lördag 29 oktober 2011

Nu är vi lite villrådiga här hemma. Malte är slemmig, klart det tar energi av honom, men han verkar inte sjuk. Ingen feber, luktar inte illa... Men piper väldigt i bröstet på honom, så han har väl ont av sin astma också, kan jag tänka mig. Vi börjar i alla fall få lite smått panik. Vi vill ju kunna hjälpa honom mer än att bara andas och torka slem??!!! Men det finns nog inte så mycket att göra.
Dessutom så får jag panik över att det snart är måndag, vilket innebär förskola och Nallen natt. Han måste vara så pass bra att han fixar förskolan och Nallen! Nu har det gått 10 nätter med max 4,5 timmars sömn och det inte sammanhängande.
Nu är den där slemmiga perioden och vi undrar förstås om det någonsin kommer bli bättre.

Vi har fortfarande huvudet upp och benen ner, men snart börjar nog världen att svaja lite. Min förkylning vägrar släppa, kommer inte ihåg när jag var så förkyld så länge sist! Ingen vila heller för att bota den. Ingen vila för att bota inflammationen som jag har i tummen. Dessutom så har Fredrik fått jäkligt ont i en axel. Så ont att han inte kan lyfta, bära eller ha någon av barnen i famnen utan att få mer ont.

På tisdag är det förta november vilket innebär att min och Fredriks 30 dagars utmaning startar! Träning varje dag och ett kaloriintag på 1500/2200 per dag. Snacka om att vi skall leva strukturerat denna november månad.

torsdag 27 oktober 2011

VI FICK RÄTT!!!!

Kammarätten avslår SDF Centrums överklagan och ger oss rätt! Malte tillhör personkretsen för att få insatser enligt LSS lagstiftningen! Detta domslut skall nu fungera som prejudikat i SDF Centrum Göteborg o jag hoppas många familjer får nytta av detta! Vilken seger! Vilket erkännande! Jag är så stolt och nöjd över den överklagan jag gjorde, jag tackar alla som hjälpte mig få ordning på den och då främst min jobbkompis Maria som lusläste lagen och tipsade om formuleringar. Jag vill också tacka min barndomskompis Dennice, som jag inte träffat på säkert 25 år, för de domslut du skickade som också var till hjälp. Tack alla som engagerat sig, hört av sig och som hejat på i denna process! Fy fan vad vi är bra!

tisdag 25 oktober 2011

Det kom paket med "posten"...

Malte undrar vad det kan vara i det stora paketet som är till honom...



Får hjälp av pappa att få tag på pappret och riva loss...



Ett ko huvud!



Vilken kul present!





Lillebror fick en fin filt, men släpper inte presentsnöret...



Malte och Widar tackar Ester med familj för presenterna! Vi längtar efter er!

all in

att gå "all in" med sin egentid som två barnsmamma kan se ut som följer:

boka träningspass
packar med ombyte
tränar, duschar och bastar på friskis, gärna tillsammans med en energigivande vän
gör sig i ordning, inklusive sminkning
går på restaurang med sköna vänner
dricker 2,5 glas vin
dricker säkert 5 glas vatten
går hem runt 21:30

Tack Jessica och Maria för en skön måndag eftermiddag och kväll!

fredag 21 oktober 2011



Så fort mamma tittar bort så försöker jag hitta på något bus, hon skall då inte få lugn och ro...

2 månader

Idag är Widar 2 månader. Tänk att jag för två månader sedan var gravid, käkade pasta carbonara och laddade inför en förlossning :).

2 månader är ingenting, men ändå är han så självklar hos oss, och så mycket vi varit med om tillsammans under dessa två månader... Samtidigt som vi inte träffat alla vänner och familjemedlemmar sen Widar föddes.



Malte har hållt oss vakna två nätter i rad med sina snarkningar, rossel, hosta och spänningar. Igår hade vi Malte hemma från förskolan för att se om det utvecklade sig något sjukt, men han verkar "bara" vara rosslig. Det är nu den perioden börjar och lär väl hålla i till mars, april någon gång.
Idag lämnade jag Malte på förskolan, han blev så glad när han kom dit och fröken kom och tog emot honom. Jag tror han fattade redan när vi packade in oss i bilen och när jag sa att vi skulle till förskolan för han skrattade sådär förväntansfullt som han kan. Goa unge!

I går var Malte hos frisören för första gången i sitt liv :) Det var en upplevelse och utflykt som hette duga, men det var värt allt besvär. Han är så fin nu! Lagom till att de skall ta kort på förskolan på måndag...



Sådär pinsam mamma är jag nu som drar iväg och klipper sonen inför skolfotografering, en sådan där sak som jag ALDRIG skulle göra med mina barn :)

Efter att han hållit oss vakna från kl 04 så fick jag honom att somna om vid 06, då, väldigt lägligt så somnade Widar också. Så jag och Fredrik bäddade snabbt ner oss igen och sov gott i 4 timmar! Det var längesen jag sov 4 timmar i streck. Men så behövligt.
I alla fall, eftersom halva dagen gått då vi vaknade så bestämde vi oss för att gå till Utby, till frisören. Så packa mat till båda barnen, mata lite innan vi går och naturligtvis byta en bajsblöja efter att åkpåse tagits på och ta emot en liten spya :) Jag var helt super stressad när vi väl kom ut! Det tog nog 45 minuters promenad innan jag kände mig lugn i kroppen igen. Efter att klippningen var klar så var det då dags att mata båda killarna igen inför hemfärd. Väl ute ur frisörsalongen så kände vi båda vuxna att vi missat att äta själva och var helt slut, så vi tog bussen hem. Vi fick gjort en familjeutflykt :)

tisdag 18 oktober 2011

den som väntar på något fint...

...väntar aldrig för länge, men nu har jag svårt att sitta still :) Fredrik är och hämtar Malte från förskolan och jag och Widar är hemma och väntar på att de skall komma hem...

lördag 15 oktober 2011

Nallen helg

Det börjar bli tjatigt kanske, men denna nallen helg... så tomt hemma, så mycket skuld känslor så mycket saknad, så mycket sorg. Samtidigt de "förbjudna känslorna" så skönt, så avkopplande, så lättsamt. När Malte är på nallen så känns det så fel att känna lycka. Det är precis om om vi blir en lycklig familj utan honom. När Malte är hemma så är det fullt upp hela tiden så vi hinner inte känna efter hur det är med känslorna. Så är han borta några dagar så kommer alla känslorna på en och samma gång. Det är så märkligt. Ibland funderar jag över om det är saknaden av Malte som är jobbigast med nallen helgerna eller närvaro av så mycket känslor som blir när han är borta.

Läste precis i CP-tråden om en kille som spontant fick gå på skoldisko igår kväll tack vare att hans assistent erbjöd sig att jobba över. Alltså gav vika för vad han självkunde hitta på en fredagkväll för att låta en pojk gå på disko. Jag som är så blödigt får ju naturligtvis rysningar i kroppen och det sticker lite bakom ögonen... Är det så vi skall ha det. Ska Malts vilja att göra saker hänga på hur vi schemalagt assistenterna i framtiden...? Det är galet hur livet kommer att kunna bli.

Vi har fått erbjudande om en 4:a i Öjersjö som känns intressant. Ett område som byggs nu, inflyttning 1 april. Markplan... Vi skall se om vi kan "byta hus" för det finns två andra hus som är mer intressanta att bo i. Annars får vi kanske tacka ja iaf. Det börjar blir lite påtagligt att vi behöver bostadsanpassa. Min inflammation i tummen verkar inte blir bättre, och hur kan den blir det? Det blir ju ingen vila. I den lägenheten kan vi begära skenor i taket. Till lägenheten finns ett litet förråd precis vid entrén där man kan förvara sulky, rullstol, eller andra utomhus hjälpmedel. I ena badrummet står tvättmaskin och torktumlare bredvid varandra vilket ger ett perfekt ställe att sköta Malte på!

Idag är Malte tillbaka på Eldorado, med nallen. Jag hoppas han har det bra, min älskade lilla pojk.

onsdag 12 oktober 2011

plötsligt händer det

Igår blev ju en konstig dag, blev väckt av telefonsamtal från Fredrik som talar om att Malte krampat på förskolan och att jag måste hämta honom. Både jag och lilleman låg i sängen och sov... vad börjar man? Så utan att tänka så säger jag till Fredrik att han inte behöver komma hem från jobbet.

På toa, under morgon kissen, då tänkte jag ett varv till, klart han skall vabba för Malte, varför skall jag utsätta mig för att ta hand om båda då den ena är sjuk? Så jag ringde Fredrik igen och det var inga konstigheter, hans chef körde hem honom omedelbums, så han kunde ta bilen och hämta Malte och lilleman kunde få vakna och få mat.

När Malte kom hem från förskolan så halvsov han, vi la honom i sängen och där låg han och sov i 3 timmar! Den krampen tog hårt på honom.

Det mest märkliga under dagen händer då... Vad gör två småbarnsföräldrar, som har erfarenhet av att feber och kramper innebär en massa gnäll, spänningar, vakna nätter och massa tålamod? Jo de ställer sig i varsin del av lägenheten och STORSTÄDAR! Jag tar köket, skurar hela köket och alla möbler samt putsar alla fönster, Fredrik går ut på balkongen och tömmer de stora urnorna från våren och sommarens skördar och efter det skurar han hela badrummet. Lagom till vi är klara så vaknar Malte och är ganska spattgig och vi är vrålhungriga och behöver lunch...

Eftermiddagen löper ändå på ganska bra, Malte är stundtals väldigt glad och förnöjdsam, stundtals väldigt ledsen vilket vi misstänker är lite sprakningar i hjärnan. Ev så fick han en liten kramp till på eftermiddagen eller lite tuffare sprakningar.

Så kommer kvällen och Malte blir trött i vanlig tid och nattningen blir precis som vanligt.

...så händer då dygnets andra märkliga händelse; vi går och lägger oss, efter att ha stängt av maten vid 23. Jag vaknar 04:14!!!! Båda barnen har sovit HELA natten och sover även då jag vaknar. Hade det inte varit för Widars hjärtmedicin så hade jag somnat om. Nu gick jag istället upp och gav honom medicin och mat, sen fick vi svårt att somna om och efter en timme så tog jag med honom upp. Att gå upp kl 06 är inte ett dugg svårt efter 5 timmar SAMMANHÄNGANDE sömn!

Nu har Malte precis fått frukost och verkar vilja sova vidare. Widar har somnat i babysittern, jag tror jag lägger mig på soffan en stund och inväntar solens uppgång.

tisdag 11 oktober 2011

feber...

Kanske en förklaring till sömnlösa nätter, idag kom febern och med det en kramp på förskolan. Nu ligger han hemma, nerbäddad i sängen och sover gott.

Nu får vi hoppas detta snabbt går över...

Nu känns det bra att ha två barn, jag kunde ju ringa hem F från jobbet, så han vabbar för Malte och jag är FL med Widar.

söndag 9 oktober 2011

javulska nätter är tillbaka

Malte och Widar turas om att hålla mig/oss vaken på nätterna. Malte har kommit in i en period då han vaknar och är vaken, trots att vi ökat på medicinerna för natten...

Nu får han 2 kaplsar melatonin, fenema och 2 droppar theralén vid 19:30, innan dess 3ml kloralhydrat. somnar han inte inom 1 timme på detta så får han mer kloralhydrat. Klockan 21 skall han sova! Då sätter vi på matpumpen så får han 250 ml nutrini. När den stängs av efter 2 timmar så ger vi honnom en coctail till, 3 kapslar melatonin och 4 droppar kloralhydrat. Trots detta han vaknat och varit vaken, får då mer kloralhydrat... jag får panik!

Mellan detta så vaknar ju Widar och skall ha mat. Han har dessutom fått för sig att han inte kan sova utan att vara tätt, tätt intill mig...

Nu när F börjat jobba så ställs verkligen 2 barnsmamman på prov och det vet i fan om jag klarar det... men vad har jag för val, det är bara att köra på.

tisdag 4 oktober 2011

vardag

I natt är det F:s första jobbpass sen 2 månader tillbaka. Tur att jag har syster i stan som kan och vill komma hit och hjälpa till. Det är snudd på omöjligt att vara själv med dessa två bröder mellan 18 tills det att Malte somnat. Det skall bli intressant att uppleva hur mycket sömn det blir i natt... Det finns sovtid mellan 23-05, däremellan brukar Malte vakna 1 gång och Widar skall säkert ha mat en gång också... Har jag tur så somnar Malte om snabbt och jag "hinner" mata Widar en gång till innan 23 så han sover fram till 05. Jag sov tyvärr inte bra natten till idag, så jag startar kvällen och natten med att vara trött.

Igår var det CPUP mätning på Malte, jag hade tid hos en arbetsterapeut för min onda handled och kunde därför inte vara med på förskolan när mätningen skulle ske. Jag vet ju att han inte gillar det... sen var det ju måndag och nallen natt så det spädde på ångesten ordentligt inför natten.
...så fick jag höra av en annan mamma till ett barn på samma avd att Malte skrikigt högt och hjärtskärande då sjukgymnasten mätt vinklar på honom. Ja, då grina jag extra mycket i Maltes säng i omgångar under natten.

Jag tror det är så att jag börjar slappna av lite, och med tidigare erfarenhet så vet jag ju att då kommer känslorna ifatt mig med väldigt fart. Alla de känslor som jag inte "haft tid" eller förmåga att känna tidigare för att så mycket annat finns att fokusera på. Jag kan börja grina helt plötsligt bara och tänka på hur det var att lämna Widar på det där akutrummet ensam, uppkopplad inför natten...

Idag var vi kallade till regionhabiliteringen och spasticitetmottagningen. Vi skulle diskutera botoxinjektioner. Så sjukgymnasten från Maltes team var med, hans mätningar och teamet som vi träffade där, deras mätningar visade på mycket bekymmersamma muskler i baksida lår och vader. Naturligtvis så skall då botox testas, alternativt bakoflen medicinering. Det kändes så negativt! Självklart så började jag ge mig själv skulden. Hade vi bara stretchat dessa 20 minuter om dagen, tränat med E-dressen 3 dagar i veckan och haft dag och NATT skenorna på mer så kanske det inte skulle pratas om att spruta in gift i min sons ben. Det kan vara min lathet och dåliga prioritering som gör att detta skall bli av. Tur att jag har en sambo som kan resonera lite med mig, men det känns tungt.

lördag 1 oktober 2011

En lyckad dag!

Idag har Jag, mamma, Malte och Widar varit på Eldorado. Ett ställe som är lite som en blandning av öppna förskolan och lek & buslandet för funktionshindrade. Det blev en mycket lyckad stund där. Efteråt så tog vi en långpromenad, Malte fick mellanmål utomhus i det otroliga fina vädret och väl hemma igen så kom Martin, Josefin och Tina och gjorde oss sällskap under kvällen. Nu sover de båda gott i sina sängar!