tisdagen den 8:e april 2014

Meningslösa epilepsi

Malte har 4 olika epilepsi mediciner. Vi ska under 6 månader ta bort 1 av dem. Efter 2 dagar krampade han och kom aldrig riktigt ur krampen. Måndag morgon. Vilken "tur" han började strax innan 08, innan jag Fredrik och Widar åkt hemifrån. Vi gav epistatus, hjälpte inte. Fredrik åkte iväg med mini själv, jag fick ringa och boka av taxin till förskolan och ringa jobbet för att vabba. Vi kunde ju inte sätta honom i taxin kramandes. Vi utgick ifrån att han skulle "repa" sig. Efter ytterligare en timme gav jag kloralhydrat. Fredrik kom tillbaka och vi beslöt oss för att åka till östra och barnakuten för att få hjälp att bryta krampen.
Väl där tog det inte många minuter innan vi var i traumarummet. Läkaren som skrev ut Malte för någon vecka sedan var med i rummet.
Sjuksköterskorna försökte få en infart men det är ganska svårt på en krampade pojk. Så tillslut fick han en hög dos epistatus. Kramperna avtog, kroppen blev slapp och slö och andningen lugn och regelbunden. Vi fick bära med honom in på ett vanligt akutrum och övervaka honom medan han sov. Efter 2-3 timmar tog bi med honom hem. Läkaren sa att de vanligtvis hade skrivit in patienten för observation men han känner oss och vet vilka resurser vi har hemma så vi fick åka hem. 
Under tiden Malte låg och sov hann vi hämta Widar på förskolan och göra ett återbesök hos kirurgen efter hans operation. Allt var som förväntat efter en sådan operation (strama åt magmunnen så han inte kan kräkas).
Idag har Malte varit på förskolan. Har det riktigt jobbigt emellanåt med kroppen, men han står ut. Hoppas symptomen snart avtar...

lördagen den 5:e april 2014

Är vintern över?

Frågar mig nu om vintern är över eller om vi ska igenom ytterligare en infektion. Då ställs näste fråga, kommer vi ur nästa infektion?

Hela jul och hela nyår låg vi inne på sjukhuset. Över nyår låg vi inne med båda barnen, i samma rum. Det var trångt och väldigt energikrävande. Då gick vi nästan under.

I Januari skulle pojkarna börja på nallen ihop, första helgen låg Widar fortfarande på sjukhus. Den 22 januari avled en av våra vänners dotter, 5 år. RS-virus infektion, hon orkade inte denna gång. Det var fruktansvärt, vi var nära i slutat, jag hälsade på dom på IVA. Precis så som jag tänker att det ev kan gå till då Malte ska dö, precis så blev det för denna familj. Denna flicka gick på Maltes avdelning på förskolan. Våra relationer med denna gruppen av familjer tog nu en ny vändning, det blev så sant, så verkligt och på riktigt att våra barn kommer dö ifrån oss. Denna tös blev först, vem blir nästas begravning?

I februari var båda på nallen samtidigt och hemsjukvården kopplades in även på Widar och personal därifrån var på nallen och försökte lära känna dem.
Vi kunde även på riktigt få ett flyt i att använda avlastningslägenheten, trots att det känns mycket märkligt att vara där, så inser vi ändå vikten av att den finns och att vi tar oss dit.
Vi fick även besked från kommunen ang Widars assistans, 104 timmar i veckan! Så märkligt men ändå så bra, vi intervjuade de flesta från den avlidna flickans assistenter och har idag anställt 3 av dem. Widar har tagit till sig assistenterna bra, mycket bättre än vad jag väntat mig.

I mars fortsatte förkylningar, RS virus bytte av magsjuka. Någon av eller båda var sjuka 3 veckor av hela mars. Malte blev detta år riktigt sjuk och dålig av RS-viruset. Han ventilerade inte bra och samlade på sig alldeles för mycket koldioxid, så mycket så att han blev medvetslös. Jag var själv med honom på sjukhuset, åkte in akut, han blev inlagd och en massa olika läkare träffade honom, även läkarna från IVA. PÅ bara några timmar hade 8 olika läkare tittat på honom. De pratade om vilka livsuppehållande åtgärder de fick göra. Jag upplevde situationen stressad, det var så mycket människor i rummet hela tiden som kontrollerade och gjorde olika insatser. Stackars Fredrik satt hemma med sjuk Widar och kunde inte komma upp innan assistenten kunde ta över. Widar var inte i skick att skicka till farmor och farfar heller, i och med att även han hade RS och behövde syrgas och en massa inhalationer.
Tillslut repade han sig, på sista behandlingsinsatser innebär han skulle tas upp till IVA. Sakte, sakta repade han sig, han var inlagd 10 dagar. Sen skrev vi ut oss själva, Malte behöver fortfarande syrgas nattetid.

Månaden Mars slutade dock väldigt bra, pojkarna var på nallen och hade en bra helg tillsammans, jag och Fredrik var i Prag på ensamresa! Åh vad skönt det var att komma iväg, bara vi två. När vi kom hem möttes vi av en fin artikel om oss i GP, om vår vardag och hur vi behöver kämpa för varje sak i kommun, landsting och genom försäkringskassan. Journalisten gjorde ett väldigt fint rektangel om oss och vi har fått många positiva kommentarer, vilket värmer.

Så har jag fått en del förfrågningar om bloggen. Varför jag inte skriver. Jag vill skriva, men jag har verkligen inte haft ork, eller tid. Vintern har inneburit en del infektioner, dygn med avsaknad av sömn. Rekryteringar, schemateknik, göra arbetsbeskrivningar och lära känna nya människor, och ta förväl av en tös. Jag trodde jag känt botten på nedstämdhet, men så orkeslös men saftigt så fokuserad på att komma vidare har jag aldrig varit. Nu har vi haft en hel del dagar, veckor med sammanhängande sömn, det gör att jag på något sätt blir tröttare, mattare.
Att nu få sova innebär att jag vissa nätter drömmer, jag har inte drömt på flera år, det är jätte märkligt. Jag är van vid att stupa i säng, somna vid samma sekund jag lägger huvudet på kudden, för att i precis den stund då jag går in i djupsömn, behöva rusa upp till någon av pojkarna.
Jag vill skriva och några av er vill läsa, jag får helt enkelt hjälpa mig själv att sätta mig ner och skriva av mig en del av det jag bär på.

Till nästa gång, önska våren välkommen!

måndagen den 23:e december 2013

Dan före dopparedagen

Idag jobbar Fredrik. Jag har sen länge planerat att båda pojkarna skulle vara på förskolorna, jag har semester och skulle småfixa för mig själv. Köpa något nytt klädesplagg. Göra manikyr, duscha länge, sova och bara vara själv, hemma. Ikväll har vi planerat att ha en mysig uppesittarkväll tillsammans, jag och Fredrik.

Just nu sitter jag istället på akuten och tigger adrenalin inhalationer till Widar. Han har haft det tufft ett tag med feber och slem. Syresättning sig dåligt.
Ä
Malte kom iväg till förskolan idag. Med nallen väska packad med presenter till nallen och assistenten. De ringer nu på förmiddagen och meddelar att de inte kan ha verksamhet där i eftermiddag på grund av en vattenläcka. Så då får jag hämta honom i eftermiddag. Har ju ingen assistenttid.

Får precis veta att vi blir inlagda.

torsdagen den 21:e november 2013

113% assistent

Så var det igång igen...

Att leva med assistans är omöjligt, att leva utan assistans går inte alls...

Maltes ena assistent är på semester, en välbehövlig och väl unnad sådan. Hon har jobbat 15 månader i sträck och är typ aldrig borta och säger typ aldrig nej till extra pass eller andra små saker som vi ber om.
Så försöker vi då efter sommaren annonsera efter en vikarie, då vikarien vi hade i tankarna tackat nej. Erbjuder en tjej vikariatet och samtidigt lovar vi ett kommande graviditet -och FL vikariat. Hon drar sig ur i sista stund. Så två veckor innan vikariatet börjar är vi fortfarande utan vikarierande assistent.

Får via Widars avlösare tag på en tjej som gärna vill jobba med Malte. Kanon, allt är klart på några dagar. En redig människa med alla fötter på jorden.

Så blir den gravida nattjejen sjukskriven resterande tid på sin graviditet... så den nya tjejen får ta gravid viket och jag tjänstledigt från mitt jobba för att jobba på semestervikariatet...
Då blir nattassistent 2 sjuk...

Så nu är jag tjänstledig från mitt jobb, jobbar på vikariat 75% samt mina egna 40% samt får ta några nätter där vi inte får in vikarier...

Men jag har lovat mig själv att se positivt på det hela. Varje dag, måndag till fredag går pojkarna på förskolorna. Jag kör fortfarande Widar men mellan 8:30-15:30 är jag ledig och har egentid. Vilka föräldrar har det? Visst mycket tid går bort till schemaläggningar, planering, läkarbesök, planera logistik och mail och telefonsamtal till Gud och alla människor.
MEN även tid för träning, vila, hushållssysslor i lugn och ro samt ensam tid med min man. Att få vara själv hemma i hemmet är idag en sådan lyx att ni anar inte. Det finns väldigt lite som kan få mig prioritera bort de chanserna.

På lördag skall vi göra något riktigt vågat. Vi har beslutat att åka till Danmark med barnen, utan assistenter och avlösare. Brorsan skall med med sin lilla familj. Det blir intressant att se hur det kommer gå. 4,5 dygn, 4 vuxna, 3 barn varav två flerfunktionshindrade... i samma hus...
Jag hoppas jag klarar av att sänka ribban ordentligt och leva i nuet, go wiht the flow... jag övar mig ständigt, det är svårt men jag kan bara bli bättre.

tisdagen den 1:e oktober 2013

Skjut mig!

Tankar som cirkulerar i huvudet

Be LSS handläggaren placera barnen arpå hem

Ta livet av mig, eller iaf släppa taget och bryta ihop och lägga in mig på psyket.

Måtte barnen dö snart så lidandet tar slut, både för oss, men även för dom själva.

Jag orkar inte mer...! Va fan ska vi göra? Hur mycket hjälp vi än får så kommer det aldrig vara tillräckligt. Ju mer hjälp vi får ju mer "kringgöra" blir det att göra.



Är själv hemma med barn och assistent ikväll. Släkte lampan, då vakna mini. Som alla andra jävla kvällar. Han är en terrorist. Hade jag varit i fångläger så hade jag bett terroristerna skjuta mig för längesen. Vad kämpar jag för? Livet!? HA ha ha, vilket jävla liv. Livet med två funktionshindrade barn som aldrig går ihop och aldrig kan levas smärtfritt, problemfritt eller utan ångest. Eller livet efter barnens död.

Blir så jävla frustrerad över begreppet föräldraransvar!
Blir även frustrerad över att ALDRIG vara ledig, aldrig få känna sig utvilad, aldrig känna att jag gjort tillräckligt.

Och så dessa jävla inhalationer! Ungarna harar det! Så ska det spjärnas emot, skrikas, spastiska kroppar. 6 gånger per dygn! Och allt jävla slem! Va fan är det bra för? Hostar, gapar, skriker och hulkar, dygnet runt. Inget hjälper.

fredagen den 27:e september 2013

Hösten är här...

Nerver i kläm, knutna, stela muskler, kotor som ligger fel, förkylningar, hosta och astma besvär. Hej höst. Vi hade ingen lagrad energi för motgångar utan hamnade direkt i botten för vårt mående. Dessutom varit inlagda med Widar på grund av andningssvårigheter. Sjuka assistenter, arbetsplats utan assistenter... Ja listan kan göras hur låååång som helst.

På lördag ska vi på kräftskiva, åh vad jag längtar! Jag älskar skaldjur! Tyvärr har vi ingen barnvakt till Widar. Jag jobbar dagen efter så det blir inte helt avkopplande.

I natt sover vi uppdelade med varsin son. Jag ligger på Widars rum och ska försöka somna kvickt, så jag lyckas få till några timmars sömn.

torsdagen den 22:e augusti 2013

Kärleken är starkare än allt motstånd...?

Vi har gift oss!
Den 17/8, en solig dag som gav minnen för livet. Det blev så mycket bättre, finare, mer intimare än vad jag någonsin kunde tänka mig.


I min studentklänning som jag sydde för 15 (!) år sedan...
Tänk om jag visste då vad livet skulle ta mig.
Tänk om jag visste då att jag en dag skulle vigas i denna klänning.
Tänk vad lite vi visste om livet, då vi tog klivet ut från skolan.