Lillebror...

Igår var jag på östra och gjorde ultraljud. F kunde komma med så mamma och F:s mamma fick hänga på, och Malte förstås då det var innan förskolan.


Min läkare är inte jätte duktig på att ta bilder, men här lyckades han väldigt bra! Han är lik Malte :)

Igår var Malte på Universeum med förskolan på heldagsutflykt! Nu går det undan, vi hinner inte göra vissa saker första gången med prinsen då förskolan nu hittar på massa aktiviteter... men det är så roligt att de genomför "vanliga" utflykter med dessa barn. Vilket tålamod!

Mormor och farmor hämtade prinsen på eftermiddagen så fick jag 2 timmar hos frissan i lugn och ro! Hon är bäst min frisör, hon masserade hårbotten extra länge 3 gånger! Det är så skönt att bli lite bortskämd.

I natt fick vi vända snabbt i sängen då vi nyss gått och lagt oss, prinsen blev dålig. hostade, hade slem och vi febern komma krypande. Lite kräks och sen skakningar som kan vara tidigt tecken på kramp. Snabbt i med alvedon och kloralhydrat, efter en timme somnade han och sov mellan 00:30-03:30 vaken 1,5 timme o somnade sen igen... sov gott o stilla till 06:30. Nu väntas en tid med lite sömn, mycket slem, kräks o hosta...

att leka på förskolan

...trots att jag nu varit mamma i snart 2 år så har jag ibland så svårt att förstå hur jag hamnat i vissa situationer, som tex sitta och sjunga barnvisor och vara på sommarfest på förskolan.

Det är nästan så jag kommer på mig själv om att det är lite pinsamt och sen försvinner den känslan ganska fort igen, men det är märkligt att inte dessa situationer är lika naturliga som föräldrarskapet.

fast, det är ju också så att jag ibland får en konstig känsla och nästan får nypa mig själv. Jag är mamma, jag har familj, jag är vardaglig och föredrar oftast rutiner och struktur. Men om jag skulle beskriva mig själv med ord så skulle jag nog fortfarande välja; flexibel, glad, social, engagerad, aktiv, tjej (inte kvinna eller mamma)... jag är inte den samma i hjärnan ibland som det jag som jag lever... i huvudet så är jag strax under 30 års åldern och i mina bästa år, i livet är jag en cp mamma med full(!?) kontroll över vardagen och allt där till, en fjällräven morsa utan ryggsäck, men jag föredrar bekväma skor före pumps... det kan jag nog erkänna utan att känna mig helt blottad...

Barnledig helg

Så har vi lämnat prinsen på förskolan och sedan går han vidare till Nallen för helgvistelse.

Just i morse var det skönt att lämna honom, Gud så tröttsamt vi haft det hemma de senaste dagarna. Han har inte gått att stimulera... Så nu känns det super skönt att veta att han kommer att bli omhändertagen hela helgen utan att vi behöver känna att vi sliter ut våra nära och kära!

Jag hoppas bara känslan kommer finnas hela helgen. Förra helgen han var där satt jag ju mest och grät för att det var så jobbigt och uppenbart att jag inte klarar av att ta hand om honom heltid. Kanske har förnuft och känsla kommit lite närmre varandra så jag kan känna mig som en "good enough" mamma.

I förmiddags har jag varit med stora kärleken och handlat det sista inför hans 35 års fest i imorgon, jag har vilat mig och skall nu promenera in till Gildaskolan och unna mig lite manikyr. Så skönt att inte ha några tider att passa, mat att göra i ordning, liten kille att stimulera, inga mediciner att greja med och ingen nattning och inget uppvaknade av stela muskler på natten!

Ser ut att bli en fin kväll också, kanske skall njuta en stund på balkongen av ledigheten :) får handla hem lite vattenmelon, fetaost och oliver till fredagsmyset...

Dyskinetisk cp

Vi har fått en lite mer specifik diagnos på prinsen... för er som orkar läsa har jag kopierat text från 3 olika sjukvårdssidor där man beskriver CP och dyskinetisk CP

"Cp är egentligen inte en enhetlig sjukdom utan ett samlingsnamn för en rad olika symtom. Den gemensamma nämnaren är ett rörelsehinder orsakat av en skada eller utvecklingsrubbning i den ännu omogna hjärnan. Skadan ska ha inträffat antingen under graviditeten, i samband med förlossningen eller före två års ålder.

De vanligaste orsakerna till cp-skador är infektioner, cirkulationsrubbningar, syrebrist och blödningar i hjärnan. Beroende på var i hjärnan skadan sitter och vid vilken tidpunkt den inträffat visar barnet under sin utveckling olika symtombilder. Barn med cp har en försenad motorisk utveckling.
Symtom vid cerebral pares

Den vanligaste följden av hjärnskadan är mer eller mindre nedsatt muskelkontroll. Variationen är stor – en del har bara ett lätt rörelsehinder medan andra helt saknar muskelkontroll.

Många med cp har förutom rörelsehindret även andra funktionsnedsättningar, till exempel förståndshandikapp, epilepsi, perceptionsstörningar, talsvårigheter och synskador.

Dyskinetisk cp

Dyskinetisk cp innebär att rörelserna är felaktiga och ofrivilliga. Du kan inte kontrollera musklernas spänning. Nyföddhetsreflexer kan kvarstå och bidra till att det blir omöjligt att styra rörelserna." //kopierat från vårdguiden.se

"Vid dyskinesi, vilket betyder ”dåliga rörelser”, är personens rörelser omedvetna och felaktiga, musklernas spänning (tonus) kan skifta utan uppmaning. Denna form kallas även rörelseförvridna former.

Individen har inte riktigt kontroll över kroppens rörelser. Ibland är musklerna spända och ibland slappa, detta leder till ofrivilliga och överdrivna rörelser. Hjärnsignalerna kopplar fel, så musklerna uppfattar en annan order än vad som var tänkt. Nyföddhetsreflexer kan också kvarstå, det gör det omöjligt att utföra lämpliga rörelser. Alla skelettmuskler, samt muskler som tillhör tal och sväljning blir påverkade." //kopierat från Wikipedia

"Personer med diagnosen cerebral pares (CP) är en mycket heterogen grupp med varierande svårigheter och behov. Grunden för CP är dock alltid en motorisk funktionsnedsättning på grund av en ”engångsskada” i hjärnan, dvs en skada som inte beror på någon fortskridande hjärnsjukdom, och som inträffat före två års ålder.

Man kan också ha en rad andra svårigheter som på ett avgörande sätt påverkar förmågan till aktivitet och känsla av delaktighet i vardagslivet såsom: epilepsi, nedsatt känsel, kognitiva svårigheter samt problem med kommunikation, perception, ät- och näringsproblem och beteende.
Motorik

CP-skadan kan leda till bristande motorisk planering, svårigheter med att planera och isolera rörelser och nedsatt balansförmåga vilket kan försvåra vid olika aktiviteter i det dagliga livet. För att aktivt kunna delta i exempelvis en måltid krävs det god balans i sittande vilken aktivt måste justeras då kroppstyngden förflyttas i och med att armarna sträcks fram mot tallriken. Personen måste också aktivera rätt muskler vid rätt tidpunkt och i rätt ordningsföljd för att gaffeln med mat ska kunnas föras till munnen.

Vi vet idag att man vid CP har en nedsatt muskelstyrka och att detta är ett resultat av skadan men också en följd av den inaktivitet funktionshindret kan medföra.

Den centrala regleringen av muskelspänning, tonus, är påverkad vid CP. Muskelspänningen kan yttra sig i både för låg (hypo-) för hög (hyper-) eller att den växlar kraftigt (tonusväxling).

Spasticitet som innebär att muskelspänningen i vissa muskelgrupper är alltför hög förekommer hos 75 % av de som har CP. Det kan vara en bidragande orsak till svårigheter vid fysisk aktivitet men kan också försvåra situationer där personen får hjälp av andra som vid exempelvis på och avklädning.
Spasticitet kan på grund av ökad styvhet i muskler och bindväv, i kombination med ojämnt fördelad muskelstyrka runt en led, leda tillmedföra att strukturer som muskler och leder förkortas och leder deformeras. Detta gör det svårare att röra sig och förkortning av muskler och deformering av leder kan med tiden ge leder till en ytterligare minskad rörelseförmåga och rörlighet och kan också vara en bidragande orsak till den motoriska funktionsnedsättningen. Förkortning av muskler och deformering av leder kan förebyggas, åtminstone till stor del, genom fysisk aktivitet, spasticitetsminskande behandling och långvarig tänjning av spastisk muskulatur.
Kommunikation

Det är vanligt förekomande med dysartri vid cp. Dysartri innebär svårigheter med koordination av artikulation, andning och röst. det innebär att rösten kan vara monoton, fraser kan vara korta, onaturliga pauser och talet kan vara svårförståeligt. Svårigheterna kan vara alltifrån lätta till att personen ifråga inte kan tala alls dvs en anartri.
Kognitiva svårigheter

Många personer med CP har oavsett begåvningsnivå problem med koncentration, korttidsminne och struktur. Det är vanligt med bristfälliga exekutiva funktioner, det vill säga hur man planerar och fullföljer en aktivitet.
Perceptuella brister, det vill säga hur man tar in och tolkar intryck via de olika sinnena (syn, hörsel, känsel osv) påverkar också den kognitiva förmågan. Orsaken till dessa svårigheter kan vara såväl ursprungsskadan som brist på erfarenhet.
Ät- och näringsproblem

En betydande del av barn med CP har svårigheter att äta och därmed att få i sig tillräckligt med näring. Problem att äta och svälja kan bli en följd av CP-skadan. Personer med svår CP har nästan alltid sådana problem. Ofrivilliga rörelser leder till ett ökat behov av näring. En tidig och optimal näringstillförsel är viktig för tillväxt, allmänt välbefinnande och livskvalitet.
Beteendeproblematik

En del personer med CP kan ha problem med socialt samspel, uppmärksamhet, hyperaktivitet, utbrott och ångest. I allmänhet är detta ett resultat av den ursprungliga skadan.
Dyskinetisk CP

Vid dyskinetisk CP sitter skadan djupt i hjärnan, i de så kallade basala ganglierna. Rörelserna blir ofrivilliga och svåra att styra, förvridna och skruvande. Det kan vara svårt att bibehålla en jämn muskelspänning som då kan växla kraftigt och omotiverat.

Orsaker till CP

CP är det vanligaste rörelsehindret hos barn och drabbar drygt 2 promille av alla barn födda i Sverige. CP är ett följdtillstånd efter en missbildning eller en skada i hjärnan och utgör ett samlingsbegrepp för en mängd olika symptom. Skadan har drabbat hjärnan under fosterlivet i samband med förlossningen eller tiden närmast därefter.

Med förfinad undersökningsteknik kan man idag med större säkerhet uttala sig om orsaken till CP. Under graviditetens första och andra tredjedel är missbildningar i centrala nervsystemet en vanlig orsak. Mellan graviditetsveckorna 24 – 34 uppstår företrädesvis skador i hjärnans vita substans. Detta ger oftast en spastisk CP. Skador som inträffar närmare fullgången tid är lokaliserade främst i basala ganglierna och i hjärnans grå substans vilket kan leda till en ataktisk dyskinetisk CP.

För 20-30 procent av barn med CP kan man ännu idag inte fastställa orsaken.
Hur blir det längre fram?

Hjärnan har en gång skadats och skadan kan inte läka ut men inte heller bli värre. Däremot kan symptom och konsekvenser förändras med åren. Vi vet idag mer om hur gångförmågan förändras med ökande ålder. Av dem som kan gå med eller utan gånghjälpmedel som barn får något färre än hälften en försämrad gångfunktion när de blir äldre och ca en av 10 slutar helt att gå. De som helt slutar gå är oftast de som lärt sig gå sent. Vanliga bakomliggande orsaker är smärta, spasticitet, knäproblem och brist på anpassad fysisk träning.

Många har oavsett begåvningsnivå problem med koncentration, struktur, korttidsminne och förmågan att fullfölja en aktivitet.

Både funktionsavvikelser och symptom varierar från individ till individ i omfattning och svårighetsgrad och följaktligen har personer med CP mycket olika behov. Det finns de som i vuxen ålder är lärare, regissör eller läkare medan andra hela livet är beroende av andra för att klara sin dagliga livsföring." //kopierat från lul.se

Sitter och läser lite från mina äldre inlägg... det är så skönt att inse att vi kommit vidare och samtidigt så smärtsamt att läsa hur jobbigt vi hade det/har det.

Idag har inte varit roligt att vara mamma till Malte. Varmt, ingen ventilation inne (jävla posidon och deras nybygge), höggravid, ensam och en Malte som vill ha total uppmärksamhet.

...men nu sover han! Jag har tillfälligt ställt in en liten fläkt som blåser på honom när han skall insomna, sen skall den in till mitt sovrum!

Vi har börjat blanda Maltes nutrini med mat, det går så mycket enklare och snabbare att mata honom via knappen och han spyr mindre. Nu vet vi ju inte riktigt om det är maten eller årstiden och hans braiga mående som gör det, men mindre spyor torkar vi nu! Underbart. Dessutom så gillade han min mat jag lagade till honom i torsdags! Jippi! Nu är jag taggad för att laga mer :) ca 720 ml mat/nutrini får han nu i sig per dygn! helt fantastiskt, synd bara att det inte syns på vikt, längd eller huvudomfångs kurvorna... :(

Jag har dåligt samvete också, som jag försöker tränga undan, vi har inte tränat med dressen, stått i ståskal, använt korsetten eller hylsorna på väldigt länge nu... en vecka kanske... måste bli bättre! Men det är så svårt att få med allt när vi åker bort och så svårt att få honom nöjd självständigt då vi är hemma. Evigt bekymmer. Ska vi åka bort och fylla på energi och testa gränser eller stanna hemma och ha en fungerande vardag alltid? Nu är det ju sommar då rutiner oftast frångås men det är svårt med ett barn som behöver samma, samma samma att med gott samvete bryta vardagens rutiner och skapa ny enkla och anpassade rutiner för sommaren...

sommar, sommar sommmmmmaaaar

Åh vad skönt vi haft i Falkenberg! Varmt, enkelt och bara helt skönt :) Jag har lyckats bränna mig lite:) och prinsen har fått fin brun färg på händer, i ansikte och på fötter. Dessutom gick det super för kusinen med hundarna på tävlingarna.

Igår kom F ner under sitt lediga dygn och gjorde oss sällskap. Så åkte vi hem på kvällen. Idag vaknar prinsen först med ett leende på läpparna, men det har snabbt bytts ut till grinigaste dagen på länge... å idag jobbar F dygn... å imorgon är det röd dag, vilket innebär ingen förskola. Just nu undrar jag hur jag ska fixa 1,5 dygn med denna unge! Får göra mig i ordning o gå ut, han gillar ju vara ute...

Sommaren är verkligen prinsens årstid, inget slem, inga kräkningar, inga utslag inga infektioner. Kan ju i och för sig vara så, att bara för att jag skriver detta nu så lär han väl bli vrål förkyld. Och... ja just det, operattion innan helgen lär ju störa friden!

Nä dags att sätta fart!

...det står 60 liter nutrini mat i vår hall, trots detta har jag idag lagat mat och fryst in till lillprinsen, det är kärlek! ...och bullmamma fasoner :)
Ni som känner mig vet att matlagning inte är min starka sida, jag lyckas för det mesta undan och är expert på att hitta andra sätt att bli mätt på utan att behöva lagga mat.

Men nu är jag stolt över de två burkar mat som finns i frysen för prinsen... de blir nog stående där länge:)

I eftermiddag tar jag med prinsen till Falkenberg där vi skall campa med mormor och farbror Leif i halva helgen, får se hur detta går:) Väskorna är nu packade och vi är snart redo att göra oss i ordning det sista för att ta oss till bilen.

Nästa vecka väntar en nallen helg för prinsen och en 35 årsfest för oss, som vi sett fram emot. Naturligtvis så blir inget någonsin lätt i denna familj, prinsen har fått operationstid på fredagen. Med vår erfarenhet så vet vi att det inte bara är att åka hem efter operationen och allt är frid och fröjd utan det brukar bli lite övernattning på sjukhuset och minst 1 bakslag. Samtidigt som detta stör våra planer så är JAG glad att vi får tid innan sommaren och slipper operation i höst. Då lär det krocka med M & W träning, syskonankomst och minst en infektion. F skall imorgon ringa sjukhuset och fråga om det finns möjlighet att skjuta upp operationstiden några dagar... håll tummarna för en medvind!

Igår ringde handläggaren, nu är deras prövningsbegäran inlämnad hos Kammarätten i Göteborg. Nu väntar vi på att få ta del av deras överklagan, göra yttrande på den och med hjälp av jurist på förbundet för RBU. Om Kammarätten tar upp fallet så banar vi väg för många barn i Göteborg... då vi naturligtvis skall vinna detta!