tisdag 24 februari 2015

Siffror

Malte sover gott i sin säng, helt avslappnad och tung i kroppen. Dock så känns det otryggt. Syresätter sig dåligt, att vara så slö och svårväckt är inte bra. Nu är frågan, hur mycket oro ska vi lägga på det där, inte bra... När är det akut? Hur länge kan han ha dåliga poxvärden innan det blir dags att åka in... Så typiskt att dessa frågor uppenbarar sig nu. Skulle vi ringa 1177 så lovar jag att de sagt att vi ska åka in till akuten, och jag tror vi hade kunnat bli inlagda, men jag vill inte bli inlagd i onödan. Kan vi klara detta hemma. Tänk om vi nu hade haft möjlighet till mobil sjukvård. Då hade de kunnat komma hit och ta ett kaplärprov och kolla blodgas värdet så hade vi vetat...

Ghaaa.

Nu har vi iaf gjort upp en plan med assistenten för natten, imorgon får jag ringa runt lite, få tag på en lungdoktor och ställa mina frågor och göra en plan för hur vi ska hantera detta hemma.
Så, bort med ångest och alla katastrof tankar. Nu är det dags att sova.

Förresten, Widar har krampat ikväll. Mini är trött och rosslig.

Förbarmar mig över att jag idag vågade uttala tankar kring att jag om en vecka ska på semester. På grund av det så lär det väl inte bli någon semester. Jag bet ju att det aldrig är idé att tänka semester fråns den dag och den timme då det verkligen är dags och läget ser ut så att det blir av. Det är låååångt till måndag, mycket kan hända och ske som äventyrar resan...

torsdag 19 februari 2015

Väntan...

att vänta på att virusinfektionerna ska slå till ordentligt, är det sista gången? Kommer vi klara denne säsong också? Tänk om de klarar sig år efter år? Så motstridiga frågor, farhågor. Svar vi aldrig kan besvara. Ångest att hantera.
Vi har nu väntat sen i oktober på att en ordentlig infektion ska bryta ut. Än har vi klarat oss! Helgen som gick var vi dessutom på weekend i Mönsterås! Har aldrig vågat drömma om att vi kan åka någonstans hela familjen i mitten av februari... Dessutom till en familj med två småbarn varav en med CP diagnos. Helt fantastiskt bra! Vi hade en härlig tid. Pojkarna fick leka, klä ut sig, rida, bada spa bad och leka lite till. Vi trivdes, alla barn hade kul så även assistenterna!

Nu är vi hemma igen, två dagar på förskolan, slem som stör mer och mer, svårt att hosta upp, svårt att inhalera bort.

En av två syrgasmaskiner är på, båda poxometearna piper då värderna är lite i underkant. Avvaktar lite med syrgas till Malte, han äter ff och kan inte vändas på...

Snart kommer nattassistenterna, ska vi satsa på att sova i avlastningslägenheten eller, troligtvis kommer vi behöva stötta upp här hemma. Magkänslan säger att det är nu, inatt. De blir dåliga...


onsdag 4 februari 2015

Kramper

Det där med EP, visst vi har vant oss en hel del men det är ändå ett adrenalinpåslag. Först är det ju själva krampen som ger utslag, sen att den håller i sig, resonera kring om det är dags att medicinera... Sen he medicin och invänta biverkningar. Att ge akutmedicin är snäppet läskigare än själva krampandet. Att aldrig veta om det ska hjälpa, om det blir för mycket, hur påverkad han kommer bli... Igår gick det bra. Vi skötte oss helt enligt krampplan, så även Malte. Kom ur krampen efter två doser, somnade, hade bra Pox värden och sov i princip hela eftermiddagen, kvällen och halva natten...  Från 17 till 03 och sen fram till 05...

Idag gick det jättebra på förskolan, Malte skötte sig exemplariskt! Imorgon ska han få vara där själv.
Han somnade gott efter mellanmålet hemma, då passade hag och Fredrik på att ta en tupplur också... Det är inte ofta jag har ro till det.


måndag 2 februari 2015

lite bilder, de börjar bli stora nu




att vara eller icke vara...

Får en del frågor om bloggen, varför det inte blir mer och fler inlägg.

Jag tappade intresset lagom kring assistensen. Meningen med bloggen var att kanalisera ilska, sorg, frustration och samtidigt ge information och för att med ord berätta för mig själv hur det varit, när vi kommit över en kulle.

Livet blir inte så mycket mer än så här, en massa slit för att få vardagen att gå ihop, en gnutta glädje över något minimalt framsteg eller ett leende på rätt tid, olats och situation.
Nu är vi på en slags depå, vi har bra assistans beslut, även om Malte börjar kräva en del dubbelassistans. Vi har bra assistenter och accepterat att letandet efter nya bra assistenter är ett evighetsjobb, något man aldrig kan vila ifrån. Vi har korttids, vi har avlastning från kommunen.
 IDAG började Malte på stegens förskola! Vi har klarat oss bra utan sjukhus och lunginflammationer, än så länge! Jag och F är ju inte så duktiga på att njuta i nuet utan är ju hela tiden på spänn efter nästa kulle att ta sig upp för. Nu när allt är "lugnt" så känns det verkligen att det är slutet, nu kommer någon av dem att dö. Det är egentligen bara Malte jag förberett mig inför döden för, så... om mini skulle dö först så vet jag inte hur det kommer bli...

Malte var väldigt nyfiken, glad, intresserad och fokuserad under inskolningen på stegen idag! Det var kul att se att han var så duktig! Jag kände mig duktig som kunde vara med honom under samling och rörelselek, visa hur han kommincerar, vänta in honom, att Malte fick göra rörelserna själv och att jag stöttade i det han böhövde. Det hade jag inte klarat för 4,5 år sedan, då Malte började förskolan. Jag har lärt mig mycket genom dessa år.

Jag måste komma på hur jag skall "förverkliga" mig själv med denna kunskap, sen, i livet efter detta.

Vår barnlediga helg spenderade vi med att tapetsera om i Maltes rum och i köket, han fick en fondtapet med rymden motiv från lekmer.se. Det blev jätte bra! Reflektioner om helgen är att för 2 år sedan hade vi inte orkat tänka tanken ens att tapetsera om, nu orkade vi tänka tanken, planera och genomföra. Dock så tog det mycket energi och redan vid uppstart så kändes irritationen i luften, men vi klarade oss ganska bra igenom projektet. Vi fick också lite tid för vila, ligga i soffan och titta på TV. Var till och med och tränade ett pass under helgen. Städade ordentligt, åkte till tippen och kunde göra en ny lista på saker som vi vill göra och köpa in.

Nu skall vi fokusera på att täcka så mycket luckor som möjligt med de assistenter vi har, skola in de som är nya så vi vågar lämna hem, barn och assistenter för att ta oss till spa inom snar framtid...

Om 1 månad åker jag på semester, lyx semester! Play Itas, igen, träna, äta, sola och sova! Men! Om en månad är det värsta säsongen för oss att ligga inne på sjukhus, så håll alla tummar och tår för att det skall fungera!!!

Dags att sova, assistenter i huset och mannen jobbar...

torsdag 16 oktober 2014

Lyxsemester

Vi gjorde det, vi chansade och åkte iväg. Själva, bara vi två! Vi har önskat detta så länge men det har inte känts rätt. Utan barn, båda två i en vecka. Det är första gången, utomlands. Första gången bar i somras då pojkarna var på korttids. Den veckan tillbringade vi också tillsmams.

Blue couple, resort and spa hotell, 5 stjärnor, all in clusive. Fantastiskt bra konsert för oss. Det tog 2,5  dygn att "landa", slappna av, och då kom smärtan. I kroppen, alla spända muskler gjorde sig till kännes. I psyket, är jag egentligen så här ledsen men inte släpper fram det? Är det så här att vara totalt avslappnad, att det gör ont och är smärtsamt sorgligt? På eftermiddagen kunde vi prata om det, smärtan, besvikelsen och sorgen. De känslorna går vi båda två med. Även känslan av att leva på lånad tid. Snart dör någon av dem. Vem? När? Blir det denna säsong av höst och vinter?

Efter dag 3 så kunde jag börja njuta av nuet, av att faktiskt vara i solen, ha TID! Jag bokade in mig på nack och axelmassage, gick på yoga och detta löste upp en del spänningar. Dagen efter bokade vi in varsin massage samtidigt. Vi har tränat en del, promenerat en del. Ätit god mat och legat på solbäddar och lapat sol!

Nu är klockan 7:30, avresedag. Om ca 15 minuter ska jag ta det sista morgondoppet i havet. Sen avnjuta en sista frukostbuffé. I eftermiddag ska jag få omfamna och mysa med mina två pojkar igen! Åh vad jag längtar nu.

söndag 3 augusti 2014

Det är lite höst i luften, kalla vindar kommer in och påminner om att sommaren snart är slut och det är dags att återgå till vardagen...
Men vilken sommar vi haft! Strålande sol i 3 månader, under semestern har vi haft så varmt att vi blivit helt utslagna!
Denna sommar har varit den bästa på många år.
Nu är det natten till lördag på pojkarnas sista ledighet. På måndag börjar de förskolan. Vi har, särskilt under augusti, mycket ont om assistenter. Semestrar, uppsägning och fint väder gör att jag nu sitter uppe och jobbar med Malte.
Han sover gott. Tyvärr har jag behövt koppla in syrgas till VPAP- maskinen, det är första gången. Kanske är det så att Malte planerar extra tid hemma och lägger till med lite infektion så han inte kan åka till Bällskär på måndag...

Häromdagen hade jag och pojkarna en massa ungar på gatan som gjorde oss sällskap. 10000 frågor som jag tålmodigt försökte ge svar på, men svaren var inte lika intressanta som frågorna... Alla frågor handlade ju om varför inte Malte och Widar kan sitta, gå, springa, tala mm. Jag förklarar att de har tradiga hjärnor som inte går att lag.
Efter en stund säger en åljke att han också har en trasig hjärna, pekar på ena sidan av huvudet. Varför eller vad det hav för symptom visste han inte. En annan pappa berättade att hans flicka kommit och frågat/begärt att hon också ska få knapp på magen. En vit vill hon ha!

Oj oj oj vad trött jag är nu... Klockan är bara 02:40. Assistenten börjar 10 imorgon...