Äntligen är denna helg över och fick ett bra avslut!

Helgen började med middag med 11 andra mammor med barn i samma ålder som vår prins. En del hade jag täffat innan en del har jag aldrig sett innan, och kommer troligtvis aldrig träffa heller... Vi träffades på pasta+, åt jätte gog mat och försökte samtala kring annat än våra barn, men det var svårt, det är ju barnen vi har som gemensam nämnare. Jag kom på mig själv med att bli mer och mer nedstämd och bli avundsjuk på att kunna prata om framsteg, utveckling och förväntningar på framtiden, jag satt mest tyst. Det blir svårt i sådana lägen att aktivt delta och dela med sig i sådana samtal, jag är rädd att döda stämningen. "Min son har en missbildning på hjärnan, vi vet inte om han överlever sina barndomsår" De mammor jag känner lite mer vet ju om vår situation, när vi träffas själva bir det inte samma känslor från mig, det är en del av mig och min familj och det är på de primisserna vi träffas... men i större mammagrupper, fy vad jag upplever det ansträngt.

På lördagen jobbade F dygn, hunden skickade jag iväg till mamma med svärföräldrarna som skulle till JKPG och umgås...

Lördagen blev jätte jobbig! Jag hade en helt planlös dag vilket gjorde att jag blev helt själv med mina tankar. Jag hade inte tvätttid att fokusera på och ingen hund som jag kunde koncentrera mig på, bara jag och prinsen och ALLA jobbiga känslor.
Jag var ute och promenerade och kom på mig själv med att bli förbannad på människor jag mötte; "gå inte där och se så jävla lyckliga ut! Le inte mot mig, ni har ingen aning om vilken börda jag bär inom mig"...

På söndag morgon kom äntlien F hem och jag kunde släppa fri all frustration inom mig, han hade ju prinsen i tryggt förvar. Jag var sååå arg och ledsen att hela förmiddagen gick åt att bara grina och halvt skrika ur mig massa frustration.

Klockan 14 var vi hos granntanten och fika på hennes hemgjorda semlor, sååå goda. Hade jag inte lagt band på mig hade jag nog i bara farten och för att döva en del känslor med socker käkat upp tre stycken.

Senare på eftermiddagen åkte jag iväg och träna. Stackars den nya motionär som inte hade kompis med sig och fick boxas med mig...
All frustration sitter nu iaf i mitsarna på friskis och svettis Eriksberg! och prinsen fick en glad och energifylld mamma till kvällen!

Idag var vi med vår BVC grupp på biblioteket। Säkert halva gruppen var borta pågrund av sjukdom, men det var väldigt mysigt med lite sagostund, men det blev också väldigt synligt och påtagligt att prinsen är annorlunda। De andra barnen lyssnade, tittade och samspelade mellan de andra barnen och sagoberättaren och sina mammor. Min prins var fullt upptagen med att titta mot ljuset, lamporna i taket.
Jag har ju använt mig av biblioteket mycket innan så det mesta var väldigt igenkännande, men jag fick syn på en ny hylla। El en ny hylla för mig, den har tydligen funnits där länge, men jag har väl bara gott förbi de utan att bry mig om den। "Äppel hyllan" heter den। Där finns böcker och tidskrifter till barn med funktionshinder.

Vid lunch var vi på drottning Silvias barnsjukhus igen, för att göra en ny EEG undersökning. Under denna undersökningen skall barnet sova och på kallelsen står tydligt att man inte skall låta barnet sova gott natten innan el innan undersökningen för att barnet skall kunna somna under registreringen Hur håller man ett barn vaket? Lillprinsen somnade till och med när vi matade honom, tur för oss att han är lätt att somna, på dagtid;)Han låg i min famn och kom ganska snabbt till ro coh somnade. Till och med jag passade på att ta mig en liten power nap!

Idag ringde de även från habiliteringen.
Sjukgymnasten och arbetsterapeuten skall snarast titta på prinsen och prova ut en stol för honom.
Arbetsterapeut, logoped och specialpedagog skall hjälpa oss att stimulera och aktivera honom.
Kuratorn skall hjälpa oss med samhällsinformation.
Teamet skall placera oss i en föräldragrupp.
Psykologen skall ge oss föräldrasamtal.
I maj skall vi få gå utbildning med prinsen; "Rör och berör mig" barn/föräldragrupp om motorik och kroppsmedvetande
I maj skall även mormor och farmor få gå på temadag; "Anhörigdag, en dag om glädje, sorg, hopp och förtvivlan"
Jag är så taggad att få finna en plats/en tillhörighet, se till det som fungerar, utveckla det som går och acceptera det som inte fungerar!

I lördags hade vi en bra dag hemma, prinsen var avslappnad och på gott humör, vilket också gör mamma och pappa på gott humör!

Runt lunchtid var det dags för mig att gå hemifrån då jag skulle träna i stan. Solen lyste och adrenalinet pumpade i kroppen i takt till musiken från MP3 spelaren, liksom värmen steg då jag höll ett högt tempot. Så kom en välbekant låt, en mycket bra låt som jag lyssnat och sjungit till många gånger, men texten talade annorlunda till mig denna förmiddag...

Jag vaknar upp och nånting har hänt
Ser en öppen dörr som nu står på glänt
Och en ny förväntan växer till en himmelsk symfoni
Det är dags att torka varje tår
Ge sig ut ut och följa dina spår
Det är tid att leva livet, full av energi

Mitt i ett äventyr
Du tänder en eld som aldrig kan försvinna
Brinnande av livslust hissar jag segel
Och reser på främmande hav
(Mitt) i ett äventyr
Och upptäcker allting som jag har att vinna
Ingen kan stoppa mig, mitt äventyr är med dig

//...//
Om resan går över mörka vatten, spelar ingen roll
Jag är fri och har allting under kontroll

(nja, den där sista meningen stämmer inte riktigt, jag är skit rädd, men kan inte göra något åt situationen, det är bara att hänga på nu)

Där gick jag längs med en å och en kyrkogård och tårarna bara spruta! Den här låten handlar ju om mig/min familj och prinsen just nu... viklen lycka! Det blev så bestämt att nu är det dags att torka tårarna och leva det livet som bjuds på fullt av energi!

Jag är lycklig!

Jag fick hjälp av en mamma att se/läsa detta stycke i Vi föräldrar BABY. Jag hade fått tidingen hem i brevlådan, men inte läst inslaget om att ha ett annorlunda barn. Min tanke kring inslaget var nog mer; stackars dom, vad skönt att det inte är jag... men det var jag, till och med lite för mycket jag;)

Att vänta barn är som att planera en sagolik semesterresa till Italien. Du köper guideböcker och gör upp underbara planer inför ditt livs resa: Colosseum, Michelangelo, gondolerna i Venedig. Du kanske lär dig några användbara fraser på italienska. Allt är mycket spännande. efter månader av förväntan är det äntligen dags. Du packar dina väskor och så far du iväg.

Flera timmar senare landar planet. Flygvärdinnan kommer in och säger : Välkommen till Holland!
Holland? ropar du. Vad menar du med Holland? vi har beställt resa till Italien. Det är dit jag ska. I hela mitt liv har jag drömt om att komma till Italien.
Men flygresan har ändrats. Du har landat i Holland och där måste du vara kvar för alltid.
Det viktiga är att de inte har fört dig till en hemsk, ful och smutsig plats full med pest, svält och sjukdomar. Den är bara annorlunda. Så du måste ge dig ut och köpa nya guideböcker. Och du måste lära dig ett nytt språk. Och du kommer möta helt nya människor som du aldrig skulle ha mött annars. Det är bara en annorlunda plats.

Tempot är långsammare än i Italien och det är inte så tjusigt. Men när du varit där ett ta och återhämtat dig så ser du dit omkring och du börjar lägga märke till att Holland har väderkvarnar, att Holland har tulpaner och kanaler och att det i Holland till och med finns målningar av Rembrandt.

Men alla du känner är upptagna av att resa till och från Italien och de talar vitt och brett om hur underbart de har det där. Och i resten av ditt liv kommer du att säga Ja det var dit jag skulle ha rest. Det var det jag hade planerat.
Och den smärtan kommer aldrig, aldrig någonsin att försvinna därför att förlusten av den drömmen är en mycket betydelsefull frölust.
Men... om du ägnar ditt liv åt att sörja över att di inte kom till Italien, så blir du aldrig fri att uppskatta och njuta av allt det sällsamma och underbara med Holland.

Vi planerade att åka till Italien, vi skulle åka lördagen den 7/11 2009 för att överraska min svärmor som åkt dit för att fira sin 60års dag. Vi kom aldrig till Italien. Fredagen innan vi skulle åka beställde jag tid på barnmottagningen i gamlestaden för att kolla prinsen. Jag hade på känn att något inte stämde, han hade inte riktigt hämtat sig från förkylning en månad tidigare och ville de skulle kolla det innan vi åkte. Läkaren var mycket bekymrad över att prinsen inte tog ögonkontakt, att jag upplevde hans allmäntillstånd nedsatt och inga snabba tester visade på infektion i kroppen. Efter lite konsultation fram och tillbaka slutade det med att läkaren där skickade oss med remiss till akuten på Drottning Silvias barnsjukhus/Holland...

Är det nu resan börjar eller är vi framme på vår destination?

Idag var första besöket på habiliteringsmottagningen! Jag hade verkligen sett fram emot att få komma dit, ett helt team som skall ta hand om och guida oss i denna tillvaro. SSK och psykolog presenterade verksamheten lite kort och gav oss en del läsmaterial och vi presenterade vår lille prins.

Vi hade båda en god känsla av habiliteringen då vi gick därifrån, nu är det bara att invänta att de skall ha sitt team möte och göra en preliminär plan för prinsen och sen är vi igång, eller?

Har läst lite andras erfarenheter, inlägg och bloggar kring habiliteringen och får en uppfattning om att det kan gå trögt ibland, eller är det frustrationen hos föräldrarna som går ut över habiliteringen...

I nästa vecka väntar jag iaf höra av ngn från teamet och att vi får en ny tid för att träffa sjukgymnast och arbetsterapet snart.

Tills dess ska jag försöka njuta av alla bra dagar och bara låta mindre bra dagar passera...