midnatt och lägga oss sen, men han har en förkärlek till att vara vaken på natten så vi är inte riktigt överens :). Så det blir lite sömn mellan 02-05 innan det är dags att sätta på Maltes mat och passa på att mata widar, så kan man få en timme sömn till sen innan Malte vaknar vid 07.

Nu när Malte är lite krasslig har han svårt att komma till ro och somna på dagarna vilket ger mycket begränsade sömntillfällen på dagtid också. Men vi är hemma båda två, ganska länge till...

Just nu är vi båda hemma med TFP (tillfälligföräldrarpenning) för allvarligt sjukt barn, en vecka till, sen kan F ta ut sina 10 pappadagar. Så Malte hinner nog friskna till innan det är dags för F att lämna hemmet några dagar/nätter i veckan.

Nästa vecka börjar vardagen på riktigt. M&W för Malte måndag-fredag 9-11, förskolan 11-15. På onsdag skall Widar till hjärtmottagningen 8:45, Malte till öron, näsa & hals 14:30. På torsdag kommer BVC sköterskan hit vid 13 tiden och 14:30 skall Malte till habiliteringen på läkarbesök. 4 sjukvårdstider på två barn på två dagar.

och sådana besök brukar generera fler läkarbesök. På öron, näsa & hals skall ny bedömning för operation göras. På hjärtmottagningen skall Widar göra nytt UL och EKG för att se att allt ser ok ut. Samt att vi skall planera för framtida kontrollen.

I slutet av september skall bröderna Åslund till neurologmottagningen för att träffa Mia... Det är helt sant, vi fick en kallelse för Malte Åslund och lillebror. Så tragiskt att man bara kan skratta åt det!

Ångesten och känslan av att allt står rätt till med Widar kommer och går hela tiden. Om han upplevs sova mycket så blir vi oroliga för det, när han skriker "för ingenting" så blir vi oroliga för det. Häromdagen var vi ute och promenerade med barnen, varje gång underlaget ändrades så skrek Widar till i vagnen, då var vi oroliga för det. Men vi har nog kommit på att han fick lite ont i magen av en av flaskorna. Så nu har vi bytt och rapar honom ofta vilket ger en mer harmonisk pojke.

Vi försöker att inte tänka negativt och försöker mota ångesten då den tar så mycket energi att bära runt på, men ibland får den tränga igenom och då växeldrar vi varandra. Det är tur vi varit här en gång innan och tagit oss ur det, då vet vi hur vi fungerar och kan lättare hantera varandras ångest.

Så, på torsdag när vi är på habiliterinen så skall vi skriva upp en ny tid till Marianne, teamets psykolog för att prata av oss lite. Så har vi ju kuratorn på DSBUS som gör en massa praktiskt för oss. Och inte nog av det så när min bror & Josefin var här sist med Malte, så fyllde de både frys och kyl med mat och igår kom svärmor med mat och skall tydligen göra det samma idag. Så vi är grymt bortskämda just nu, vilket vi uppskattar.

Nu skall jag göra i ordning mig själv. Barnen är klara, sängarna bäddade. Snart är det dags för lunch... och tvätt bör tvättas...

torsdag 1 september 2011

Efter 11 dagar på sjukhus...

... blir han utskriven!

I eftermiddag åker vi hem med vår lilla älskling, 11 dagar efter att han fötts. Känns faktiskt nervöst. Nu har vi inte bara en "speciell" pojke att ta hand om utan två.

Lille Widar åker hem med arytmi, hjärtrubbningar. Hans diagnos heter SVT. (supraventrikulär takykardi) Han skall få medicin och täta uppföljningar på hjärtmottagningen på DSBUS. Vi skall lära oss lyssna på hans hjärta och ev köpa hem ett litet stetoskop som hjälp för att lyssna hur hans hjärta låter då han är lugn och höra skillnad om han skulle få ett arytmi "rusning".

Ja, som sagt, efter 11 dagar tar vi hem lille Widar, till en sjuk storebror, känns sådär faktiskt, men så ser vår familj ut, lite halt och lytt...

"Lille" Malte har haft en tuff natt. Somnade gott på kvällen man vaknade igen vid 23 och var rejält hostig. Vaken i någon timme och sov sen ganska oroligt till 02, vaken till 04:20. Fick mat vid 05. Däremellan så pumpade jag 2 gånger... som min status uppdatering på FB, när sover/vilar en tvåbarnsmor?

Malte vaknade ju igen vid 07, göra hans morgonrutiner, tvätta och städa lite mellan pumpningarna och iväg till lillebror på sjukhuset. UL, pumpa, utskrivningssamtal med läkaren, packa...

Snart hemma, snart lugn och ro ( ja eller hur ), snart tillsammans alla fyra, snart , snart, snart...