31 dagar

Hela maj höll sig pojkarna friska, krya och pigga. Så kom sommaren och förkylningar... Mini hostade, rosslade och tjöt från lungorna. Så åkte vi in, 7 dygn senare så är vi fortfarande kvar!

Han syrsatte sig dåligt, under 85% då vi kom till akuten. Triage gjordes aldrig, han var röd! Vi blev snabbt inskrivna på korttidsvård avd, men blev snabbt förflyttade till en annan avd med mer resurser, så här är vi.
Lungdoktorn har sett, via dygnsregistrering tidigare i vår, att Widar syrsätter sig dåligt nattetid, vilket innebär attan ska få ha syrgas på natten. Vi tror han syrsätter sig dåligt för att han har aspirerat, fått ner kräks i lungorna. Han kräks mer sen han fick knapp. Han kräks vid varje rap, varje uppstötning och vid varje tillfälle då vi ändrar läge från liggande till mer upprätt.
Vi har ju bestämt att han ska få göra en "nisseoperaton", en operation som gör att han inte kan kräkas mer. Jag tror att han då att när operationen är gjord och aspirationen är utläckt, att han kommer syrsätta sig bra. Nu gäller det dock att få honom prioriterad i operationskön!
Vi är ju föräldrar med erfarenhet och har bett alla läkare runt Widar att skriva en anteckning till kirurgen, så nu är det bara att vänta. Fst jag har god lust att sätta mig på 6:e våningen, utanför operationssalarna och vänta på att han ska gå förbi, så även jag kan tala om hur akut operationen är...

Anledningen till att andningen blev akut påverkad nu var två olika virusinfektioner! Skulle inte alla virusinfektioner försvinna med vintern?????!!!!

Så, återigen är vi i ett slags pausläge. Sommarsemester närmar sig med stormsteg. Vi har inte planerat assistent scheman eller egna aktiviteter. Häromdagen flög en tanke igenom huvudet att det är mycket dumt att ta 4 veckors semester samtidigt som vi har barnen hemma. Det är ju bättre att data föräldrapenning och semester då vi kan ha barnen på förskolan och själva vara lediga. Som tur var så kunde min chef ordna med den detaljen!

Malte stackarn är mest hemma själv med sina assistenter, mamma hjärtat värker. MEN vi fick en fantastisk kväll med honom i veckan då Bällskär hade sommarfest på förskolan. Malte gillade sig ordentligt, mös och charmade alla. Han var riktigt närvarande och mallig. Vid sångstunden visade han tydligt att han ville resa sig upp, sträckte på sig fint och njöt av alla som såg honom. Sen ville han free styla och dansa lite. Han fick mig att gråta av stolthet och upprymdhet den kvällen!

...vi planerar nu för hemgång, iaf, var idag på syrgasmottagningen för att få information och grejor som ska möjliggöra en hemgång. Där jobbade världens tråkigaste människa! Vid varje fråga vi hade drog hon paralleller med äldre människor eller till ålderdomshem. Alltså, vi har en 2 åring som verken kan sitta eller gå... Vi gick därifrån mer frustrerade, irriterade och i motvind.
-Eftersom vi bor i Öjersjö så är det leverans på torsdagar
-beställ senast kl 11 dagen innan
-Var hemma vid leverans
-beställ inte mer än vad som går åt under 14 dagar
-läs och lär föreskrifterna och sätt upp varningsskyltar

Allvarligt talat så måste vi vara inskrivna en vecka till eftersom vi inte kan få leverans innan nästa torsdag.

För 6 månader sedan bad jag om poxometer och syrgas till Malte, nu kommer vi hem med syrgasflaskor och poxmätare och jag känner mig inte det minsta tillfreds. Det känns för jäkla komplicerat inför sommaren att kånka runt på massa jävla syrgastuber. Det kommer gå åt en flaska/dygn, kanske att den skulle klara vartannat dygn om han piggar på sig ordentligt.

Snart minisemester

Idag måndag, på torsdag åker jag, Fredrik och mini med farmor och farfar till Italien och hälsar på gamlefaster. Malte ska vara kvar hemma med assistenter och nallenhelg. Jag har tänkt mycket på hur det kommer vara att lämna honom. Vi känner att Malte mår bäst av att vara hemma och på nallen, han trivs där. Det känner jag inget dåligt samvete eller ångest över. Men, tänk om det händer honom någonting! En svår kramp, feber, infektion... Vi hat tänkt och pratat om detta och är överens om att vi måste våga chansa! Men så häromdagen tänkte jag, tänk om det händer OSS något?! Då fick jag ångest... Det är då alltid så mycket som ska förberedas inför en semester, inte minst alla känslor och eventuella katastrofer...

Utanför

Utanför vårt fönster ser vi hur våra grannar umgås mer och mer med varandra. Vi har inte en chans att hänga på.
Utanför våra fönster ser jag mörka hem på natten, här lyser alltid några lampor.
Utanför våra fönster ser jag barn leka, springa och delta i det som sker på gatan, här inne leker inget barn med något annat utan oss.

Denna vecka, idag är det fredag, har jag gjort två nätter själv med båda barnen. Första gången gick jag till jobbet dagen efter, idag sjukskrev jag mig. När Fredrik kört iväg med mini i morse och Malte blivit upphämtad av taxin så stannade jag upp och kände och lyssnade efter. Det var tyst och tomt. Det var underbart! Åh vad jag längtar efter att vara själv och känna lugn av att inte göra någonting. Tänk om...

4:e antibiotika kuren sen mitten av februari, antal inneliggande dagar är alldeles förmåga, det samma med antal vab dagar. Alldeles för lite kontinuitet i det mesta. Just nu löser vi bara alla akuta händelser och sjukdomar och tänker kortsiktigt. Det här är inte bra för välmåendet.

Tappar ord, glömmer lätta och enkla saker, kan inte sova, lätt irriterad, kommer inte ihåg, klarar inte av flera ljud samtidigt, kan bara göra och tänka på en sak i taget, har mints 10 lappar - att göra och komma ihåg.

Jag kommer på mig själv att känna en längtan till den dagen då allt är över och jag kam få bryta ihop, gå sönder och kunna skita i allt...

En uppdatering....?

Jag har inte skrivit på länge. Det har hänt mycket, både jobbigt och positivt. Det första kvartalet på detta år har varit fruktansvärt tufft. Båda barnen har varit sjuka, vi har varit förkylda. Båda barnen har varit inneliggande på sjukhus, i omgångar på olika tider. Malte har "missat" 11 nallen dygn! Han har varit borta från förskolan 27 dagar! Det är 1/3 av tiden! Vi har tappat räkningen på hur många antibiotika kurer han gått på sen december. Minst 5!
Båda två har haft RS virus, Malte lades in, naturligtvis och drog även på sig en lunginflammation.

Just nu är vi lite småförkylda. Widar är hemma på permission depån sjukhuset. Han blev direktinlagd/akutinläggning efter planerat besök hos lyngdoktorn i måndags. Vi tyckte det var bra att vi skulle till Bill då han var tungandad så han får höra hur det är när W är förkyld. Väl där så fick W inhalera ventolin och atrovent där. SSK sa att det var ju skönt för oss att få göra det på lugnmottagningen så slapp vi åka till akuten, fast vi var då inte på väg till akuten. Tanken hade inte äns slagit oss att han behövde akutvård. W svarade inte bra på inhalationerna, fick då adrenalin, vilket inte heller gav någon större förändring, så han la in oss... Det var bara att traska över till barnsjukhuset och där blev vi kvar i 3 dagar innan vi lyckades prata till oss en permission. Idag startar påsken, skärtorsdag. Jag hade planer på att fixa påskägg till assistenterna & avlösaren och påskpynta med Malte. Det sket sig. Som så många andra "nöjes" planeringar. I dessa 3 månader har vi enbart löst akuta situationer och tillstånd, gjort upp plan B, C och D.

Mitt i natten

Barnen är ff sjuka.
Klockan 01:30 knackade det på sovrumsdörren. Det var en obehaglig dröm som blev sann. Assistenten är sjuk och behöver åka hem. Nästa utomstående assistent kommer kl 22 imorgon kväll.

DagisVirus

Så skulle Widar börja förskolan. 1:a dagen gick bra. Både jag och Fredrik var med och hade hand om honom under förmiddagen. Han var med på samling och rörelselek. Dagen efter så var jag med, fast en liten bit bakom. Han var nyfiken och glad. Vid rörelseleken skrattade han högt och var väldigt stolt över att kunna utföra rörelserna. Dag 3 hade han mer koll på vart jag var. Lite ledsen när det var dags gör rörelselek men personalen lyckades trösta honom och han var med en stund. Dag 4 be hann inte med alls på rörelseleken utmanar bara upptagen av att vi inte var där. Sen var det fredag och vi åkte hem. Nöjda med första veckan. Nöjda med att han har svårt att separera från mig i h Fredrik och nöjda med hur personalen ändå hanterade Widar. På lördagen blev han sjuk. Tungt att andas, feber och slem. Idag är det dag 10! Ingen feber, men slem, hosta och tröttheten hänger kvar.

Jag hann jobba 1 dag och 1 timme innan det blev VAB.
Nu är ju även Malte sjuk. Först en eventuell svinkoppa dom blivit stort infekterat sår och nu smittad av lillebror. Han har nu varit hemma en vecka från fsk. Vi har suttit upp i omgångar med Widar och sovit på nätterna. Hjälpt assistenten med Malte då han haft det tufft med andningen. Det tar så hårt med sjukdom. Det finns inga reserver att ta ifrån.
Nu har vi dock lärt oss att göra minsta möjliga motstånd och/eller andra insatser under sjukdomstiden. Samt att begära in hjälp.

För några veckor sedan skickade Habiliteringen en remiss till hemsjukvården i Partille kommun, också som ett led i att ta in och emot hjälp som underlättar vid sjukdom. Tyvärr har inte den tjänsten kommit igång ännu. Vi har nu varit på Barnmottagningen i Partille och gjort oss kända där, så de tar emot oss med värdighet då vi behöver. Vad mer för stöd finns att söka, tillgå som kan underlätta få pojkarna är sjuka?