Sista dagarna på året

I dag är Malte på förskolan, jag och Widar tvättar och förbereder packning inför nyårsfirande på Tjörn.

Fredrik jobbar dygnet på nyår så jag blir själv med pojkarna. Till en början tänkte jag bojkotta nyår, vem skulle vilja vara hemma hos oss en kväll som nyår, här är ju oftast bara kaos på kvällarna :) Men så sa min Tina att hon gärna är med oss, och så kom Sara och bjöd ut oss till Tjörn, så nu kanske det blir lite firande mellan gnället.

Båda pojkarna är lite krassliga. Widar är lite snorig och hostar och Malte låter som en kaffebryggare när han andas, så rosslig är han. Malte är iaf glad på dagarna, Widar är rätt grinig.

Så, hus sammanfattar vi 2011...? Och vad har vi för förväntningar på 2012...?

Jag får fundera lite och återkomma, just nu är jag så trött och grinig att inget hade blivit särskilt positivt

Julen snart över, en liten helg till sen vardag!

Nu har vi kommit hem från Jönköping!
Vi, jag och Fredrik får en ganska bra nattsömn när vi är i Jönköping då mamma tar på sig att ta hand om Malte på natten. Han har naturligtvis sovit som en kratta och dessutom fått mycket besvär med slem. Vi hade ju bara med den lilla, bärbara andningsapparaten och den ger inte lika bra effekt på slemmet som den stora otympliga.

Julen har gått ganska bra. Det är intensiva dagar och det märks tydligt på Malte. Han blir spänd och med det kräks han mer. När tomten kom på julafton så satt Malte och spydde i kapp bredvid honom och gjorde det svårt för oss andra att hänga med i utdelningen och rim läsandet!

Pojkarna fick sååååå mycket julklappar att vi inte fick hem allt... ny pyjamas, morgonrockar, sparbössa, lekmatta, bollhav, sagor, DVD hylla, en trumma, dreggellappar, badpåse och avancerad leksak... av sin syssling Everlyn, 10 år, fick de egen designade byxor! Hon har sytt så fina och sköna byxor till pojkarna. De byxorna blir nu nya favoriterna!

Nu är det vardag för en stund igen. Malte skall till förskolan, vi skall träna och hinna med ett möte med trygg hansa innan det är dags att fira jul med farmor och farfar...

Dan före dan...

Så har jag varit själv inatt med pojkarna.

Igår kväll hände något mycket ovanligt, Malte somnade själv, liggandes i sin säng, utan att spänna sig, utan att skrika och utan att gråta. Bara slappnade av och somnade!

När den ena sonen sköter en kväll snyggt så ser den andra till att krångla ordentligt. Widar skrek och var allmänt gnällig hela kvällen, vid 23 fick jag honom någorlunda lugn och slumrande till sin säng.

Jag kom i säng runt midnatt, Malte vaknade 2:30, tog ca 30 minuter att få honom att somna om, det krävdes lite inhalationer nuförtiden på natten. Tillbaka i sängen, höll precis på att somna om då Widar vaknade och ville ha mat. Sen ville han inte riktigt somna om. 04:16 tittade jag sista gången på klockan, då log han i min famn i sängen, sen slumrade jag nog till, vaknade vid 5 då klockan ringde, dags att sätta på Maltes mat. Jag la försiktigt Widar i sin säng och hann tänka att jag nu skulle sova gott i 2 timmar undertiden maten gick in... då vaknade grinOlle... Sen började Malte bli orolig i sängen, så var cirkusen igång!

När jag är här hemma, ensam på nätterna och tålamodsprövars, så blir jag så grymt irriterad på Fredrik (!) Dels för att han aldrig varit ensam med båda pojkarna någon natt, men framförallt för att han kan bli så trött på dem på kvällarna då de är lite griniga och krånglar... han vet fan i mig inte vad han lackar ut på...
Efter en liten stund när jag varit irriterad på Fredrik, som inte är hemma, så lägger sig irritationen och så är allt som vanligt igen. På ett sätt är det väl bra att jag blir irriterad på F som inte är hemma istället för på barnen, som håller mig vaken och krånglar.

Idag åker vi till Jönköping! Det skall bli så skönt att få avlastning, av mamma som orkar avlasta och gör det till 110% utan att bli irriterad eller trött på pojkarna.

...nu 07:20 sover båda pojkarna igen... Widar fullt påklädd ovanpå sin bäddade säng, Malte nerbäddad i sin säng. Jag sitter med en kopp kaffe, snart kommer Fredrik hem och vi skall packa...

God Jävla Jul...

Läkarbesök idag

Idag har vi varit på ögonmottagningen. Träffade en kvinnlig läkare vi inte träffat tidigare, men vilken läkare! Tidigare på ögonmottagningen så har vi träffat mycket speciella läkare, duktiga men originella.

Denna läkaren var påläst! Ställde adekvata frågor. Hade ganska bra koll på Malte och kunde vara med och diskutera i våra jämförelser. Hon sa, precis som vi och Mia säger, att ja, han borde titta mer mot våra ansikten och "kommunicera mer", men samtidigt så sa hon att vi inte skulle bli oroliga ännu, Widar kan vara sen i sin synutveckling. Att börja gå har ett normal spann på 8månader - 18 månader, spannet för synutvecklingen kan vara lika lång, så ännu skall vi hoppas på det bästa, sa hon. Vi bad om att få göra en annan undersökning, en sådan som Malte gjort, där man ser om det går signaler mellan ögonen och syncentrat. Hon tyckte att det skulle kunna gå an och skulle sätta upp oss på en sådan undersökning. Läkaren undersökte ögat och allt såg bra ut! När hon sa detta så kommenterade jag att det hade varit skönare att få höra att hon såg något fel. Så vi kom ur den här osäkerheten och ovissheten. Men hon kontrade med att vi skall tro på det bästa och hon lovade att följa Widars utveckling.

Tänk om hon hittade ett litet fel som gick att fixa till på ett kick, så var allt ur världen! Nu när han är sen i sin synutveckling så blir han ju även sen i andra delar av utvecklingen också. Hitta sina händer, gripa efter saker, förstå enkla sammanhang...

Vi fick rådet att jobba mycket med synstimuli, vilket är en bra påminnelse. Jag har kommit på mig själv med att undvika sitta o leka o samspela med Widar bara för att det är så jobbigt att se att han inte hänger med på det. Så jag behöver verkligen jobba på att ta mig tid att leka, träna o stimulera lillgossen :)

Widar var på strålande humör hela förmiddagen som vi tillägnade skithuset... men det var väl för att han fick var så mycket i famnen hos oss :)

Avlastning, ja tack, men fy fan vad jobbigt...

Idag har mamma och syster varit här, då F jobbar dygn. De är underbara, Tina är så hemma här nu att hon har koll på att hämta tvätt, vika tvätt OCH lägga in den rätt i garderoberna!

Mamma hon får de tjurigaste och grinigaste stunderna hos pojkarna korta och snabbt övergående vilket är grymt uppskattat.

...men! det är så jobbigt att vara beroende av nära och kära. Trots att de vill väl och är min familj så är det så att jag vill passa upp på dem lite, serva med mat, dryck och inte ge dem de jobbigaste uppgifterna. Samtidigt så är det så att jag har full kontroll kring barnen, mediciner, mat och tolkningar. Så visst är avlastning, avlastning, men också väldigt nära o tätt inpå. Nu lever vi ju också i en väldigt liten lägenhet, här kommer man inte ifrån, eller kan gå undan...

Jag är grymt tacksam för den hjälp jag får, jag hade inte klarat mig utan!

en ljus och en mörk

De är lika, mina söner...

På de här korten är de ungefär lika gamla, 10 veckor. Vilka prinsar!

glädje, stolthet, hopp, förtvivlan, ångest och lite avundsjuka

Fredrik har gått till final med fitnessfighten! Jävla skit! Han var ju vältränad innan och nu än mer fit! Jag är så jävla avundsjuk! Det är ju jag som behöver uppmuntran och belöning för att ha gjort detta och kämpat bort 6 kg, 10 cm midja och 10 slag per minut i puls! Han har verken varit gravid eller fött barn två gånger som påverkat hans kropp!

...men, så kom jag att tänka på att, om jag får alla jag känner att rösta på honom, så att han vinner, då har jag en personlig tränare och kostrådgivare alldeles för mig själv. Så nu uppmanar jag alla som läser att gå in på fitnessfighten.se och rösta på Fredrik Laanemets.

Igår var vi på julfest på förskolan! Jösses vad glad man blir av engagerad personal, stolt över sina barn och alla kompisar och så var jag extra glad över att få dela denna stund med Matilda, Jonas och Ester. Jag tror Ester var väldigt fascinerad av julfirandet, dansen runt granen och tomten! Underbara unge!
Malte var ensam pepparkaksgubbe i lucia tåget, han tyckte det var kul när det blev "hans" låt. Det syns så tydligt för då åker båda händerna in i munnen och så är han väldigt koncentrerad på sin motorik :)

På julfesten fick vi även se en liten flicka som är lika gammal som Widar, det blev så tydligt, igen, vad det är vi påpekar som fel på Widar. Hon sitter i knät på någon av alla sina släktingar, tittar sig omkring, greppar leksaker och för till munnen... ångest och förtvivlan, det är på riktigt, det är något som inte stämmer.
...Men så talar hoppet till oss, Widar är pojk, de utvecklas långsammare, vi är bara nojiga och ser inte till hans framsteg utan är upptagna av att se vad han inte kan göra...

förbannade vaken nätter!!!

Fy vad jag verkligen hatar att behöva vara ensam och vara vaken på natten!

I går kväll var Malte väldigt stel och skrikig vid nattningen, krävde mycket kloral för att komma till ro, sov till 00:30, var vaken länge. Jag var skit förbannad i natt och fick gå därifrån, annars hade jag nog tagit i för hårt... Det är så provocerande när han ligger klar vaken i sängen och jollrar! Han somnade nog om till slut i alla fall, och jag kanske fick sovit någon timme innan Widar vaknade och ville ha mat, så upp med honom. Den stackaren har ju sådan hosta så han åt, hostade, åt, hostade och blev sen grymt ledsen över att inte ha ro. Sen tog det lång tid för honom att komma till ro, så lång tid att Malte hann vakna igen! Lika klarvaken denna gång, kloral hjälpte inte, så det var bara att plocka upp ungen och sätta igång maten. Upp med Widar som var skit glad att något distraherade hans hosta.

... så, nu är klockan 6, Malte har ny blöja, hälften av maten har gått in, Widar är tvättad och påklädd och har nu somnat om gott i sin bäddade säng, vår säng är bäddad, FB kollad, snart ett inlägg gjort och då kan jag gå loss på diskmaskinen och tvätten...
fördelen med att inte få sova är att man får gjort mycket innan "dagen" börjat...

...man ska ju aldrig uttrycka sig om att något är bra, inatt kom febern åter tillbaka...

...och idag skall vi till barnmedicin och få en läkare att kolla på lilleman...

glömd tvätt

Nu är det ny vecka, förskola, Nallen, förskola och hämta hem prinsen. Ingen feber, lämnade en glad och pigg pojk i måndags som verkligen visade sjukgymnast och arbetsterapeut sin bästa och mest arbetssamma sida!De var på förskolan på måndagmorgon så jag stannade kvar och tjatade lite på dem, om olika hjälpmedel och tillbehör som jag vill att Malte skal få :) Tror jag får min vilja igenom :)

Idag kom en trött pojk hem med mycket ofrivilliga rörelser och stela muskler i kroppen, trots medicin så kunde han inte slappna av helt. Men så gick strömmen här hemma, precis efter han ätit färdigt, det tyckte han var grymt spännande och glömde bort att han borde spy och satt istället med båda händerna i munnen :)

Annat var det med den lilla pojken, han blev totalt galen när strömmen gick, kanske mer på grund av magknip än att det var mörkt. Han har den senaste veckan ätit sämre och hostar mycket, verkar besvärad av slem. Igår tittade jag han i munnen och såg, vad jag tror är, svamp. Så idag gick jag och köpte vichy vatten som han fått, och säkert svalt en hel del luft och med det magknip.

Jag hade ringt hit farmor då de båda inte var på sina bästa humör, hon den stackarn var i hissen då strömmen gick, så där satt hon i en kvart i mörkret och mådde dåligt...

Vilken eftermiddag!

...och så var det ju det där med hur man vårdar varandra som par och föräldrar när livet är som vårt liv är. Just nu går vi nog mest ner i en negativ spiral och är arga på varandra och ser brister istället för något annat hos varandra...

Nu ligger alla tre och sover, jag är vaken, glömde av att jag satte på en maskin tvätt tidigare ikväll, så nu får jag sitta uppe och vänta på att den skall torka i tumlaren innan jag kan hämta tvätten och få gå och lägga mig. Men! Jag är ganska pigg. Igår när Malte var på Nallen så hade Widar en ganska bra natt, var uppe en gång och käkade och somnade om ganska fort efteråt och sov till 9 idag! Så mycket har jag nog inte sovit sen innan jag blev gravid :)

Feber in the house!!!!

Så var det dags igen... .) Nu är det nästan komiskt, feber igen, men denna gång först på morgonen. Jag satt med Malte i famnen och kände på hans rörelser att nu kommer febern... snacka om att jag känner min son...

Men nu, ett par timmar senare så ser jag att han har piggnat till och visar glädje genom ögonen! Fina unge!

Nu är det December, fitnessfighten är över, Fredrik har varit och handlat och nu finns åter chips i skåpet :) Men vilka resultat! Vi båda har gått ner 6kg, jag har tappat 10 (!) cm över magen! I eftermiddag får vi ta nya bilder och skicka in för att på riktigt slutföra och vara med i tävlingen. Ikväll blir det fin middag, ryggbiff, härlig sallad, bröd, ost och vin/öl!

...just ja, var ju hos Mia med lillebror häromdagen. Hon bekräftade vår oro, på ett bra Mia sätt, och såg samma sak som vi såg, att han inte tittar ordentligt och samspelar/pratar med oss. Men samtidigt så kunde hon se, vad vi ser, att han tittar på oss på lite längre avstånd. Hon skall remittera oss vidare till ögonmottagningen och ny uppföljning i mars, med båda barnen. Vi fick återigen frågan om vi vill göra en MR, vilket vi inte vill. Det värsta svaret skulle vara att allt ser normalt ut, för det ger inga garantier i alla fall, och finns det en "missbildning" så kan vi ändå inte få svar på vad det kan ge för ev. funktionsbortfall. Att få bekräftelse över vår oro gör för mig att mycket ångest släppte, nu är det som det är. Widar mår bra, utvecklas och är helt underbar, vi får se vad det blir för liten krabat i framtiden och det känns skönt att ha en så underbar läkare som stöttar oss i våra beslut och i vår vardag. Jag upplever verkligen att jag litar på henne och kan vända mig till henne med mycket som krånglar i vardagen, hon tar oss på allvar och är grym på att bekräfta oss som föräldrar och viktiga personer i killarnas liv, men också duktig på att tala om för oss att vi skall fortsätta kämpa för avlastning, för det SKA vi ha! Hon kan med tygnd berätta för oss hur stora bekymmer Malte har utan att det blir arbetsamt att ta emot utan bara bekräftande och stöttande i vår familjesituation. Mia Hafström är grym!

Partille....

Vi har sökt och fått erbjudande om en lägenhet i Partille. Ett nytt område i Öjersjö som byggs i detta nu. En 4:a, 83 kvm, med en bra planlösning för framtiden, bottenplan, nära ambulans, F:s jobb och hyfsat nära barnsjukhuset och mitt jobb. I och med erbjudandet och att Partillebo nu skickat hem hyreskontrakt så var jag ju tvungen att kolla av hur det ser ut med specialförskola och korttidshem i den kommunen. Ringde verksamhetschefen för skolan som sa att det troligtvis inte skulle vara några som helst problem för Partille kommun att betala för att Malte skall fortsätta gå på Bällskär. Idag pratade jag med den (observera att det bara är en) LSS handläggare som har hand om barn under 12 år, Berit. Hon sa att barn som går på bällskär och har nallen som korttidshem brukar ha så omfattande funktionshinder att de inte kan tillgodose omsorgen bättre än Nallen eller Broströmsgården. De brukar köpa platser där när det handlar om barn med den beskrivningen somjag snabbt gav av Malte.
Så, trots att jag inte fått några som helst lovord, så har de i alla fall berättat att det skulle kunna vara så att vi flyttar och byter kommun, men att Malte får gå kvar på bällskär och nallen, vilket känns otroligt skönt!

Dessutom så var denna Berit hur TREVLIG som helst! Hjälpsam, berättade hur jag skulle gå till väga med en förhandsansökan. Välkomnade oss till Partille! Hon avslutade samtalet med att säga; jag ser fram emot att ta emot din ansökan och träffa er under nästa år!
Nu är jag redo att skriva under kontraktet. Tänk att det skall vara en Berit för att inge förtroende, kompetens och professionalitet!

Idag har det hänt en olycka på Fredriks jobb, TACK GODE GUD att det INTE är Fredrik som är direkt drabbad... men jag tänker på killens sambo och barn... måtte det gå bra! Ett misstag, en olycka, kunde lika gärna varit Fredrik... oj vad livet är skört...

Underbart!!!!

http://www.youtube.com/watch?v=OZO7Nrzm32Y

GLAD 1:a advent

Så här glad är man efter en dag med massa bus. I morse var farmor och farfar här och tog hand om pojkarna, sen åkte jag och Widar på namngivningskalas i Skärhamn och väl hemma fick han sova en stund i sin säng för att ta igen sig. Innan nattningen så tog vi ett bad och det var dagens höjdpunkt!

men va f_n...

Feber natten till onsdag, bättre på onsdagen, glad, ingen feber under torsdag, Jippi då kan han åka till förskolan på fredag!!!! Men nej, 03:00, 39 graders feber... :(

Massa rossel, massa kräks, lite inflammation i ögonen, inga andra speciella förkylningssymtom och vid gott mod... så varför FEBER!!!!! Vi skulle ju träffa Ester i helgen, gå på Eldorado, är bjudna till namngivningskalas...

Sjukstuga

Igår kom Malte hem från Nallen och förskolan, han hade inte fått behålla någon mat och var väldigt rosslig. Här kräktes han upp allt vi gav honom också... och med en gång så hamnar jag och Fredrik i en ond spiral om att "vad lever Malte för liv" Är han någonsin lycklig" "ska vi ha det så här alltid" "å vad vi är trötta på att torka spyor" "nu lär vi leva i ett helvete i ett halvår framöver innan vi intalar oss att det är bra igen" "nu kommer vi få helvetes nätter"

I natt blev det en jobbig natt, Widar var lite grinig och Malte fick feber... Så vi satt uppe med var sitt barn mitt i natten och hade inte mysigt...

Idag hade Malte förhöjd temp på morgonen men är ganska glad nu på förmiddagen. Har behållit hela natt målet (vi minskade det från 230ml till 200ml)hela morgon målet och halva lunchen. Han är extra orolig i kroppen dock med en hel del ofrivilliga rörelser.

11:15 fick Widar sin första vaccination och är rejält grinig! Nu fick jag honom att somna i sängen! Så nu väntar vi på feber hos honom också!

Ikväll skall jag hemifrån en stund iaf! Jag skall gå på mitt första boxpass för i år! Ser verkligen fram emot att slåss lite :)

...jag skulle aldrig skrivit att Malte var glad...

Om ni har någon ovän som ni vill riktigt illa, skicka hit den så skall vi byta liv för ett tag.... fy f_n vad tufft det är nu!!!!! Malte sover typ 2 timmar på ALLA de mediciner vi drogar honom med! Det är hemskt att inte få sova och inte kunna hjälpa pojken! Han somnade vid 19:30, har nu varit vaken 1 timme. Fått ännu mer insomningsmedicin, lugnande och muskelavslappnade men det verkar inte alls ta...

LSS....

"Åh vad ni är bra Louise! Er dom finns på JP Socialnet nu för oss som kan logga in där, superbra! Många barn kommer ha glädje av den!"

Vilket kul inlägg jag fick idag på min facebook från en vän som är LSS-handläggare! Vilket erkännande! Jag är stolt över vår överklagan!

Imorgon kommer vår LSS handläggare på hembesök, känns sådär kul... Hon har ringt och skällt lite på Nallen för att de gett oss extranätter. Nätter både vi och Nallen trodde vi hade tillgång till, förstås. Vi får reda ut det imorgon och önska fler dygn, minst 77/år, gärna en sommar vecka och 5-7 extra dagar att använda under året under "jobbiga" perioder.

"har de senaste 2,5 månaderna fött barn, varit inlagd för inflammation i livmodern, varit inlagd på sjukhus med barn, varit på massa olika läkarbesök med båda barnen, varit på två 30 års kalas, påbörjat, genomfört o examinerats i en 3 poängskurs, klarat 8 (av 30) dagars fustra träning, listan kan göras längre.... idag unnade/belönade jag mig själv med en helkroppsmassage!"

detta är idag min statusuppdatering på facebook... har fått massa kommentarer om att det var jag värd, och det är jag! Men statusen har fått mig att fundera lite... varför är jag överallt och ingenstans och inte med lilla Widar?!
och det jag kommit fram till är att det är så smärtsamt, för att magkänslan säger fortfarande att det är något som inte stämmer... Jag kan inte släppa det! Den 29:e skall vi tillbaka till Mia, då får vi diskutera med någon som tar vår oro på allvar, det känns skönt men också väldigt otäckt.

I måndags fick Malte hem sin pett-mask, idag testade vi den hemma för första gången och som vi förutspått så gick det sådär... på kvällen när jag skulle sätta på den en stund fick han fullständig panik, stackarn, så den stängdes av ganska fort och kvar blev en väldigt ledsen Malte och en mamma med mycket dåligt samvete. Nu ligger han som vanligt och snarkar som en hel karl i sin säng :) Min älskling!

I eftermiddag fick jag världens goaste respons från Malte, han skrattade högt och ljuvligt då jag spelade på läpparna, det får bli en ny underhållningsmetod här hemma...

17:55 ringde min telefon från dolt nummer, konstigt tänkte jag, Malte är hemma och F ringer alltid från sin telefon då han är på jobbet. Det var en läkare från kardiologen. Med en gång så tänkte jag ju att Widars EKG såg lustigt ut från sist vi var där, men efter att han presenterat sig och försäkrat sig om att det var Widars mamma han talade med så fick jag veta att EKG:et såg bra ut och att vi skall ha uppföljning först i vår. Om inte arytmier finns så skall medicinen då trappas ut! Märkligt bara att ringa så sent... men så länge det är positiva besked man får så funkar det :)

Nu skall jag hoppa i säng, båda pojkarna sover och F jobbar, så man vet aldrig hur mycket sömn det blir. Men natten till idag så sov Malte HELA natten!!!!! Vaknade till en kort sväng precis efter vi satt på maten, drömde troligen, men somnade snabbt om igen och vaknade först 07:15! Tänk om det kunde vara så alla nätter...

November = mamma månad

November är månaden då jag satsar lite extra på mig själv.
Jag har ju tagit åt mig en otroligt utmaning genom att gå med i fitnessfighten under november månad. Träning VARJE dag och matprogram att följa till pricka.
Idag har jag avslutat en kurs, förkovrat mig i Återfallsprevention.
Natten till idag checkade jag in på hotell och fick 6,5 sammanhängande sovtimmar.
I veckan så skall jag unna mig en massage (på axelssons massage skola, 200(!) kr) för att jag varit så duktig att plugga jobbrelaterat trots att jag är mamma ledig.

Igår när jag tog tåget upp till Stockholm hade jag verkligen räknat med att träffa min kära vän Madelene, men efter lite eftertanke så insåg även jag (Madelende hade ju fattat långt tidigare att jag inte borde prioritera att träffa henne. Det är sanna vänner som känner en så bra som kan hjälpa till med att komma till insikt) att jag skulle må bäst av att inte klämma in en vän-träff.

På tåget upp började jag förbereda mig för examinationen, det var mycket mer än vad jag trodde det skulle vara! Jag pluggade 3 timmar på tåget och 3 timmar på hotellet och ändå kände jag att jag inte var helt bra förberedd idag. (Examinationen gick bra, jag hade lite tur också)

Jag hade ju i min fantasi tänkt att jag skulle gå och lägga mig kl 19 och sova till 07... hur jag nu tänkt att det skulle gå till...? Tåget anländer till Stockholm 17:50, jag skulle träffa Madelene och fika/äta, checka in på hotellet, duscha länge, byta om till pyjamas, bädda ner mig i sängen o njuta av en stor säng själv o zappa på TV:n. ALLT detta på 1 timme o 10 minuter!

Jag vill alltid mycket mer än vad jag kan få till...

Men vad jag kände mig fel där i sängen i Stockholm, det var inte längre lyx att vara där utan snarare ensamt o tomt. Jag saknade ljuden från Widars små snusningar, Maltes snarkningar o värmen från F under täcket. Jag skall försöka påminna mig om den insikten de framtida kommande jobbiga nätterna :)

Studiedag = Familjeutflykt

I onsdags var det studiedag på förskolan så Malte var ledig. Då passa vi på att packa in barn och farmor i bilen och åkte till Komikapp! Nu har Malte fått en gunga och en touch leksak.



Det är en kalkon som spelar fågelsången och rör lite på sig då Malte toutchar på toutchen, med samma toutch stänger Malte själv av. En bra orsak-verkan leksak! Till toutchen finns en hel del olika djur och leksaker som man kan köpa och använda! Vi tackar alla er som gett Malte pengar i födelsedagspresent mm! Denna leksak kostar 699(!)kr och toutchen 350 kr...tänk att det skall vara så dyrt med bra leksaker till Malte!

otillräcklig

Just nu har jag en syster som är ovärderlig. Utan henne hade jag inte klarat mig ikväll! Båda killarna hade ont i magen och skrek som galningar. Den ena, den stora av dem hade dessutom så mycket spasmer och ofrivilliga rörelser att det var svårt att hjälpa honom med det mesta ikväll. Just nu sover de båda, den ena, den stora snarkar som en hel karl.

Skall försöka lösa lite inför min examen på måndag, stänga av maten och sen sova!!!
Får se hur mycket sömn det blir i natt :)

Nu är vi lite villrådiga här hemma. Malte är slemmig, klart det tar energi av honom, men han verkar inte sjuk. Ingen feber, luktar inte illa... Men piper väldigt i bröstet på honom, så han har väl ont av sin astma också, kan jag tänka mig. Vi börjar i alla fall få lite smått panik. Vi vill ju kunna hjälpa honom mer än att bara andas och torka slem??!!! Men det finns nog inte så mycket att göra.
Dessutom så får jag panik över att det snart är måndag, vilket innebär förskola och Nallen natt. Han måste vara så pass bra att han fixar förskolan och Nallen! Nu har det gått 10 nätter med max 4,5 timmars sömn och det inte sammanhängande.
Nu är den där slemmiga perioden och vi undrar förstås om det någonsin kommer bli bättre.

Vi har fortfarande huvudet upp och benen ner, men snart börjar nog världen att svaja lite. Min förkylning vägrar släppa, kommer inte ihåg när jag var så förkyld så länge sist! Ingen vila heller för att bota den. Ingen vila för att bota inflammationen som jag har i tummen. Dessutom så har Fredrik fått jäkligt ont i en axel. Så ont att han inte kan lyfta, bära eller ha någon av barnen i famnen utan att få mer ont.

På tisdag är det förta november vilket innebär att min och Fredriks 30 dagars utmaning startar! Träning varje dag och ett kaloriintag på 1500/2200 per dag. Snacka om att vi skall leva strukturerat denna november månad.

VI FICK RÄTT!!!!

Kammarätten avslår SDF Centrums överklagan och ger oss rätt! Malte tillhör personkretsen för att få insatser enligt LSS lagstiftningen! Detta domslut skall nu fungera som prejudikat i SDF Centrum Göteborg o jag hoppas många familjer får nytta av detta! Vilken seger! Vilket erkännande! Jag är så stolt och nöjd över den överklagan jag gjorde, jag tackar alla som hjälpte mig få ordning på den och då främst min jobbkompis Maria som lusläste lagen och tipsade om formuleringar. Jag vill också tacka min barndomskompis Dennice, som jag inte träffat på säkert 25 år, för de domslut du skickade som också var till hjälp. Tack alla som engagerat sig, hört av sig och som hejat på i denna process! Fy fan vad vi är bra!

Det kom paket med "posten"...

Malte undrar vad det kan vara i det stora paketet som är till honom...



Får hjälp av pappa att få tag på pappret och riva loss...



Ett ko huvud!



Vilken kul present!





Lillebror fick en fin filt, men släpper inte presentsnöret...



Malte och Widar tackar Ester med familj för presenterna! Vi längtar efter er!

all in

att gå "all in" med sin egentid som två barnsmamma kan se ut som följer:

boka träningspass
packar med ombyte
tränar, duschar och bastar på friskis, gärna tillsammans med en energigivande vän
gör sig i ordning, inklusive sminkning
går på restaurang med sköna vänner
dricker 2,5 glas vin
dricker säkert 5 glas vatten
går hem runt 21:30

Tack Jessica och Maria för en skön måndag eftermiddag och kväll!

att fånga ett ögonblick

Så fort mamma tittar bort så försöker jag hitta på något bus, hon skall då inte få lugn och ro...

2 månader

Idag är Widar 2 månader. Tänk att jag för två månader sedan var gravid, käkade pasta carbonara och laddade inför en förlossning :).

2 månader är ingenting, men ändå är han så självklar hos oss, och så mycket vi varit med om tillsammans under dessa två månader... Samtidigt som vi inte träffat alla vänner och familjemedlemmar sen Widar föddes.



Malte har hållt oss vakna två nätter i rad med sina snarkningar, rossel, hosta och spänningar. Igår hade vi Malte hemma från förskolan för att se om det utvecklade sig något sjukt, men han verkar "bara" vara rosslig. Det är nu den perioden börjar och lär väl hålla i till mars, april någon gång.
Idag lämnade jag Malte på förskolan, han blev så glad när han kom dit och fröken kom och tog emot honom. Jag tror han fattade redan när vi packade in oss i bilen och när jag sa att vi skulle till förskolan för han skrattade sådär förväntansfullt som han kan. Goa unge!

I går var Malte hos frisören för första gången i sitt liv :) Det var en upplevelse och utflykt som hette duga, men det var värt allt besvär. Han är så fin nu! Lagom till att de skall ta kort på förskolan på måndag...



Sådär pinsam mamma är jag nu som drar iväg och klipper sonen inför skolfotografering, en sådan där sak som jag ALDRIG skulle göra med mina barn :)

Efter att han hållit oss vakna från kl 04 så fick jag honom att somna om vid 06, då, väldigt lägligt så somnade Widar också. Så jag och Fredrik bäddade snabbt ner oss igen och sov gott i 4 timmar! Det var längesen jag sov 4 timmar i streck. Men så behövligt.
I alla fall, eftersom halva dagen gått då vi vaknade så bestämde vi oss för att gå till Utby, till frisören. Så packa mat till båda barnen, mata lite innan vi går och naturligtvis byta en bajsblöja efter att åkpåse tagits på och ta emot en liten spya :) Jag var helt super stressad när vi väl kom ut! Det tog nog 45 minuters promenad innan jag kände mig lugn i kroppen igen. Efter att klippningen var klar så var det då dags att mata båda killarna igen inför hemfärd. Väl ute ur frisörsalongen så kände vi båda vuxna att vi missat att äta själva och var helt slut, så vi tog bussen hem. Vi fick gjort en familjeutflykt :)

den som väntar på något fint...

...väntar aldrig för länge, men nu har jag svårt att sitta still :) Fredrik är och hämtar Malte från förskolan och jag och Widar är hemma och väntar på att de skall komma hem...

Nallen helg

Det börjar bli tjatigt kanske, men denna nallen helg... så tomt hemma, så mycket skuld känslor så mycket saknad, så mycket sorg. Samtidigt de "förbjudna känslorna" så skönt, så avkopplande, så lättsamt. När Malte är på nallen så känns det så fel att känna lycka. Det är precis om om vi blir en lycklig familj utan honom. När Malte är hemma så är det fullt upp hela tiden så vi hinner inte känna efter hur det är med känslorna. Så är han borta några dagar så kommer alla känslorna på en och samma gång. Det är så märkligt. Ibland funderar jag över om det är saknaden av Malte som är jobbigast med nallen helgerna eller närvaro av så mycket känslor som blir när han är borta.

Läste precis i CP-tråden om en kille som spontant fick gå på skoldisko igår kväll tack vare att hans assistent erbjöd sig att jobba över. Alltså gav vika för vad han självkunde hitta på en fredagkväll för att låta en pojk gå på disko. Jag som är så blödigt får ju naturligtvis rysningar i kroppen och det sticker lite bakom ögonen... Är det så vi skall ha det. Ska Malts vilja att göra saker hänga på hur vi schemalagt assistenterna i framtiden...? Det är galet hur livet kommer att kunna bli.

Vi har fått erbjudande om en 4:a i Öjersjö som känns intressant. Ett område som byggs nu, inflyttning 1 april. Markplan... Vi skall se om vi kan "byta hus" för det finns två andra hus som är mer intressanta att bo i. Annars får vi kanske tacka ja iaf. Det börjar blir lite påtagligt att vi behöver bostadsanpassa. Min inflammation i tummen verkar inte blir bättre, och hur kan den blir det? Det blir ju ingen vila. I den lägenheten kan vi begära skenor i taket. Till lägenheten finns ett litet förråd precis vid entrén där man kan förvara sulky, rullstol, eller andra utomhus hjälpmedel. I ena badrummet står tvättmaskin och torktumlare bredvid varandra vilket ger ett perfekt ställe att sköta Malte på!

Idag är Malte tillbaka på Eldorado, med nallen. Jag hoppas han har det bra, min älskade lilla pojk.

plötsligt händer det

Igår blev ju en konstig dag, blev väckt av telefonsamtal från Fredrik som talar om att Malte krampat på förskolan och att jag måste hämta honom. Både jag och lilleman låg i sängen och sov... vad börjar man? Så utan att tänka så säger jag till Fredrik att han inte behöver komma hem från jobbet.

På toa, under morgon kissen, då tänkte jag ett varv till, klart han skall vabba för Malte, varför skall jag utsätta mig för att ta hand om båda då den ena är sjuk? Så jag ringde Fredrik igen och det var inga konstigheter, hans chef körde hem honom omedelbums, så han kunde ta bilen och hämta Malte och lilleman kunde få vakna och få mat.

När Malte kom hem från förskolan så halvsov han, vi la honom i sängen och där låg han och sov i 3 timmar! Den krampen tog hårt på honom.

Det mest märkliga under dagen händer då... Vad gör två småbarnsföräldrar, som har erfarenhet av att feber och kramper innebär en massa gnäll, spänningar, vakna nätter och massa tålamod? Jo de ställer sig i varsin del av lägenheten och STORSTÄDAR! Jag tar köket, skurar hela köket och alla möbler samt putsar alla fönster, Fredrik går ut på balkongen och tömmer de stora urnorna från våren och sommarens skördar och efter det skurar han hela badrummet. Lagom till vi är klara så vaknar Malte och är ganska spattgig och vi är vrålhungriga och behöver lunch...

Eftermiddagen löper ändå på ganska bra, Malte är stundtals väldigt glad och förnöjdsam, stundtals väldigt ledsen vilket vi misstänker är lite sprakningar i hjärnan. Ev så fick han en liten kramp till på eftermiddagen eller lite tuffare sprakningar.

Så kommer kvällen och Malte blir trött i vanlig tid och nattningen blir precis som vanligt.

...så händer då dygnets andra märkliga händelse; vi går och lägger oss, efter att ha stängt av maten vid 23. Jag vaknar 04:14!!!! Båda barnen har sovit HELA natten och sover även då jag vaknar. Hade det inte varit för Widars hjärtmedicin så hade jag somnat om. Nu gick jag istället upp och gav honom medicin och mat, sen fick vi svårt att somna om och efter en timme så tog jag med honom upp. Att gå upp kl 06 är inte ett dugg svårt efter 5 timmar SAMMANHÄNGANDE sömn!

Nu har Malte precis fått frukost och verkar vilja sova vidare. Widar har somnat i babysittern, jag tror jag lägger mig på soffan en stund och inväntar solens uppgång.

feber...

Kanske en förklaring till sömnlösa nätter, idag kom febern och med det en kramp på förskolan. Nu ligger han hemma, nerbäddad i sängen och sover gott.

Nu får vi hoppas detta snabbt går över...

Nu känns det bra att ha två barn, jag kunde ju ringa hem F från jobbet, så han vabbar för Malte och jag är FL med Widar.

javulska nätter är tillbaka

Malte och Widar turas om att hålla mig/oss vaken på nätterna. Malte har kommit in i en period då han vaknar och är vaken, trots att vi ökat på medicinerna för natten...

Nu får han 2 kaplsar melatonin, fenema och 2 droppar theralén vid 19:30, innan dess 3ml kloralhydrat. somnar han inte inom 1 timme på detta så får han mer kloralhydrat. Klockan 21 skall han sova! Då sätter vi på matpumpen så får han 250 ml nutrini. När den stängs av efter 2 timmar så ger vi honnom en coctail till, 3 kapslar melatonin och 4 droppar kloralhydrat. Trots detta han vaknat och varit vaken, får då mer kloralhydrat... jag får panik!

Mellan detta så vaknar ju Widar och skall ha mat. Han har dessutom fått för sig att han inte kan sova utan att vara tätt, tätt intill mig...

Nu när F börjat jobba så ställs verkligen 2 barnsmamman på prov och det vet i fan om jag klarar det... men vad har jag för val, det är bara att köra på.

vardag

I natt är det F:s första jobbpass sen 2 månader tillbaka. Tur att jag har syster i stan som kan och vill komma hit och hjälpa till. Det är snudd på omöjligt att vara själv med dessa två bröder mellan 18 tills det att Malte somnat. Det skall bli intressant att uppleva hur mycket sömn det blir i natt... Det finns sovtid mellan 23-05, däremellan brukar Malte vakna 1 gång och Widar skall säkert ha mat en gång också... Har jag tur så somnar Malte om snabbt och jag "hinner" mata Widar en gång till innan 23 så han sover fram till 05. Jag sov tyvärr inte bra natten till idag, så jag startar kvällen och natten med att vara trött.

Igår var det CPUP mätning på Malte, jag hade tid hos en arbetsterapeut för min onda handled och kunde därför inte vara med på förskolan när mätningen skulle ske. Jag vet ju att han inte gillar det... sen var det ju måndag och nallen natt så det spädde på ångesten ordentligt inför natten.
...så fick jag höra av en annan mamma till ett barn på samma avd att Malte skrikigt högt och hjärtskärande då sjukgymnasten mätt vinklar på honom. Ja, då grina jag extra mycket i Maltes säng i omgångar under natten.

Jag tror det är så att jag börjar slappna av lite, och med tidigare erfarenhet så vet jag ju att då kommer känslorna ifatt mig med väldigt fart. Alla de känslor som jag inte "haft tid" eller förmåga att känna tidigare för att så mycket annat finns att fokusera på. Jag kan börja grina helt plötsligt bara och tänka på hur det var att lämna Widar på det där akutrummet ensam, uppkopplad inför natten...

Idag var vi kallade till regionhabiliteringen och spasticitetmottagningen. Vi skulle diskutera botoxinjektioner. Så sjukgymnasten från Maltes team var med, hans mätningar och teamet som vi träffade där, deras mätningar visade på mycket bekymmersamma muskler i baksida lår och vader. Naturligtvis så skall då botox testas, alternativt bakoflen medicinering. Det kändes så negativt! Självklart så började jag ge mig själv skulden. Hade vi bara stretchat dessa 20 minuter om dagen, tränat med E-dressen 3 dagar i veckan och haft dag och NATT skenorna på mer så kanske det inte skulle pratas om att spruta in gift i min sons ben. Det kan vara min lathet och dåliga prioritering som gör att detta skall bli av. Tur att jag har en sambo som kan resonera lite med mig, men det känns tungt.

En lyckad dag!

Idag har Jag, mamma, Malte och Widar varit på Eldorado. Ett ställe som är lite som en blandning av öppna förskolan och lek & buslandet för funktionshindrade. Det blev en mycket lyckad stund där. Efteråt så tog vi en långpromenad, Malte fick mellanmål utomhus i det otroliga fina vädret och väl hemma igen så kom Martin, Josefin och Tina och gjorde oss sällskap under kvällen. Nu sover de båda gott i sina sängar!

Morgondagens utflykt

Imorgon skall bröderna Åslund till neurologmottagningen. Malte skall följas upp och Widar skall få en bedömning kring hans utveckling. Lite nervös och en känsla av olust gör intrång i hemmet nu. På ett plan så känns det bra, Widar upplevs annorlunda än Malte, men samtidigt så känns det så osäkert. Sen de föregående gångerna vi varit på osäker mark, och slappnat av så har det kommit ett bakslag. Denna gång slappnar vi inte av, det är status Q tills motsatsen bevisas.

I tisdags var vi på hjärtmottagnignen. Widar har gått upp i vikt! 400g på 1,5 vecka! (väger nu 4100g)Helt galet, det kändes som en vinst, jag kan kanske slappna av lite kring maten och matandet??? Det läggs på + kontot, men på - kontot finns att han inte tar ögonkontakt eller att han inte är särskilt intresserad av att studera våra ansikten....

Vi får se vad vi har för känsla efter besöket hos Mia imorgon, kanske en skön känsla inför fredagsmys och helg eller hög ångest inför framtiden...

Äntligen över!

Diplom o medalj, nu är intensivträningen över för denna gång, å vi är ju naturligtvis så stolta o glada över de små, små framsteg vi ser att Malte gjort under dessa 4 veckor.

Saknar och längtar

En Nallen helg är lång, den sträcker sig ända fram till tisdag eftermiddag... Gud vad det är tomt utan Malte, prinsen. Det är skönt att slippa alla nattmoment, men på morgonen vill jag att han skall vara hemma, jag vill få det där underbara leendet som han ger ifrån sig när han hör min röst på morgonen som önskar honom godmorgon.

Det finns få människor eller saker i världen som kan beröra mig så mycket, på så många olika känsloplan som den lille killen...

ett andninghål

Denna helgen är Malte på Nallen. Jag har verkligen sett fram emot denna Nallen helg, den skall ge mig/oss andningshål och komma ifatt oss lite. Så här på lördag morgon så känner jag mig piggare än på länge då jag bara haft ett barn att ta hand om på natten. Det känns orättvist att det är Malte som får lämna oss, men nödvändigt. Detta ständiga dåliga samvete över att inte orka med honom 24 timmar om dygnet under årets alla dagar. Samvetet gör lite extra ont då vi nu har Widar som upplevs så "enkel", än så länge... Saknar dig prinsen, du är underbar som du är, så underbar att jag lånar ut dig emellanåt så andra får ta del av dig...

Igår var en underbar väderdag, en riktig sensommardag eller fin höstdag. Solen sken och det var klarblå himmel, och ganska behagligt varmt i solen. När jag skulle ut och promenera så var Widar inte alls på humör för att ligga i vagnen, så jag fick gå hem igen. Tänkte att jag då kan passa på att lägga mig på sängen och vila, men det var han inte heller på humör för.

Så det blev till att mata och mysa i soffan med honom i famnen.

När F sen kom hem så tog jag en välbehövlig power walk, ensam, utan barnvagn och med musik i öronen. Vad underbart det är! Att få upp flåset, röra sig i takt till musik och stänga av lite. När jag går där så är jag bara jag, inte mamma, inte sambo, inte något annat, jag är helt anonym! När jag går med någon av barnvagnarna eller om vi är ute allihopa så är det så lätt att se att jag är mamma, om jag är trött/pigg, osminkad/sminkad, vad för barnvagn... ja, jag menar att det är enkelt att på något sätt se eller iaf göra sig en uppfattning om vem och vad för slags människa jag är. Självklart så är det bara en generalisering från en betraktares ögon, men ändå. Jag känner mig inte lika anonym, jag blir någon, jag är något mer än bara jag.

Det inspirerade mig och gav mig så mycket att få upp flåset och höra musiken, så nu har jag bestämt mig för att testa köra en gruppaktivitet på friskis. Igår loggade jag in för första gången på länge och bokade ett indoor walking pass till söndag eftermiddag. Det är otroligt att känna sådan längtan, förväntan och glädje över att få komma iväg på träning.

Tänk att jag ratat detta i större delen av mitt liv. Träningen blev viktig för mig, först för kanske 7 år sedan och har sedan dess blivit viktigare och viktigare.
Jag blir något nervös över hur jag/vi skall få ihop träning, familjeliv och vardag längre fram, men får trösta mig med att vi kommer lösa det, träning är viktigt för oss båda och vi kommer nog göra mycket för att hitta luckor för oss båda att komma iväg och träna på.

samtalet vi visste skulle komma en dag...

i natt är det nallen natt.

Regnet öser ner, IP TV fungerar inte, vi är trötta och behöver lugn och ro. Trots ösregn så tar vi oss ut och handlar och hyr film. strax innan första filmen är slut så ringer nallen, "vi tror han krampar"

F får prata med dem en stund, klart vi inte vet om det varit en kramp, men just under samtalet så lugnar han ner sig och de upplever han mer "normal" igen.

De lägger på.

Då kommer känslan av att inte finnas till för honom. Där ligger han och är ledsen och kanske har haft en kramp och vi sitter hemma och har myskväll... fy fan vad orättvist.

Min lilla prins, vad jag saknar dig och upplever mig själv som otillräcklig...

Min älskade

ULF
född 2001-05-12
avliden 2011-09-08

Vila i frid, vi möts igen...

Efter en jobbig natt...

I går kväll var jag så trött att jag typ somnade med ögonen öppna. Så vid 22 gick jag och la mig... vaknade igen efter någon timme och vid 01 var det dags att gå upp med Widar för matning. Då jag sitter och matar hör jag att Malte vaknar, sen var cirkusen igång. Båda killarna var väldigt pigga för att det skulle vara mitt i natten. Vilket jag och Fredrik inte var! I två timmar höll vi på att natta om dessa bröder. Somna igen strax efter 3 och upp igen vid 07...

Min första tanke när jag gick upp i morse var "det är snart måndag och nallen natt, då kanske vi får lite lugnare natt, bara att stå ut och orka till dess"

Efter att Malte och Fredrik åkt iväg för träning så ringer min telefon. Det var Ros-Marie från nallen. "Hej Louise, vi vet ju att ni haft lite jobbigt och undrar om ni vill ha någon extra natt, vi har bara 1 barn i helgen så vi kan ta emot Malte"

Verken hon eller jag vet om vi har extra nätter att tillgå, men det får diffa på någon natt minus i värsta fall, för inatt vill vi verkligen ha en extra natt! Det var ju som skänkt från ovan!

Så nu är Malte på Nallen, vi hämtar honom imorgon em, Fredrik gör pizza, Widar sover på soffan och jag shoppar på internet = en bra start på fredagsmys

hemma...

igår drog en ortoped igång o skulle göra två olika slags röntgen, akut, innan torsdag samt att massa olika prover skulle tas.

Idag kom två andra ortopeder in i rummet o skicka hem oss!

Finns inget som tyder på infektion, han rätar mer på benet idag. ang neurologiska tester så kan de vänta, det är inget man ev gör någonting åt nu ändå, när han är så liten.

Jag o F är väldigt nöjda med dessa ortopeder o packade gladeligen väskan o åkte hem. Det skulle lika gärna kunna ge världens ångest, men för oss släppte det!

Så nu har vi återbesökstid på fredag till ortopedmottagningen... Ni skulle se våra barns almanacka! De är fulltecknade :)

Skithuset

Nu skall jag börja anamma Matilda Normans uttryck för sjukhuset = skithuset.

Efter 4 dagar hemma åkte vi in till akuten idag vid lunch, kl 19 var vi inlagda på avdelning.

Nu åkte vi in för att vi upplevde att Widar har ont i vänster höft. Röntgen visade inget, UL visade inget så nu ligger vi inne för observatorn och fler och lite mer avancerade röntgen undersökningar väntar, samt ev påskyndande av neurologisk utredning. Man misstänker nu en ev infektion i höften eller något neurologiskt fel i ryggen...

I natt sover vi båda på skithuset eftersom Malte är på nallen, imorgon väntar ny röntgen, väntan, läkarsamtal och "dom"...

Vi hade planerat en lugn mysig hemma kväll med lillkillen, fick istället topp ångest.

vi lever...

Jisses vad tiden går fort! Minuterna, timmarna och dagarna bara rusar iväg. Trots att vi faktiskt tar till vara på dygnets alla timmar.

Det är synd att Malte är lite krasslig, vilket leder till mer stelhet, grinighet och mer kräkningar. Han tar jätte mycket energi just nu. Och Widar kräver sitt.

Just nu finner jag ingen ro att amma, jag och Widar "hobby-ammar" lite på kvällarna när Malte sover, så får vi utöka det i nästa vecka då Malte är på förskolan. Det är svårt att sitta fast med Widar när jag ser att Malte har behov av hjälp, tillfredsställelse och stimuli. Men Widar äter nöjt på flaska, så han går det ingen nöd på.

Det är lite påfrestande med sömnen just nu, lagom till att Widar är klar för sängen, vid 01-02 så vaknar Malte. Vi försöker mata Widar efter hans medicin vid midnatt och lägga oss sen, men han har en förkärlek till att vara vaken på natten så vi är inte riktigt överens :). Så det blir lite sömn mellan 02-05 innan det är dags att sätta på Maltes mat och passa på att mata widar, så kan man få en timme sömn till sen innan Malte vaknar vid 07.

Nu när Malte är lite krasslig har han svårt att komma till ro och somna på dagarna vilket ger mycket begränsade sömntillfällen på dagtid också. Men vi är hemma båda två, ganska länge till...

Just nu är vi båda hemma med TFP (tillfälligföräldrarpenning) för allvarligt sjukt barn, en vecka till, sen kan F ta ut sina 10 pappadagar. Så Malte hinner nog friskna till innan det är dags för F att lämna hemmet några dagar/nätter i veckan.

Nästa vecka börjar vardagen på riktigt. M&W för Malte måndag-fredag 9-11, förskolan 11-15. På onsdag skall Widar till hjärtmottagningen 8:45, Malte till öron, näsa & hals 14:30. På torsdag kommer BVC sköterskan hit vid 13 tiden och 14:30 skall Malte till habiliteringen på läkarbesök. 4 sjukvårdstider på två barn på två dagar.

och sådana besök brukar generera fler läkarbesök. På öron, näsa & hals skall ny bedömning för operation göras. På hjärtmottagningen skall Widar göra nytt UL och EKG för att se att allt ser ok ut. Samt att vi skall planera för framtida kontrollen.

I slutet av september skall bröderna Åslund till neurologmottagningen för att träffa Mia... Det är helt sant, vi fick en kallelse för Malte Åslund och lillebror. Så tragiskt att man bara kan skratta åt det!

Ångesten och känslan av att allt står rätt till med Widar kommer och går hela tiden. Om han upplevs sova mycket så blir vi oroliga för det, när han skriker "för ingenting" så blir vi oroliga för det. Häromdagen var vi ute och promenerade med barnen, varje gång underlaget ändrades så skrek Widar till i vagnen, då var vi oroliga för det. Men vi har nog kommit på att han fick lite ont i magen av en av flaskorna. Så nu har vi bytt och rapar honom ofta vilket ger en mer harmonisk pojke.

Vi försöker att inte tänka negativt och försöker mota ångesten då den tar så mycket energi att bära runt på, men ibland får den tränga igenom och då växeldrar vi varandra. Det är tur vi varit här en gång innan och tagit oss ur det, då vet vi hur vi fungerar och kan lättare hantera varandras ångest.

Så, på torsdag när vi är på habiliterinen så skall vi skriva upp en ny tid till Marianne, teamets psykolog för att prata av oss lite. Så har vi ju kuratorn på DSBUS som gör en massa praktiskt för oss. Och inte nog av det så när min bror & Josefin var här sist med Malte, så fyllde de både frys och kyl med mat och igår kom svärmor med mat och skall tydligen göra det samma idag. Så vi är grymt bortskämda just nu, vilket vi uppskattar.

Nu skall jag göra i ordning mig själv. Barnen är klara, sängarna bäddade. Snart är det dags för lunch... och tvätt bör tvättas...

Efter 11 dagar på sjukhus...

... blir han utskriven!

I eftermiddag åker vi hem med vår lilla älskling, 11 dagar efter att han fötts. Känns faktiskt nervöst. Nu har vi inte bara en "speciell" pojke att ta hand om utan två.

Lille Widar åker hem med arytmi, hjärtrubbningar. Hans diagnos heter SVT. (supraventrikulär takykardi) Han skall få medicin och täta uppföljningar på hjärtmottagningen på DSBUS. Vi skall lära oss lyssna på hans hjärta och ev köpa hem ett litet stetoskop som hjälp för att lyssna hur hans hjärta låter då han är lugn och höra skillnad om han skulle få ett arytmi "rusning".

Ja, som sagt, efter 11 dagar tar vi hem lille Widar, till en sjuk storebror, känns sådär faktiskt, men så ser vår familj ut, lite halt och lytt...

"Lille" Malte har haft en tuff natt. Somnade gott på kvällen man vaknade igen vid 23 och var rejält hostig. Vaken i någon timme och sov sen ganska oroligt till 02, vaken till 04:20. Fick mat vid 05. Däremellan så pumpade jag 2 gånger... som min status uppdatering på FB, när sover/vilar en tvåbarnsmor?

Malte vaknade ju igen vid 07, göra hans morgonrutiner, tvätta och städa lite mellan pumpningarna och iväg till lillebror på sjukhuset. UL, pumpa, utskrivningssamtal med läkaren, packa...

Snart hemma, snart lugn och ro ( ja eller hur ), snart tillsammans alla fyra, snart , snart, snart...

utskriven

Idag blev jag utskriven! 7 dagars kur med antibiotika i tablettform.

Widar har gjort ultraljud o EKG idag, hans värden ser också stabila o bra ut, fortsatt observation o nytt UL + EKG på fredag, är allt ok då får vi ev åka hem...

Så nu har jag varit hemma en sväng, tvättat, duschat, packat upp o packat om... F ska bo med Widar på sjukhuset o jag skall åka hem till Malte, som tyvärr blivit förkyld... :( Jag har mamma som hemma som har full koll på honom så jag kan åka mellan mina två söner. Nu är det svårt att vara mamma, det gör ont i hjärtat att lämna Widar samtidigt som jag saknar Malte så hjärtat redan blöder... 13 dagar utan honom, det är lång tid mina vänner!

Men igen, åter så tacksam över att vi bor i Göteborg o kan åka mellan de två hemmen nu...

Tack igen för alla hälsningar o tjänster ni kära vänner o familj skickar o ställer upp med!

...

Idag mår jag så mycket bättre, såg till att jag snabbt fick min antibiotika och gick så fort jag kunde upp till lillebror. Jag och F diskuterade lite kring framtida upplägg och kom fram till att storebror kunde få komma och hälsa på idag och så skulle jag åka med hem och vara tillsammans med honom ikväll.

Tji fick jag.

Läkaren vill ha kvar mig ett dygn till på antibiotika intravenöst och efter provtagning imorgon konsultera med infektionsläkare hur de vidare skall medicinera för att få bot på ev inflammerad blindterm som samtidigt skulle bota ev inflammerad livmoder.

Suck vilken besvikelse.

Dels tog det såååååååå lång tid att få träffa läkaren då hon var på snitt då jag kom till avdelningen, sen tog det tid för barnmorskan att blanda antibiotikan och så tar det 20 minuter att låta antibiotikan droppa klart, vilket ledde till att jag inte var med då storebror kom. Så tog det så lång tid att jag knappt fick någon tid ihop med Malte innan han var tvungen att åka hem för mat och kvällsrutiner. dessutom så blev det ju inte den genomtänkta idéen om att jag skulle åka med hem, så besöket här för honom blev nog väldigt konstigt. Varför kan inget få gå smidigt. Varför skulle inte jag kunna få ligga med storebror i sjukhussängen en stund och när han lugnat ner sig introducera lillebror...

Jo men visst jag kanske romantiserar lite kring hur det ska vara att träffa syskon första gången. Men vem tänker sig att det skall vara på ett litet sjukhusrum tillsammans med farmor, mormor och en moster och utan mamma? Åh andra sidan så kunde nog inte bli mer annorlunda för oss.

Men nu är det 10 dagar sedan jag hade en lugn ensam stund tillsammans med Malte. Jag var hemma några kvällar förra veckan, då sov han, men jag kunde passa på att hjälpa honom somna om på natten, samt att jag hann ta morgonrutinerna med honom, men det blev inget bra, jag var bara stressad. Nu börjar det bli riktigt jobbigt att vara otillräcklig. Att inte finnas alls för Malte, samtidigt som och F och lillebror får dela på en tredjedel av mig... däremellan springer jag mellan BB och barnkliniken och sover oroligt på natten.

Nu har vi iaf fått ett eget rum på avdelningen. Först glada sen misstänksamma, innebär detta att vi förväntas bli kvar här ett tag?

ett framsteg två bakslag...

De har tagit bort CVK:n det känns skönt att den är borta. Vi blev så till oss, han skall inte vara uppkopplad eller ha några otäcka slangar hängande från halsen.

Igår på morgonen fick jag så in i helvetes ont i magen, rullstol till förlossningen, kontroll som egentligen inte visade något, åkte därifrån med värktabletter. På em hade jag tagit full dygnsdos av värktabletter och fick feber och frossa, tillbaka till förlossningen, nya undersökningar. Dropp, antibiotika och inlagd på BB... misstänkt livmoder inflammation Jag är fortfarande fastande, men mår mycket bättre. Känner av lite grann i magen men inte alls samma smärta som igår. Nu väntar jag på mina provsvar. Jag får lov att vänta hos lillebror.

Någon timme senare efter att CVK:n dragits fick lillebror någon orytm, vilket resulterade i EKG medicinering och uppkoppling. Denna medicinering typ nollställde hjärtrytmen och fick hjärtat att pumpa rätt igen.

Så nu är vi inte oroliga för duktus, förträngningar i aortan eller det förhöjda tryck som finns i höger kammare, utan för den rubbning han har i rytmsystemet. Det kan växa bort inom det första levnadsåret, med medicinering som backup. Gör det inte det så kan det bli aktuellt med ett ingrepp i skolåldern. Han skall ligga kvar för observation i ett par dagar. Vi skall lära oss att lyssna på hjärtat hur det låter normalt. Om några veckor så kommer han kallas in för att göra ett dygns EKG.

För storebror går det hur bra som helst på M&W. Idag var mormor och farfar med honom och träna! Mormor är helt såld på M&W tycker att det är fantastiskt bra och gör mycket för Malte. Det känns i mamma hjärtat att inte vara med och uppleva hans stora framsteg och lära sig hur jag skall hjälpa honom. Förhoppningsvis hinner jag vara med på några täningspass innan det är slut för den här gången. Jag tröstar mig med att detta kommer fortgå och att jag med all sannolikhet kommer vara trött på M&W någon gång i framtiden.

Nu är det pumpa dags..

Tack igen för alla fina hälsningar och meddelanden. Det är underbart när det plingar i telefonen eller är en massa meddelanden i inkorgen på FB.

denna bilden togs då lillebror låg uppkopplad på akutrummet...

kanske börjar vi våga se en positiv vändning

Vi har blivit flyttade ut ur akutrummet. Delar nu rum med en annan liten nybliven familj. men det är mycket bättre än att vara på akutrummet. Nu får en utav oss bo här med honom. vi får röra oss fritt på avdelningen med honom. det är lättare att ta emot besök och det viktigaste, det är enklare att knyta an till honom och lära känna honom.

Ev så drar de även CVK:n idag också, ingången i halsen vilket gör att vi lättare kan röra oss med honom utan att ha de slangarna hängande.

Det verkar som om ductus sluts som den ska. det man i första hand skall ha kontroll över nu är ett högt tryck i höger kammare. det kan vara så att det trycket går tillbaka av sig självt efter att ductus stängs och flödet i hjärtat kommit igång ordentligt.

Han är mer och mer vaken och längre och längre stunder. han tittar sig runt omkring med stora ögon och ser nyfiken ut :)

Hemma har storebror ont i kroppen efter veckans intensiva träning, men han är ändå nöjd :) Nu är pappa hemma och tar det lugnt med honom, somnade honom igår, varit där i natt och nu hela morgonen och förmiddagen. Jag tror han behöver det, älskade lilla barn. Han är så fin min stora pojke. Gud vad jag ser fram emot den dagen då vi får komma hem och vara tillsammans alla 4.

Tack underbara familj och alla vänner för meddelanden och viljan att vilja hjälpa och finnas för oss.
Det är väl inte konstigt att vi undrar vad vi gjort för ont för att förtjäna denna resa, men med alla våra vänner och med familjen så är det tveksamt om vår ondska. Vem skulle vilja vara vänner med oss om vi var onda? Och dessutom så bra och goda vänner... ni hjälper oss hålla näsan över vattenytan och tänka positiva tankar. tack.

Nu skall jag slänga i mig lite yoghurt, hoppa in i duschen, pumpa bröstmjölk och börja mata innan Maria kommer med hemmalagad lunch, mums!

livet i en ostkupa

ojojoj...

Det är ju dels för att dela med mig av information till alla som bryr sig och vill veta, men att skriva här är också ett sätt att sortera och få ur sig tankar, känslor, sortera vad som hänt och händer samt att få gå tillbaka och reflektera över var vi varit.

man har nu satt ut den medicin som skall hindra duktus (?) från att hålla sig öppet. Nu skall det växa ihop och när det är gjort skall vi se hur flödet i hjärtat ser ut. varje dag görs ett ultraljud på hjärtat för att se hur duktus växer ihop, tydligen så växer det ihop mycket mer långsamt nu efter den medicin behandling han varit utsatt för. Man misstänker också ett högre tryck på höger kammare, vilket läkarna idag inte vill yttra sig så mycket mer om, det kan bero på att hjärtat inte är slutet, att duktus inte är moget, påverkat av medicinen eller så finns ett bekymmer.
Har vi turen med oss så är snart den mest akuta situationen över och lillebror behöver inte längre vara på akutrummet utan att vi kan få ett eget rum eller iaf bo i sal tillsammans med honom.

vår kära mia hafström har idag, efter hon gått av sitt nattpass, gått till röntgen, fått tag på en läkare och tillsammans med denna tittat på och jämfört maltes MR bilder med lillebrors ultra ljudbilder på brödernas hjärnor. de konstaterar att maltes skador skulle synts på ett ultraljud. lillebrors hjärna (det man kan se av den) ser normal ut. mia har erbjudit oss all utredning vi vill ha, men vi har beslutat att avvakta med MR och istället så får mia följa lillebror ett tag fram över. Så vi skall bli kallade till neurologmottagninen om någon månad för en första träff med mia. vill vi gå vidare med MR senare så skall hon se till att skynda på den processen.

Om vi tittar på lillebror så ser vi en pojk som kan visa att han är hungrig och äta (!) via flaska. han vaknar och är vaken längre och längre stunder. han tittar på oss med stora ögon och reagerar på beröring och när han får vara i famnen. Allt detta positiva ser vi, men har svårt att ta till oss.

fördelen med att ha varit i svängen tidigare är att vi snabbt kan rodda i en del praktiska saker. så idag har vi pratat med en kurator och gett henne en del uppdrag vad det gäller FK, försäkringar mm. intyg till FK har vi bett läkaren om redan så de fick hon med sig.

Sen har vi alla goa vänner som hör av sig, tack för alla styrkekramar! Jag älskar att läsa alla sms och meddelanden som ni skickar oss. Det är svårt att lägga ut saker för er att göra, men har man ett stort behov av att vilja hjälpa till så skulle lite lagad mat göra gott för oss. Nu käkar vi lunch på otrevliga och dyra gastronomen och det gynnar inte plånboken för en familj som numer är hemma för vård av allvarligt sjukt barn... samtidigt är vi inte hemma tillräckligt för att hinna eller orka laga mat.

prinsen/lillfisen älskade Malte, han har snart gjort sin första vecka på M&W! Han tycker det är roligt, men vad trött han är efteråt. han sover 1 timme på förskolan efter träningen :) och ikväll hade han väldigt svårt att komma till ro och somna, jag tror han hade ont i kroppen efter träningen. Farmor och mormor åker varje dag och tränar med honom. mormor bor hos oss och tar hand om honom på natten, på morgonen kommer även farmor och de två tillsammans gör i ordning honom, åker och tränar med honom och sen lämnar honom på förskolan. Hämtar honom och tar hand om honom på eftermiddagen och kvällen. Ikväll valde vi att åka ifrån lillebror lite tidigare för att hinna med storebror lite.

... det är svårt att räcka till till två, mycket svårare än vad jag trodde... men jag hade ju inte räknat med att det skulle bli så här...

Nu önskar vi att vi får ett eget rum på avdelningen så jag kan bo där med lillebror och F hemma med storebror och träna nästa vecka med honom. Då kan vi fördela förskoletiden till egentid, kanske får lite andrum 3 timmar varannan dag...

Total ångest!

Det som skulle väga upp vår olycka har gett oss tusen till...

vi fick ingen OK stämpel i rumpan på lillebror, istället en massa mer ångest, akutinläggning på hjärtavdelning, en sövning och åka hem utan barn.

Förlossningen gick super bra! Jag fick beröm för att jag är så duktig på att föda barn :) Vi hade en fantastisk barnmorska som tog emot i söndagseftermiddag. jag hade haft lite värkar till och från sen lördag kväll, lugnade sig något under lördagnatten så jag kunde sova men fortsatte oregelbundet under söndagen. väl uppe på förlossningen så konstaterade man att jag var öppen 2 cm och kunde hjälpa till att slå hål på hinnorna. Detta gjordes 16:30, 17:30 fick jag lite värkstimulerande dropp. 19:30 var jag öppen 5 cm, bad om epidural och medan narkosläkaren satte den bedövningen så började jag krysta, 20:45 var han ute, lillebror.

Jag påpekade med en gång att han skakade men barnmorskan sa att det kunde de göra, nyfödda. vi vågade nog aldrig känna efter hur det kändes, rädda att det skulle kännas fel. Allt var lugnt och stilla, helt annorlunda sen Malts förlossning. Lillebror sov hela natten, F snarkade gott och jag låg vaken, hormonsting och nyförlöst. Mådde hur bra som helst, hade inte speciellt ont heller. Under måndagen åkte f och tränade med Malte på M&W, kom tillbaka till BB och så var vi på läkarkontroll.

läkaren hörde då blåsljud på hjärtat, vilket är fullt normalt men ville att vi skulle stanna och göra ny undersökning dagen efter. Vi frågade efter mia, Maltes neurolog, men fick svaret att hon är på semester denna vecka. På kvällen beslutar vi att F skall åka hem och sova hemma för att buffra upp med energi. Själv skulle jag ta hjälp av barnmorskorna på avdelningen. Lillebror var lite grinig och skakig på kvällen/natten så vid 02 målet gav jag bort honom till personalen och la mig för att sova. De kom in med honom vid 05:30, då det var dags att äta igen. Barnmorskan sa då att han varit relativt lugn under natten men att de på grund av skakningarna tagit ett b-glukos prov på honom. när man gör det så måste de rapportera det till läkaren, som under natten var Mia! Så Mia kom naturligtvis ner till oss och gjorde en liten undersökning och vips så var ångesten total! Fullt pådrag, ultraljud på hjärta, ultraljud genom fontanellen, lite blodprover och ev MR på hjärnan. 06:00 ringer jag F som får komma på studs till BB. Vid 11 får vi tid till ultraljud hjärta, kl 12 var vi inskrivna på hjärtavdelning och lillebror sticks på massa ställen över kroppen för att få en ingång för medicinering.

Medicinen skall hindra hjärtat från att växa ihop på det sätt som spädbarnshjärtan skall göra, detta för att man misstänker att på lillebror så växer även aortan ihop. Naturligtvis så är han svårstucken så han får sövas för att sätta en större ingång i halsådern. Nu får han medicinen via dropp, ligger i en sal med 3 andra hjärtsjuka barn och är uppkopplad med massa sladdar till övervaknings TV. Vi får inte sova där, så vi fick åka hem och sova hemma. Imorgon kl 08 skall en CT (röntgen) göras över hjärtat som skall ge mer svar.

Efter att ha gjort denna hjärtundersökning och utredning så skall neonatal ta över för att fortsätta med en neurologiskutredning...

En ny helvetes cirkus har dragit igång...

Hur i helvete gör man friska barn?
den största sorgen just nu är att inte få åka hem med lillebror full med förväntningar inför framtiden. Ångesten över hans mående är sekundär, vi är så vana vid att inte veta, ta en timme i taget och släppa och överlåta ansvaret till het främmande människor att ta hand om vårt barn. Men det är svårt att se något positivt. Det är svårt att ha en bra magkänsla. Vi känner inte ens barn. Han har ingen trygghet. Han är nu helt övergiven, en liten patient bara utan namn på en avdelning på DSBUS.

kanske något på gång

har haft värkar till och från nu... skall upp till förlossningen om en stund på kontroll och kanske blir lite petad på...

...kanske kommer lillebror inom detta dygnet...

lycka

I bilen på väg hem från vi handlat så lyssnade vi på en diskussion om vad lycka kan definieras som. Måna av oss strävar efter lycka genom att åka på semester, tjäna pengar, bli rikare, äga mer saker...

I min familj har vi ganska lika uppfattning om vad lycka innebär för oss. Pengar gör oss definitivt inte lyckligare. Lycka är att få ett stort leende av prinsen på morgonen. Eller när han tillslut kan slappna av efter en massa stelhet, gosa in sig i famnen och somna. Eller, som häromdagen då han helt plötsligt gjorde något nytt, tog ett steg i utvecklingen som för oss är helt oväntat.
Eller som igår kväll, att tillsammans med stora älsklingen få sörja att prinsen är på Nallen, att få känna tomhet tillsammans, att gå gråta och tillsammans prata och linda en gemensam ångest, sorg och längtan...

PEKADE!!!!!

Vet ni vad som hände ikväll???!!!

När jag tog fram "byta blöjan" kartan och frågade Malte om han ville bli nakenfis, samtidigt som jag pekade på nakenfisbilden, så tog han sin hand och förde den mot den bilden!!!! Då kom mamma är så stolt tårarna! Han har länge tittat på den bilden och skrattat men ikväll pekade han med handen flera gånger på bilden, till och med Fredrik såg det! Han var så fokuserad och klarade det så bra.

Den 17/8 kom ingen lillebror, men det kom en handpekning, det är stort nog för idag!

Höst

Även om jag vill att vi skall kalla det för sensommar så kan jag lova att nu har vädret slagit om och det är höst. Det vet jag, jag hör det på prinsen. Han tål ju inte väderomslag och nu börjar det bli rossligt värre och en luftvägskatarr är nog inte långt borta. Han lät som en kaffebryggare i natt när han sov.... Jag vill så gärna kunna hosta, harkla och få upp slemmet för honom.

Trots att hösten är här så har vi ännu ingen lillebror :(
Imorgon skall jag till läkaren igen, då skall vi kolla om jag är mogen för en igångsättning. Han vill vänta tills min livmoder är mjuk, så att igångsättningen blir så human som möjligt. verkar ju vettigt, men, vad trött jag är på att vara gravid nu. Jag hoppas jag imorgon är mogen och får en inläggningstid på fredag morgon :)
Det är IDAG som det är beräknat, men känns som övertid, bara för att Malte kom 5 dagar tidigare än beräknat.

Dessutom så har jag inte riktigt tid att vara gravid mer, på måndag skall vi börja träna med Malte, jag hade ju gärna velat vara med.

...men o andra sidan, om nu Malte skall vara lite krasslig så är det ju tryggare att ha lillfis nr 2 i magen än i samma lilla lägenhet som en sjukling.

trött

Igår var prinsen inte rolig att ha som son. Gisses vad trött, grinig och stel han var! Det behövdes både kloral och e-dress för att få honom slappna av och sova i 2,5 timmar! trots all sömn på dagen så somnade han tidigt och sov som vanligt inatt. Han har nog lite att sova ikapp lillfisen.

bra att han vilar nu, för på måndag väntar vardag, förskola och nallen och veckan bjuder förhoppningsvis även på en lillebror... :)

sommaren går mot sitt slut

Idag är det fredag, på måndag börjar vardagen igen. Förskola och Nallen. Jag ser fram emot vardag.

Jag ser fram emot att sommaren går mot sitt slut, för det innebär att min graviditet går mot sitt slut. Jag vill bli av med magen NU. Jag vill träffa lillebror NU. Jag vill kunna ligga på rygg med Malte på min mage NU. Jag vill ligga på samma sätt med lillebror NU. Jag vill kunna träna obehindrat med Malte NU. Jag vill kunna ta kort och jämföra brödernas likheter NU. Jag vill helt enkelt få ut barnet, få det undersökt och "godkänt" och börja leva familjeliv och skapa en ny vardag, skapa trygghet. Just nu är jag lite orolig för hur barnet mår, hur förlossningen kommer att gå och hur jag kommer att klara av förlossningen. Jag vill bara att det skall vara över så jag kan slappna av en aning.

Jag ser också fram emot att få en ny utmaning i livet, att se hur det blir med två barn i huset, att se hur vi löser detta, jag och stora kärleken.

1:a augusti

Vaknar tidigt, men somnade förstås tidigt igår efter sitt kalas. Spattig, och då vi tvättar oss så kom den, semester EP:n, min första själv med prinsen. Det gick bra, inget allvarligt eller otäckt. Jag fick tag på F, det var skönt att bolla med någon. Prinsen fick 3 ml kloralhydrat, då tror jag han var på väg tillbaka, somnade och har sovit och sover djupt och gott i vagnen ute på altanen.

Det är varmt! jag klarar inte av att sitta i morgonsolen, får istället sitta inne och blogga :) Kanske skall försöka hitta något trevligt att handla på nätet, jag är shopping sugen... jag tror det är mitt "boa" behov som sätter in nu. När jag väl kommer hem så skall jag tvätta och hämta hem vaggan för att tillfredställa den delen av mig själv lite...

Om 10 minuter åker stora älsklingen från Göteborg med buss, om 2 timmar är han i Jönköping! Jag längtar! Det är en skön känsla, längtan. I em skall vi tillsammans packa in alla saker i bilen och köra hem, hem till Göteborg.

Sommar och semester

Vi har varit och hälsat på våra CP kompisar i Småland... De bästa CP kompisar man kan ha! I Mönsterås har barnen kräkts ikapp, krampat ikapp och tränat tillsammans :) Vi har vart på dagsutflykter, Malte har fått hälsa på en massa djur, kalvar, hästar, kossor och klappat på en kattunge. Han har badat, dressat och åkt fyrhjuling och en massa bil. Han har varit på strålande humör och gillat sällskapet och att få vara tillsammans med mamma och pappa.



Under Mönsterås vistelsen har vi även tagit del av två nya tekniker, flöda och Jonasmatning. Flödning innebär ett enklare sätt att få i Malte sina inhalationer och Jonasmatning innebär att man maximerar hastigheten på sondmatningen... det har faktiskt funkat! Mata 120 ml på 20 minuter stället för 40! Men det vågar vi inte tala om för försäkringskassan eller LSS handläggaren för då kanske vi blir av med lite insatser...

Nu har F åkt tillbaka till Göteborg för att arbeta timmar fram till måndagmorgon, sen går han på semester! Semester och semester, ny familjemedlem, M&W träning och operation lär hålla oss sysselsatta :)

Jag och Malte är kvar i Jönköping och umgås med mormor veckan ut. Här skall Malte fira sin 2 årsdag på söndag med tårta! (för er som vill fira honom i GBG så ordnar vi med en till kalastid i veckan som kommer)

Väl tillbaka i GBG skall operation föda barn starta, gå upp för trappor, boa och förbereda för förlossning = skriva listor och göra mycket tillgängligt för farmor som skall ta hand om lillfisen...kanske skall börja kalla honom storfisen nu, det kommer ju en ny lillfis :)

Önskelista

Nu börjar det komma frågor om vad Malte önskar sig i födelsedagspresent, så jag tänkte jag lägger ut några saker som han behöver... det är ganska dyra saker, så bidrag till alla inköp är en fantastisk present!

CD-spelare
Kånken väska, stor
el tandborste
gunga från kom i kapp

(Han har storlek 86 i kläder och 21 i skor och strumpor...)

Dessa jävla ofrivilliga rörelser!!!! De gör mig tokig! Lillfis har massa ryckningar i armar och ben och vridningar i kroppen, när han inte sover djupt. Denna tid är oftast på morgonkvisten...så varför bry sig? Jo för ungen får ju mat samtidigt och om jag inte har koll på slangen så kan någon port åka upp och maten hamnar i sängen istället för i magen.

Så, prinsen sover och jag får sitta bredvid och titta på när han far runt i sängen, kul nöje från kl 06 på morgonen... Då har natten sett ut som så att vi kom hem vid 23:30, maten klar 00:30, jag vaknar 05, 06 sätts maten på och sen är det full aktivitet i sängen.

Natten innan vaknade jag kl 03, fisen 04, mat kl 05, mat klart kl 07 sen kunde jag inte slappna av och somna om igen utan gick upp, lillfis hade full aktivitet i sängen och vaknade kl 08:30.

Det är ju så frustrerande att veta att vi kunde sovit någon timme till om bara de där jävla ryckningarna inte förstört allt. Idag har han även fått medicin, kloralhydrat förebyggande, men det hjälpte inte!

vardagsliv

I veckan så har vi fått börja om med skenor och korsett. Vilket liv han för! Det är inte roligt, så nu är vi tillbaka med att ha skenor och korsett på en liten stund varje dag för att vänja honom vid att de skall vara på. Eller iaf de dagar när solen lyser med sin frånvaro, för när det är varmt är det lite elakt att sätta på dem. Men idag hade han skenor och korsett i 30 minuter och stod i ståskalet i 10 minuter!

personlig assistans

Att få barn med grav funktionsnedsättning är som att få ett jobb man aldrig sökt och aldrig kan säga upp sig ifrån. Urusla arbetsvillkor innebär det också, ingen rätt till rast, ingen semester och ingen lön.

2008 sa jag upp mig från min fastanställning inom kommunen och äldreomsorgen, efter att ha pluggat och fått nytt jobb. Ett arbete fortfarande inom vården men inte det där tunga, stressiga och slitiga arbete som jag lovade mig att aldrig utsätta mig för igen.

Nu har jag dubbelt upp. Mitt betalda heltidsjobb och mitt obetalda heltidsjobb, det där stressiga, tunga och slitiga arbete, utan villkor och utan lön, för resten av livet, för det går inte att säga upp sig. Jag vet att vissa saker i detta obetalda jobb kommer underlättas medan andra saker kommer att bli tyngre och slitigare.

Första sommarlovsdagen

Sitter på Brattön och utanför det öppna fönstret regnar det, egentligen är det skit, men här inne i lilla stugan är humöret på topp!!!!

Lillfisen är på underbart humör och bara ler och skrattar hela tiden! Då kan man inte bry sig om lite regn.

tiden går så fort, änndå så långsamt, allt är bra, änndå så jobbigt

Jag vill föda barn nu! Jag orkar inte vara gravid mer, det är mycket mer påfrestande att vara gravid igen än vad jag trodde... samtidigt så har det gått väldigt fort! Det är bara 45 dagar kvar till BF.

Det är kvavt och varmt i GBG, F jobbar så jag har ingen bil hemma. Jag hinner knappt upp ur sängen innan fötterna svullnat och ömmar, jag har inget tålamod och prinsen är lika grinig över värmen som jag. Jag måste ut. Jag måste göra något som prinsen gillar och stimulera honom, men jag orkar inte. Jag sitter och värderar att ha en grinig son och vara hemma och en glad son och gå ut... det känns lika jobbigt att gå ut som att han honom grinig hemma... så detta väder, vet ju inte riktigt när det brakar lös och dessutom så min lilla urinblåsa som ständigt utsätts för tryck och inte klarar långa stunder utan att behövas tömmas, så utflykten blir kort, om den blir av...

Prinsen får inte plats i famnen. Han har fattat att om han skriker så kräks han och börjar han hulka så tar vi upp honom, vilket innebär att han vägrar sitta i sin matstol. Eftersom jag inte kan ha honom i famnen så blir det kräks, över hela honom, över hela stolen, ner på golvet och förstås, ett illvrål av skrik. Så in i duschen, ännu värre stol, duscha, hålla fast, akta hälen (skoskav) samtidigt! Efter att fått ordning på prinsen, dags att byta klädsel på stolen, torka stolen och torka golv. Snart får han ingen mat på dagen...

Jag vill ha tillbaka mitt tålamod, jag vill bli av med den oflexibla magen, som bara är i vägen. Jag vill få tillbaka orken att orka.
Jag vet att det inte sker då jag fött, men då är jag på god väg iaf...

...och så denna jävla lägenhet som är såååååå varm!!!! Bygga hyreshus 2011 med så dålig ventilation som här borde vara förbjudet! Fönsterna i köket är stora och ger mycket ljusinsläpp, de går att öppna men inte att låsa i öppet läge!!! Det finns inga persienner i dem så man kan stänga ute solen. I trapphuset har arkitekten missat att tänka ventilation så där är varmt och så stilla luft som i en bastu.

Fy vad gnälligt detta inlägg blev, men så är livet just nu, just idag...

Imorgon börjar prinsen sista vecka på förskolan innan sommarlovet och sista natten på Nallen. Vad jag skall njuta! För det är just nu, för en vecka sedan som vi åkte bort över natten och njöt på riktigt, kanske är vi lite er i fas nu, för att kunna njuta av att han är på Nallen. Förnuft och känsla är i balans för måndagar på Nallen! Då blir det semester...
I morgon efter att vi lämnat prinsen åker vi ut till Brattön och vilar till tisdag em då det är dags att hämta honom igen. Där kan vi båda slappna av, där finns inget att "göra", där finns ingen dammsuga, inga pappershögar med borde göra saker, ingen kalender, ingen dator, knappt någon teckning till telefonen så det går inte att göra några måste telefonsamtal och heller ingen TV.
Där finns en vedeldad bastu, vatten utanför huset, toa 20 meter från huset, en restaurang, massa fågelkvitter och en hel del semesterfirare. Ni förstår att där kan till och med jag slappna av, för det finns inget att göra!

Nä dags att göra klart morgonen och känna av vad det skall bli av denna dagen...

Idag har prinsen varit på Liseberg för första gången i sitt liv, fick åka sagoslottet och kaninresan. Vi fick gå före i köerna, åka två varv och blev väldigt uppassade! Ibland är det till fördel att skryta om sitt CP skadade barn...

Lillebror...

Igår var jag på östra och gjorde ultraljud. F kunde komma med så mamma och F:s mamma fick hänga på, och Malte förstås då det var innan förskolan.


Min läkare är inte jätte duktig på att ta bilder, men här lyckades han väldigt bra! Han är lik Malte :)

Igår var Malte på Universeum med förskolan på heldagsutflykt! Nu går det undan, vi hinner inte göra vissa saker första gången med prinsen då förskolan nu hittar på massa aktiviteter... men det är så roligt att de genomför "vanliga" utflykter med dessa barn. Vilket tålamod!

Mormor och farmor hämtade prinsen på eftermiddagen så fick jag 2 timmar hos frissan i lugn och ro! Hon är bäst min frisör, hon masserade hårbotten extra länge 3 gånger! Det är så skönt att bli lite bortskämd.

I natt fick vi vända snabbt i sängen då vi nyss gått och lagt oss, prinsen blev dålig. hostade, hade slem och vi febern komma krypande. Lite kräks och sen skakningar som kan vara tidigt tecken på kramp. Snabbt i med alvedon och kloralhydrat, efter en timme somnade han och sov mellan 00:30-03:30 vaken 1,5 timme o somnade sen igen... sov gott o stilla till 06:30. Nu väntas en tid med lite sömn, mycket slem, kräks o hosta...

att leka på förskolan

...trots att jag nu varit mamma i snart 2 år så har jag ibland så svårt att förstå hur jag hamnat i vissa situationer, som tex sitta och sjunga barnvisor och vara på sommarfest på förskolan.

Det är nästan så jag kommer på mig själv om att det är lite pinsamt och sen försvinner den känslan ganska fort igen, men det är märkligt att inte dessa situationer är lika naturliga som föräldrarskapet.

fast, det är ju också så att jag ibland får en konstig känsla och nästan får nypa mig själv. Jag är mamma, jag har familj, jag är vardaglig och föredrar oftast rutiner och struktur. Men om jag skulle beskriva mig själv med ord så skulle jag nog fortfarande välja; flexibel, glad, social, engagerad, aktiv, tjej (inte kvinna eller mamma)... jag är inte den samma i hjärnan ibland som det jag som jag lever... i huvudet så är jag strax under 30 års åldern och i mina bästa år, i livet är jag en cp mamma med full(!?) kontroll över vardagen och allt där till, en fjällräven morsa utan ryggsäck, men jag föredrar bekväma skor före pumps... det kan jag nog erkänna utan att känna mig helt blottad...

Barnledig helg

Så har vi lämnat prinsen på förskolan och sedan går han vidare till Nallen för helgvistelse.

Just i morse var det skönt att lämna honom, Gud så tröttsamt vi haft det hemma de senaste dagarna. Han har inte gått att stimulera... Så nu känns det super skönt att veta att han kommer att bli omhändertagen hela helgen utan att vi behöver känna att vi sliter ut våra nära och kära!

Jag hoppas bara känslan kommer finnas hela helgen. Förra helgen han var där satt jag ju mest och grät för att det var så jobbigt och uppenbart att jag inte klarar av att ta hand om honom heltid. Kanske har förnuft och känsla kommit lite närmre varandra så jag kan känna mig som en "good enough" mamma.

I förmiddags har jag varit med stora kärleken och handlat det sista inför hans 35 års fest i imorgon, jag har vilat mig och skall nu promenera in till Gildaskolan och unna mig lite manikyr. Så skönt att inte ha några tider att passa, mat att göra i ordning, liten kille att stimulera, inga mediciner att greja med och ingen nattning och inget uppvaknade av stela muskler på natten!

Ser ut att bli en fin kväll också, kanske skall njuta en stund på balkongen av ledigheten :) får handla hem lite vattenmelon, fetaost och oliver till fredagsmyset...

Dyskinetisk cp

Vi har fått en lite mer specifik diagnos på prinsen... för er som orkar läsa har jag kopierat text från 3 olika sjukvårdssidor där man beskriver CP och dyskinetisk CP

"Cp är egentligen inte en enhetlig sjukdom utan ett samlingsnamn för en rad olika symtom. Den gemensamma nämnaren är ett rörelsehinder orsakat av en skada eller utvecklingsrubbning i den ännu omogna hjärnan. Skadan ska ha inträffat antingen under graviditeten, i samband med förlossningen eller före två års ålder.

De vanligaste orsakerna till cp-skador är infektioner, cirkulationsrubbningar, syrebrist och blödningar i hjärnan. Beroende på var i hjärnan skadan sitter och vid vilken tidpunkt den inträffat visar barnet under sin utveckling olika symtombilder. Barn med cp har en försenad motorisk utveckling.
Symtom vid cerebral pares

Den vanligaste följden av hjärnskadan är mer eller mindre nedsatt muskelkontroll. Variationen är stor – en del har bara ett lätt rörelsehinder medan andra helt saknar muskelkontroll.

Många med cp har förutom rörelsehindret även andra funktionsnedsättningar, till exempel förståndshandikapp, epilepsi, perceptionsstörningar, talsvårigheter och synskador.

Dyskinetisk cp

Dyskinetisk cp innebär att rörelserna är felaktiga och ofrivilliga. Du kan inte kontrollera musklernas spänning. Nyföddhetsreflexer kan kvarstå och bidra till att det blir omöjligt att styra rörelserna." //kopierat från vårdguiden.se

"Vid dyskinesi, vilket betyder ”dåliga rörelser”, är personens rörelser omedvetna och felaktiga, musklernas spänning (tonus) kan skifta utan uppmaning. Denna form kallas även rörelseförvridna former.

Individen har inte riktigt kontroll över kroppens rörelser. Ibland är musklerna spända och ibland slappa, detta leder till ofrivilliga och överdrivna rörelser. Hjärnsignalerna kopplar fel, så musklerna uppfattar en annan order än vad som var tänkt. Nyföddhetsreflexer kan också kvarstå, det gör det omöjligt att utföra lämpliga rörelser. Alla skelettmuskler, samt muskler som tillhör tal och sväljning blir påverkade." //kopierat från Wikipedia

"Personer med diagnosen cerebral pares (CP) är en mycket heterogen grupp med varierande svårigheter och behov. Grunden för CP är dock alltid en motorisk funktionsnedsättning på grund av en ”engångsskada” i hjärnan, dvs en skada som inte beror på någon fortskridande hjärnsjukdom, och som inträffat före två års ålder.

Man kan också ha en rad andra svårigheter som på ett avgörande sätt påverkar förmågan till aktivitet och känsla av delaktighet i vardagslivet såsom: epilepsi, nedsatt känsel, kognitiva svårigheter samt problem med kommunikation, perception, ät- och näringsproblem och beteende.
Motorik

CP-skadan kan leda till bristande motorisk planering, svårigheter med att planera och isolera rörelser och nedsatt balansförmåga vilket kan försvåra vid olika aktiviteter i det dagliga livet. För att aktivt kunna delta i exempelvis en måltid krävs det god balans i sittande vilken aktivt måste justeras då kroppstyngden förflyttas i och med att armarna sträcks fram mot tallriken. Personen måste också aktivera rätt muskler vid rätt tidpunkt och i rätt ordningsföljd för att gaffeln med mat ska kunnas föras till munnen.

Vi vet idag att man vid CP har en nedsatt muskelstyrka och att detta är ett resultat av skadan men också en följd av den inaktivitet funktionshindret kan medföra.

Den centrala regleringen av muskelspänning, tonus, är påverkad vid CP. Muskelspänningen kan yttra sig i både för låg (hypo-) för hög (hyper-) eller att den växlar kraftigt (tonusväxling).

Spasticitet som innebär att muskelspänningen i vissa muskelgrupper är alltför hög förekommer hos 75 % av de som har CP. Det kan vara en bidragande orsak till svårigheter vid fysisk aktivitet men kan också försvåra situationer där personen får hjälp av andra som vid exempelvis på och avklädning.
Spasticitet kan på grund av ökad styvhet i muskler och bindväv, i kombination med ojämnt fördelad muskelstyrka runt en led, leda tillmedföra att strukturer som muskler och leder förkortas och leder deformeras. Detta gör det svårare att röra sig och förkortning av muskler och deformering av leder kan med tiden ge leder till en ytterligare minskad rörelseförmåga och rörlighet och kan också vara en bidragande orsak till den motoriska funktionsnedsättningen. Förkortning av muskler och deformering av leder kan förebyggas, åtminstone till stor del, genom fysisk aktivitet, spasticitetsminskande behandling och långvarig tänjning av spastisk muskulatur.
Kommunikation

Det är vanligt förekomande med dysartri vid cp. Dysartri innebär svårigheter med koordination av artikulation, andning och röst. det innebär att rösten kan vara monoton, fraser kan vara korta, onaturliga pauser och talet kan vara svårförståeligt. Svårigheterna kan vara alltifrån lätta till att personen ifråga inte kan tala alls dvs en anartri.
Kognitiva svårigheter

Många personer med CP har oavsett begåvningsnivå problem med koncentration, korttidsminne och struktur. Det är vanligt med bristfälliga exekutiva funktioner, det vill säga hur man planerar och fullföljer en aktivitet.
Perceptuella brister, det vill säga hur man tar in och tolkar intryck via de olika sinnena (syn, hörsel, känsel osv) påverkar också den kognitiva förmågan. Orsaken till dessa svårigheter kan vara såväl ursprungsskadan som brist på erfarenhet.
Ät- och näringsproblem

En betydande del av barn med CP har svårigheter att äta och därmed att få i sig tillräckligt med näring. Problem att äta och svälja kan bli en följd av CP-skadan. Personer med svår CP har nästan alltid sådana problem. Ofrivilliga rörelser leder till ett ökat behov av näring. En tidig och optimal näringstillförsel är viktig för tillväxt, allmänt välbefinnande och livskvalitet.
Beteendeproblematik

En del personer med CP kan ha problem med socialt samspel, uppmärksamhet, hyperaktivitet, utbrott och ångest. I allmänhet är detta ett resultat av den ursprungliga skadan.
Dyskinetisk CP

Vid dyskinetisk CP sitter skadan djupt i hjärnan, i de så kallade basala ganglierna. Rörelserna blir ofrivilliga och svåra att styra, förvridna och skruvande. Det kan vara svårt att bibehålla en jämn muskelspänning som då kan växla kraftigt och omotiverat.

Orsaker till CP

CP är det vanligaste rörelsehindret hos barn och drabbar drygt 2 promille av alla barn födda i Sverige. CP är ett följdtillstånd efter en missbildning eller en skada i hjärnan och utgör ett samlingsbegrepp för en mängd olika symptom. Skadan har drabbat hjärnan under fosterlivet i samband med förlossningen eller tiden närmast därefter.

Med förfinad undersökningsteknik kan man idag med större säkerhet uttala sig om orsaken till CP. Under graviditetens första och andra tredjedel är missbildningar i centrala nervsystemet en vanlig orsak. Mellan graviditetsveckorna 24 – 34 uppstår företrädesvis skador i hjärnans vita substans. Detta ger oftast en spastisk CP. Skador som inträffar närmare fullgången tid är lokaliserade främst i basala ganglierna och i hjärnans grå substans vilket kan leda till en ataktisk dyskinetisk CP.

För 20-30 procent av barn med CP kan man ännu idag inte fastställa orsaken.
Hur blir det längre fram?

Hjärnan har en gång skadats och skadan kan inte läka ut men inte heller bli värre. Däremot kan symptom och konsekvenser förändras med åren. Vi vet idag mer om hur gångförmågan förändras med ökande ålder. Av dem som kan gå med eller utan gånghjälpmedel som barn får något färre än hälften en försämrad gångfunktion när de blir äldre och ca en av 10 slutar helt att gå. De som helt slutar gå är oftast de som lärt sig gå sent. Vanliga bakomliggande orsaker är smärta, spasticitet, knäproblem och brist på anpassad fysisk träning.

Många har oavsett begåvningsnivå problem med koncentration, struktur, korttidsminne och förmågan att fullfölja en aktivitet.

Både funktionsavvikelser och symptom varierar från individ till individ i omfattning och svårighetsgrad och följaktligen har personer med CP mycket olika behov. Det finns de som i vuxen ålder är lärare, regissör eller läkare medan andra hela livet är beroende av andra för att klara sin dagliga livsföring." //kopierat från lul.se