tisdag 30 november 2010

Diagnos

Ni har ju läst sista läkarintyget, som neurolog Mia skrev...

...men nu har habiliteringsläkaren ställt diagnos, CP under utveckling.

... men ett flertal till diagnoser kommer det nog bli, någon för de munmoriska problemen, något för ögonen, (CVI ??) ev EP, magkatarr... ja det lär bli en del, men vad gör det... han är ju den samme, med eller utan diagnoslista...

måndag 29 november 2010

Vardag

det är riskfyllt att skriva detta, men jag får ta chansen.

VI har en VARDAG som flyter på...

Visst den innehåller en massa pussel, en del struktur, körande fram och tillbaka till förskolan, mindre tid med prinsen, mer planerade helger, men det flyter!

Inga sjukhus, inget krångel... eller nu ljög jag, det blir ju lite sjukhus för vi besöker ju prinsens neurolog, men inget sjukhus på grund av sjukdom! Åh lite krångligt är det när vi får besökstider till hab, sjukhus eller vojta träning mitt under förskoletiden.
Men fördelarna är fler än energiåtgången.

Prinsen gillar förskolan! Personalen är så trevliga. De har ett synsätt som vi mött tidigare men som vi nu faktiskt vill applicera här hemma. När de ser prinsen eller pratar om honom så utgår de från 0 (att han inte kan något) vilket gör att vi kan inse att vi har rätt mycket barn, att han kan mycket och utvecklas! I andra situationer, eller så som vi möts och som vi själva sett det innan så utgår vi från en "normal" 15 månaders och ser att han inte kan något. Klart det är svårt att hålla "rätt" fokus för oss alltid, men vi ska försöka :)

fredag 19 november 2010

Fredagsfika!

Idag var prinsens första heldag själv på förskolan.

När vi i morse lämnade prinsen så visade han mycket tydligt att han förstod att han var på förskolan och tyckte det var roligt att vara där! Han lyste upp och pratade och tjoade på som bara den och log mot sina fröknar! Så skönt att se och så mycket enklare att åka därifrån!

Vad gjorde då jag och Fredrik på vår lediga dag tillsammans... åkte till Gekås i Ullared...;)

Kanske inte den bästa prioriteringen men ändå ganska avslappnat att göra något tillsammans. Hade vi varit hemma så tror jag att vi hade tränat på var sitt håll och gjort massa tråkigt sysslor i hemmet, och det hade jag varit missnöjd med nu när dagen är slut.

.. för slut är den, Fredrik har åkt och jobbat. Denna helgen jobbar vi båda så farmor kommer till undsättning då jag drar till jobbet strax efter 06 imorgon bitti.

Vi var iaf tillbaka till förskolan vid 14 tiden, en hel timme innan utsatt tid. Vi hade med oss fikabröd och det blev ganska uppskattat av personalen och vi själva tyckte det var ganska mysigt att fredagsfika på förskolan och småprata lite om de två inskolningsveckorna som gått.

Trevlig helg!

onsdag 17 november 2010

ingen avlösarservice...

1 timme innan Kerstin skulle ta vid så ringde Tanja från avlösarservice och berättade att Kerstin inte kommer att börja jobba med oss, Kerstin tyckte inte det kändes rätt..
Hon hade fått den uppfattningen att vi skulle vilja ha avlösning mer på dagtid, nu när fallet inta var så så blev hon osäker på om hon kunde tillgodose vårt behov och ville därför inte börja för att senare inte vara tillräcklig

Ja, ja, min och F:s reaktion: skratt och typ "det här är det 1:a avhoppet, men säkert inte det sista vi kommer att vara med om"

Imorgon skall jag i alla fall få bada med prinsen på Dalheimers hus, det är underbart kul och tillfredsställande.

en annan sak som är väldigt tillfredsställande och då det är svårt att känna något annat än glädje och kärlek är på morgonen då prinsen vaknat och jag säger godmorgon, det leendet och samspelet kan jag leva på länge, länge under tråkiga dagar!!!!

måndag 15 november 2010

jag önskar så...

Innan jag fick barn och innan jag visste att lillprinsen skulle ha problem med sittandet så tänkte jag att de där fula IKEA barnstolarna är bra praktiska. När barnen är skitiga så kan man lyft in hela stolen med barn i, in till duschen och rengöra...

Åh vad jag önskar prinsen kunde sitta i en sådan stol...

Jag har nu lagt 1,5 timmar på att skura hans pandanstol, fy fan vad grisig den var! Hur kan man bygga en så komplex stol till funktionshindrade barn som är såååååå svåra att hålla undan skit och spyer?! dessutom så tvättas just nu javascript:void(0)hela klädseln och jag har tagit bort alla äckliga remmar för tvätt imorgon, undrar om jag får ihop det sen så han kan använda stolen igen...;)

onsdag 10 november 2010

Avlösarservice - ett faktum

Känns fortfarande konstigt och avigt, men förnuftet säger mig att det är bra att börja nu...

Kerstin heter hon, hon som from nästa tisdag skall vara oss behjälpliga med prinsen, hon som skall göra det verkligen att vi inte själva kan ta hand om prinsen, hon som gör tydligt att vi har insatser från LSS samt hon som har mest erfarenhet av funktionshindrade barn.

Så från och med nästa vecka skall Malte gå i förskola måndag tisdag torsdag och fredag. På tisdagar så hämtar Kerstin honom från förskolan och tar med honom hem, här skall hon ta hand om honom under någon timme innan hon åker iväg till nästa barn/familj... ca kl 14-16 har hon hand om Malte...

På onsdagar skall Malte vara ledig från förskolan och så långt det är möjligt från andra habiliterings eller sjukhusaktiviteter också, så att den av oss som är hemma med honom kan få lite kvalitetstid med vår upptagna prins ;)

Det är ca 6 veckors prövotid, under jul så får jag och Fredrik göra en egen utvärdering av hur vi skall ha det under första delen av 2011...

tisdag 9 november 2010

omvänt sömnbehov

Gisses vad trött prinsen är efter att ha börjat förskolan!

Första dagen igår, han var där med pappa i 1,5 timme, skit trött på eftermiddagen, somnade gott på kvällen, sov i princip hela natten. För att vara Malte är det att vakna 2 gånger, en kanon natt.
Jag vakna till vid 07:40, rusa upp och pratade högt för att väcka prinsen, han måste ju hinna käka frukost innan vi skulle vara på förskolan 09:30. Han vaknade INTE. Så jag matade honom sovandes i sängen. kl 09 drog jag upp honom.

Efter förskolan åkte vi till Lillhagsparken för att träffa vår småländska CP-familj som tränar på Move & Walk, då somna han igen, kl är då 12. Vid 13:30 börjar jag väcka honom.

När vi kommer hem så äter han! Vilket han inte gjort på ett tag, men är på nytt trött, så jag tar honom i famnen och börjar sonda, då somnar han igen...16:15...

Det tar på prinsens krafter att börja förskolan :)

Idag "flyttade" vi in på förskolan. Mat, slangar, sprutor, flaskor, stärkelse till H2O, extra kläder, utekläder, mediciner och världens roman om prinsen skulle med till förskolan... men vad kul jag tycker det är! Det är så spännande!

Nu börjar vi leva vårt liv i Holland!

tisdag 2 november 2010

nya insikter

Var hos mamma i helgen, ville ha lite avlastning...

Det går ju upp och ner hela tiden med prinsens sovande, jag blir helt utmattad av att inte få ordning på sovandet. För 1,5 vecka sedan hade vi telfonkontakt med prinsens neurolog, Mia. Där diskuterade vi att testa ge en dos melatonin ytterligare på kvällen för att se om han sover bättre då. Vi testade och fick en bra magkänsla på att detta kunde vara bra. han har varit lite förkyld och rosslig så han ahr ju vaknat och hostat på nätterna men somnat om utan ytterligare medicin.

Hos mamma blev det kaos, igen. Han vaknade på natten och somnade inte om. Mamma hade honom två av tre nätter och han låg och prata med henne och var hur glad som helst kl 03. Mamma mös till och från då prinsens humör var på topp hela helgen.
Jag blev helt knäckt av att sovandet var kaos!

Nu har vi varit hemma, då sover han! (någorlunda)

Så den nya insikten är att hemma är bäst! (just nu)